Christoph丶L Christoph丶L
一个哦字打断了所有想说的话题一声呵呵隐藏着多少敷衍与愤怒
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真心找红颜 找个妹纸做红颜！真心的！本人男！愿意的私
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『AOL』真心处红颜！ 本人属于大叔级别的20+！想交一个真心的女性朋友！
『AOL』找一个长期玩的妹纸 不用你多会！可以随便聊聊！逗逗你就行！可以平时聊天一样的！有没有愿意的妹纸啊真心交！求私！！
有木有没睡觉的妹纸？ 进来聊聊啊！！
有没有还没睡觉的妹纸啊？聊聊 有没有妹纸在啊
这里有木有妹纸 这里是干嘛的呢？第一次来 求关照
这吧是被我苏占领了吧 http://tieba.baidu.com/p/2871146219?share=9105
求助攻求助攻！！！！
万能的吧友帮个忙！ 谁有fifaOL3的内测号？借我体验下吧看了某宝大都便宜！不敢买啊！
有没有大神看过这个 二楼上图防吞
你们可知道手机qq又抽风了！ 最近肿么了？不太平啊！
求助韩国思密达 谁可以帮忙注册个winktv账号！谢谢思密达！
【求助】关于avi格式的字幕 我制作了一个avi格式的字幕！想导入x6里面！可是拉到覆盖栏里就提示此文件内容是不可读的！我把那个智能前面的选项去了还是这样！求大神帮忙！
【求大神帮忙】真心求助 我们是一个病友组织！我们想给自己自己的组织做个徽章！想求大神帮忙用绿丝带拼个NF2的文字图！
关于二型的药物抑制情况 现在对于二型有两种药物可以起到一定的抑制肿瘤生长的作用，一种是贝伐珠单抗，一种是恩度，前者是进口药物，无法报销，后者慢慢会加入各地医保，关于具体请加入扣扣群 神经纤维瘤病Ⅱ型 3-0-0-5-2-9-2-1-6咨询，或直接新浪微博@刘丕楠
神经纤维瘤非神经纤维瘤病 现在我有点纳闷的是 这贴吧到底是神经纤维瘤吧呢 还是神经纤维瘤病吧 一般神经纤维瘤病医生会告诉你多发性神经纤维瘤 不会单纯的告诉你神经纤维瘤 所以恳请那些没看过医生自己瞎猜的的别问了 不如直接问医生吧 一个是基因疾病一个是单纯的肿瘤 差之毫厘秒之千里啊
官方出129固件啦 如题……冲啊……
求助啊 我进工程模式把mic数值改了 现在通话有回音 哪个能帮我看下mic里的七个数值啊 拜谢
求助各位 因为最近手机丢失 之前是天语806+ 前几天拍了个天语u86 无意间发现了小宇宙 想退了u86换个小宇宙 可是发现淘宝的比较贵 请问大家哪里买的呢？
希望大家坚强，现代日报记者进驻本群 通过我的不懈努力，我联系到了江苏现代日报的记者，记者对我进行了第一次报道，同时记者也在帮忙联系国台办，咨询台湾方面对此病的研究进展，我们一起努力吧！ http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http%3A%2F%2Fkb.dsqq.cn%2Fhtml%2F2013-05%2F24%2Fcontent_267905.htm&urlrefer=51b1aeeef3c14f1260402bbdba090092
有一种病叫致即将“死”去的青春,本人26岁,身患罕见病:脑内和体内不停长肿瘤.从19岁开始,历经多次开颅和身体手术,一直遭受着凌迟之苦.现颅内查出多个巨大肿瘤,命悬一线,亲朋家人无力承担医疗费,恳请爱心施助,电话:15952778221父
有一种病叫致即将“死”去的青春,本人26岁,身患罕见病:脑内和体内不停长肿瘤.从19岁开始,历经多次开颅和身体手术,一直遭受着凌迟之苦.现颅内查出多个巨大肿瘤,命悬一线,亲朋家人无力承担医疗费,恳请爱心施助,电话:15952778221父
有一种病叫致即将“死”去的青春,本人26岁,身患罕见病:脑内和体内不停长肿瘤.从19岁开始,历经多次开颅和身体手术,一直遭受着凌迟之苦.现颅内查出多个巨大肿瘤,命悬一线,亲朋家人无力承担医疗费,恳请爱心施助,电话:15952778221父
