微雨的六月1 微雨的六月1
人品好,一切皆有可能
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上个夜班,没事干,来唠叨唠叨 大半夜的上个夜班,闲来无事,来给大家唠叨唠叨。都说上夜班不好,唉,没办法,生活所迫,不上班怎么赚钱,不赚钱怎么治病,突然进入了一个死循环。 一转眼,得病有16年了,虽然我年龄不大,但是病龄挺长的,依稀记得当年我头摔破的那一刻,我靠,不禁感慨一下,我这倒霉催的童年。光头因为摔破,缝了三次,一共9针。尼玛,越想越悲催………记得那一年,我头秋天摔破,后来春节,脸上开始出小白点了。 当然,我还是比较幸运的,最起码后来还是相对稳定的。不过也比较顽固………其实我有时候挺想回到小时候的,最起码不会有现在的烦恼把,什么都不懂… 记得当年网络也不发达,父母为了我这个毛病,从报纸上也找了许多资料,当年也不知道专科医院这么坑人,当然,当年的专科比现在或多或少的强一点。 其实我也不知道今天想说什么,纯属闲着无聊来絮叨絮叨。既然摊上这毛病了,就要勇敢的面对把……最起码比渐冻人强多了把。最近想着增加点运动量,真不知道怎么运动。不想去健身房,我不喜欢人太多的场所,倒是想买身运动装慢跑鞋,天天跑跑步。但是倒班的生活,让我没办法有固定的运动时间。网上经常有朋友劝我换个不倒班的工作,但是没办法,能有现在的工作就不错了,这个病折腾的我实在没什么闯荡的思想了。按说20多岁的青年,正有一腔热血,但是我现在就想着安逸的生活,不想太累了,人活一辈子就是图个开心。说完这些话,突然感觉自己有种看破红尘的感觉。 算了,絮叨完了,继续上班,明天回家睡一觉,又休息了…惯例还是留qq:690235773
我的白癜风经历,和一些见解,第二季 上次写的那篇文章比较快,所以很多事情也忘了写出来了,这次准备把想到的再多写一下,希望我的经验对病友们有帮助。 1、UVB的使用。关于UVB,我个人感觉还是比较好用的,当然,除了手脚以外,但是呢,手脚上好像从来没有什么好用的东西。对于UVB的使用,论坛上也有详细介绍,但是我感觉比较复杂,在此我准备用通俗的语言大概讲解一下。关于遮盖,我已经另外做了一个教程,在此就不多说了。对于时间上,如果你刚入手了UVB,可以起步时间是头部30秒,身上1分钟,手上2分钟起。切记,照完以后尽量不要沾水,可以当天晚上洗完澡,照了以后第二天看看红不红。如果红了,就继续这个时间,隔一天照一次,如果不红,可以在这个基础上加10-30秒,当然,手脚不红可以加的更多点。根据红的程度,也可以适当加减时间,只要不是特别红,或者蜕皮起泡就可以了。对于手脚如果加到十几分钟甚至更多也不红的时候,可以涂抹一些补骨脂酊或者卡力孜然酊等光敏药物,提前半小时到一小时涂抹后照光。对于甲氧沙林,个人不建议用,实在太强效了,本人第一次用手腕就起泡厉害,当然如果非要用,可以适当减半时间。其实UVB的特点就是灵活,可以根据自己的需要加减时间,不要想的太复杂,多照几次就知道了,用起来比较随意,但是要持之以恒,不要偶尔用一次,那就没什么意思了。在此,我要提及一下UVA,就是黑灯。现在黑灯的使用度不高,除了蔡瑞康和个别医院推荐黑灯外,其他大部分医院家用治疗都推荐UVB。因为UVA是光化学疗法,使用之前必须涂抹一些光敏药物,就是所谓的PUVA,所以在家用不方便,虽然穿透力强,但是副作用大,虽然网上说致癌是有点夸张了,但是照成皮肤老化还是可能的。除非你治疗的医院指导你使用黑灯,或者说手部这样顽固部位白的面积大,可以考虑用黑灯,其他地方基本上UVB就都搞定了~安全第一吧。 2、关于偏方。偏方,顾名思义就是一些比较偏门的药方,当然,有些原理还是能解释的,比如无花果叶子,泡酒或者直接用汁液擦,就是因为无花果汁液也是一种光敏药,和补骨脂酊一个道理,马齿苋也是同样道理。但是有些偏方,感觉不太靠谱,用的试验一定要谨慎,比如某些偏方里面加硫磺,我感觉相当不靠谱,可能会有一定作用,但是硫磺这东西简直太刺激皮肤了,我都感觉是烧黑的。还有一些更不靠谱的,甚至有人说粪便,尿液~~算了,尿疗协会出来的吧,再次不多说。对于偏方,我感觉要以科学的眼光去看待,有点道理的可以用一下,太离谱的就不要考虑了。当然,偏方毕竟是偏方,可能对一部分人有用,所以,试试就可以,有用就坚持,没用就算了~不要太当回事。再次我贡献一个我知道的偏方。