小芸子wing 小芸子wing
我就是来潜潜水的.
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【16-10-04 病情记录】吃药已经五年了,看不到尽头… 是的,到现在吃药吃了五年多了,也不知道还要再吃多久… 从一开始确诊的激素12粒到现在的一粒,当中两次吃到半粒的时候都肌酸激酶都有反弹,第一次反弹重新吃回六粒,又花了很久慢慢减到半粒,半粒维持了一年,肌酶又涨,再吃回三粒,到现在又减到一粒!医生说可能我的下限就是一粒,一粒要维持久一点才能再减药,这个久一点也不知是多久,可能一年两年甚至三年吧…我问医生要多久她也不肯说 我看大家都不敢吃海鲜,我不忌口,什么都吃的,只是海鲜会少吃点,浅尝一下。平常比较容易脸红,别人会以为我是害羞难为情脸皮薄…其实吃激素脸皮确实会薄呀~出门有太阳的话一般都会擦防晒霜戴口罩,换季的时候鼻子两边容易长红斑,会痒,但面积不会很大,擦点敏感肌适用的护肤品注意保湿,慢慢的也会好了 我也算是个爱运动的人,为了提高免疫力想说就多点运动吧,就去健身房办了会员卡,没事就去跑步机跑跑步跳跳操之类的。但最近医生跟我说我不能跑步,怕伤着股骨头,其他快走瑜伽游泳跳操之类的都行,但在医生说不能跑步之前我都已经跑了两三年了…又看到帖子说有人股骨头已经坏死了,所以我突然又好怕… 我吃的药是强的松 纷乐 白芍总甘胶囊 甲氨蝶呤 阿法骨化醇软胶囊 钙尔奇,从一开始的钙尔奇要一切二才能吞下,到现在一大把药一口吞,真的是吃完药肚子都饱了…而且胃也不好,有浅表性胃炎跟反流性食管炎,肚子胀气不停嗳气,胃药吃了感觉也没什么大用,所以索性也不吃胃药了 哎,慢慢熬吧~~只要不股骨头坏死,只要不发胖,只要不病发其他毛病,我就满足了!
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