转贴:天呐!何时才是终点-神经纤维瘤病2型 NF2患者特点:成年后发病.显性遗传.患者无一例外会耳聋.有的同时失明,瘫痪.目前国内未引起足够重视,相关研究极少,无特效药.试用中的药物昂贵(每月至少2万多) NF2患者特点:成年后发病.显性遗传.患者无一例外会耳聋.有的同... 视频来自：http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http%3A%2F%2Fv.youku.com%2Fv_show%2Fid_XNTUyNTU4MjQ4.html&urlrefer=7add0cf32ea45b187a8ed90edcaec3bb
转贴:携手共建属于我们的未来-神经纤维瘤病2型 希望大家可以转发,希望得到关注和帮助. 腾讯播客-携手共建属于我们的未来-神经纤维瘤病2型 来自：http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http%3A%2F%2Fv.qq.com%2Fboke%2Fpage%2Fj%2Fk%2Fh%2Fj0113tum0kh.html%3F_out%3D8&urlrefer=bc778b9a53a777cc793129b89acd4c81
转贴:携手共建属于我们的未来-神经纤维瘤病2型 希望大家可以转发,希望得到关注和帮助. 腾讯播客-携手共建属于我们的未来-神经纤维瘤病2型 来自：http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http%3A%2F%2Fv.qq.com%2Fboke%2Fpage%2Fj%2Fk%2Fh%2Fj0113tum0kh.html%3F_out%3D8&urlrefer=bc778b9a53a777cc793129b89acd4c81
本人19岁查出患有神经纤维瘤病2型 19岁开颅做了听神经瘤手术 基本花光了家里的积蓄 当时学校免去一年的学费 11年又查出颈椎没有肿瘤2-7占位 向亲戚借了钱又做了一次手术 现在生活基本无法自己 4月份因为头痛 又去扬州做了次核磁检查 查出脑袋里有好几个肿瘤 现在最大的已经达到6.5厘米 现在头痛的厉害 可是家里拿不出一分钱手术了 亲戚的钱还没有还清 谁会愿意再借呢 可是我不想就这么放弃 我想活着 求助过民政 可是顶多给办个低保 也解决不了手术问题啊 求助过十字会 但是得到的答案是不是规定的大病所以……我想说 我这样的病就该死吗？因为不传染？所以我想得到大家的帮助 或者谁能提供下求助途径 我先谢谢大家了 联系qq三九四五二六三零七 联系电话 0523-87862323 15952778221
关于此病最后的看法 我是神经纤维瘤病2型 也许很多人只知道这个病而不知道还分型号 有的吧友因为患了这个病而发帖说怎样怎样 有的甚至说自杀 我想说如果你真有勇气自杀你就不会有机会再来这里发帖说你想自杀了 说这些并不是我没有同情心 我只想说 如果没有勇气自杀就勇敢的活着不用来这里发牢骚 来这里发这些只能说明你怕死其他一点作用也没有 我现在因为查出脑袋里有许多 最大的已经6.5厘米 而且我已经做过两次大手术 一次右脑一次颈椎 所以我已经被医生下了最后通牒了 我今天来这里发这个 我只想说 比你们惨的大有人在 但是显得不安的往往都是些相对来说还能正常生活的 2型的绝大部分是聋子 有的甚至坐轮椅的 生活无法自理的 可是有多少跑来说想自杀的 最后对于这个病来说 我觉得脾气急的 容易暴躁的 基本都会严重些 所以既然现在无法根治 那么请先修性吧 一个平常心 不急不躁 不悲不喜的心态去面对 也许会有意想不到的结果
多发性神经纤维瘤2型群 多发性神经纤维瘤2型群号 235680588
新NF2群 235680588 欢迎大家回家 咱是小羽
唯一的一个NF2群解散了 此时此刻我们这些NF2的该何去何从，来的太突然。
第一次发帖，冒个泡表示下
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