记得我家搬家以前,附近有个老太太,脸上有很多,所以家里人印象比较深刻,后来也不知道过了多久,脸上的好了许多~家里人就专门去打听了一下。那个老太太告诉了我家她的治疗方法,是一个回族老太太告诉她的,用纯碱洗脸,就是我们蒸馒头用的食用碱,碳酸钠,又叫纯碱,同时用臭肥皂洗脸,就是我们以前上海固本那种肥皂,味道布好闻。我也曾经在眼皮试过,用碱面直接搓眼皮白的地方,确实有效,我的眼皮那起黑点了,也明显收缩了,而且同时我也没有吃什么治疗药物或者抹一些药,不过效果很慢,大家有兴趣的可以试试,个人感觉,这个病可能喜欢碱性,所以大家平时不妨用一些碱性肥皂洗脸试试~在此,不得不提及一下,得病的同学尽量少用护肤品,化妆品,真心话,以前在一个卖化妆品的淘宝店实习两个月,里面的东西没真事,你们懂的~~ 3、关于治疗。首先还是强调一点,不要去专科,千万不要去。花钱是小,耽误病情是大,治不好是小,适得其反是大。正规医院的发展期治疗一般就是7分调理,3分治疗,甚至是说不治疗,光调理身体。不管是中医还是西医,正规治疗方法都是先调理身体,把身体调理正常了,免疫力上去了,控制住就好了。对于用药方面,基本上西药都会选择一些调节免疫力的药物,具体的还是以医院医生开的为主,但是呢,药物毕竟只是暂时的,想要一个好身体,还是从自身做起。当然,如果初期发展比较快,也可以适当用激素,大家不要太抵制激素,每个东西有好有坏,我们要利用它好的一面就好了。但是还是那句话,药物只是暂时的。治疗方面,基本上外用药加光疗,稳定期可以用植皮~在此也不多说了。正规医院的套路就是这样。对于专科我想说的是,基本上就是坑人中的坑人,比如专科用药,基本上就是利润比较高的中成药,驱白巴布期片~驱虫斑鸠菊~桃红清血丸~~~基本上就是利润高,没什么用,有的还伤肝。论坛已经有吃驱白巴布期片伤肝的患者了~而且小面积真心感觉不用吃这种光敏要,外用一些就好了。还有什么蓝氧,就是抽出来你一二百CC的血,打进去臭氧,然后晃荡一下再给你打回去,目测网上说可以治疗妇科病,我靠,真是什么都敢用。而且基本上专科都说要忌口,这也不吃那也不吃,估计按专科的,没几个可以吃的了,还有什么补铜~在此不多说了。看病还是去正规医院吧,真心的~ 4、关于运动。在此我也没什么经验,我也是懒人一个。但是我要说的,适当运动就好,根据自己的身体条件,如果身体瘦弱,就少量运动,慢慢适应,多吃东西,长点肉再说。适当运动有益健康,过量运动反而不好…只能说什么东西都有好的一面,也有坏的一面,正确对待就好了。 补充:一个电话忘了写关于中医中药的了。对于中医中药,我感觉倒是不错,但是,还没到很神奇的地步,现在的中医中药个人感觉,被人夸大了,什么西医看不好的病,中医能看好~那中医看不好的病,西医看好的更多~中医现在停止不前了,发展太慢了。几百年前我们的老祖宗就知道用酒泡补骨脂,几百年后我们还用酒精泡补骨脂,然后改个名字,就成祖传秘方了。中药是好,但是我认为还是要有好的中医来使用,中药多重要配合的效果,不是像西药那样作用和副作用都写明的,只能靠医术和经验,所以,找中医大家都喜欢找年龄大的。中医讲究一人一辩证,不可能千人一方,所以大家要是用中药,还是找个靠谱的中医,才能用出真正的效果。对老祖宗的东西,我个人感觉还是可以的,但是在现在浮躁,充满利益的社会,真正能静下心来学习中医的有几个~唉。中西医只能说各有优点,还是结合的好,没有谁好谁坏,但是我个人感觉,对于白白,中医辅助治疗,西医主要治疗,因为我感觉,未来能够真正攻克白白的将会是西医,不能说中医不好,只能说各有优点吧,正确看待就好了。 (以上观点是看了李博士的观点以后,加上自己的一些见解) 还有一个我认为不对的理论,就是吃什么补什么。比如说白白多吃黑色食物,其实就是心理作用,说什么黑色食物能够补黑色素,其实食物的黑色素无法转换成人体的,也就是黑豆有点补肾功能,可能对白白有点用。但是,吃黑色食物至少比较健康,所以吃了也就吃了,别太当回事,正确对待就好~ 好了,今天就写到这吧。等我有新的题目,再整理出来给大家看~突然也想不出写什么。还是老样子,有事QQ:690235773
我的白癜风经历,和一些见解,第一季 一直想些一篇文章,把自己16年来的过程和经历,以及自己的一些见解写出来告诉大家,让大家作为参考,少走弯路。 好了,不多说了,现在进入正题。 最初得病。我最初得病的经过,大概是小时候七岁左右,头摔破了,缝了几针,具体哪一年的事我也忘了,反正小时候多灾多难,头不只破过一次。秋天的时候头摔破了,缝了几针,然后大概是春节前后,开始出现了小白点,慢慢的发展开来。我感觉头摔破就是我的病因了,较大的外伤以后,免疫力底下或者紊乱,造成的发病。PS:外伤后并不一定是伤口白,可能是较大外伤造成的免疫力问题。 治疗过程。刚开始得病的时候,家里人带我去济南看过,第一次坐火车不是去旅游而是去看病,我当时也小,不懂事也不知道去干嘛,以为是要出去玩,印象中也没开什么药,就回来了。后来去了菏泽,在那治疗了几年,也吃过中药丸,打过补骨脂注射液,抹过补骨脂酊,那个医院的药基本就这几种,有对轻微患者用的药量要轻,对重度患者用的药量要重,现在想来,当时的治疗真的用处不大,不过没办法,谁让当时网络不发达,想了解一些事情不方便。也忌口过,有一段时间连肉也没吃,我也不知道当时医生怎么说的,反正有一点时间都在自嘲自己,过的比和尚还辛苦。记得后来大夫让我开始能吃肉的时候,家里给我烧了一碗肉丝汤,我都不知道怎么下口了。再后来慢慢长大以后,发展也就比较慢了,就断断续续的没有再治疗。 现在的情况。现在基本上就眼皮有点,正在做308抹他克莫司,取得了还可以的效果,手上的在家照UVB,效果实在有点慢,整了一个月,倒是有点效果,但是效果真心不快。身上有一点,胳膊肘内测已经被我干掉一个黄豆粒大小的,腹部一块硬币大小的,也被我干掉了三分之二了。(PS:要是手上也这么好的效果就好了)其实我感觉UVB挺好用的,掌握好了它的技巧,用起来很方便,我倒是对UVB用起来有一定经验了,在这里就不一一描述了,如果有不懂的朋友,可以来问我。 我的一些见解。首先谈谈我对忌口的见解吧,对于忌口我一开始也有误区,以为这也不能吃,那也不能吃,其实不是这样。我现在认为适当忌口有益,过度忌口无意。个人感觉酒是不要喝了,这东西真心不好,什么少量喝酒有益健康纯属放屁。辣椒我感觉要少吃,刺激性很大,如果你吃了上火,过敏更应该不要多吃。其他的东西我感觉只要你不过敏或者有其他不良反应,都可以吃的,不然造成营养不均衡。对于维生素C和补铜的问题,都是多年的误区了,我就不一一描述,用药方面,看了许多正规医院,名医的药方,其实都是一些常见药,基本上就是发展期先调节免疫力,控制为主,稳定期光疗和外用药,没什么好多说的。还有,专科医院一定不要去,实在太黑了,坑钱是小,耽误病情是大,就在我写这个文章头两天,刚刚看到一个病友发的,中科把一个人两个手臂都弄起泡的照片,实在掺不忍睹啊,在此就不发出来了。去医院一定要去正规大医院,现在基本上正规医院一套治疗方法,专科一套治疗方法。正规医院一月也就开几百块的药费,超过1000的都不多(光疗费用不算),专科医院动辄一月几千甚至上万的费用,实在不知道他们的良心去哪了..还有什么所谓的蓝氧,熏蒸,再此不多说了,只有一句话:看病就去大医院,不要去专科,切记!!!对于自愈。我还是十分相信的,最起码我有的地方自愈了,还不只一个地方,具体的原因我也说不好,只能说,让你身体好的时候,人体也有自我修复能力。还有脱色,这个我不建议大家去做,人体没了黑色素,对紫外线根本没什么抵抗力,当然,这也是没办法的办法,唉,只能叹气一下了,想想我们的杰克逊~ 我要对病友们说的。我想对广大病友说,其实治疗这个病最重要的一个因素就是—心情。好的心态有时候比药物还好用,一切都要想开点,其实有什么,不就是白点嘛,比那些什么PKU患儿,脑瘫,癌症什么的好多了把,最起码我们还健康的活着,最起码我们还能跑能跳的。其实这个病治愈率挺高,身体好了,免疫力上来了就容易控制住,就好治疗了,只是很多人坚持不下来,当然和现在社会浮躁的社会气息,以及无法形容的食品安全,空气质量什么的~就不多说了。不要心浮气躁,其实有时候我经常换一个角度来想,这个病带给了我们什么,告诉我们什么。其实换个角度来想,我们因为这个病,提高了免疫力,有了健康的生活,可能到了中年以后,其他的病症发病率就不会高了,算是换回来一个健康的身体。 好了,现在基本上想说的就是这些,就先说到这了,以后有想到的再补充~ 如果有疑问或者不懂的朋友可以加我细聊 QQ:690235773 也可以加群:385401308 或者发邮件也可以[email protected]
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