新视野666的个人资料

晓悉吃不起今天跟一个病友聊天，她抱怨最近药费好贵一千多都，以前她是挂环磷酰胺，现在改吃晓悉了，医生说她挂多了，她说光晓悉就六七百，我知道她，我本省的，福建的，也是农村，像我一样没工作在家，靠父母。我想到我自己，目前医生还是让挂环…我也挂了几年了，要是我也得吃晓悉了怎么办？现在的药费就已让一个拮据的家庭力不从心了！病友们有没有其它比较便宜有效的办法推荐？还有就是关于医保方面的，我们没工作只有新农保怎么办报销能多点？

你幸福吗？我很饿。

没有海媚一样的命，得了海媚一样的病。 6:00起床，做饭，吃饭，洗碗，洗衣服，晒东西……忙到现在，才有空来贴吧逛逛，这就是我一天生活的开始，标准一家庭主妇，本不该是这样的，花一样的年纪，我现在本应该在大学享受这无忧无虑的美好时光，这一切都是sle惹的祸。五月份，我大学休学回的家，源于我春节狼疮复发，原因可能是春节饮食比较杂，玩得比较疯，最关键是年底我放假回家，在这之前爸妈吵架我妈离家出走年二十六才回来，这段时间我的心情到了低谷。记忆中，父母一直感情不好，每年都要大吵大打一次，他们都很爱我，却不知道我更想要他们能好好处。这次复发也不严重，就是脸上红斑又起，脸两边，鼻梁都是，很恐怖的。后来我开学了，去了学校，在学校我一直紧张害怕忧虑红斑，所以导致晚上紧张失眠，连续好几天睡不着，整个人到了崩溃的边缘。陆陆续续回家请假，在家的时间比上课的多，到了五月份终于为此，我休学了。家里是极力反对的，可我说，每晚每夜，在床上翻来覆去听着舍友们呼呼睡觉声，我说我想跳下去。爸妈被我吓倒了，没办法，把我接回了家。医生也不解，我的检查都正常，就是脸上的红斑很严重。而这个是给我致命的打击，我一开始也是这个该死的红斑，在高二就不知不觉起了，一直消不

因病休学在家的朋友请进我五月份休学在家的，现在是一家庭主妇，好无聊啊！有病友跟我一样的么？有空多联系联系。

在家休息的朋友请进当10年我踏入大学的那一刻，我坚信自己一定能坚持到底，没想到事与愿违。今年春节，红斑又起，脸颊两边，鼻梁红得可怕，我最伤不起的就是皮疹，一开始发病也是顽固不化的红斑。当然拖了很久后影响了肾，有时我想如果可以我宁愿肾不好也要脸。过完年回到学校，不知道为什么，我猜是因为脸上恐怖的红斑让我受不了，之后出现了严重的失眠，因为在这之前从未通宵过，所以我特别恐惧，害怕，忧虑睡不着，越是这样，越出现严重的失眠。后来连续一周不能眠，白天担心受怕，根本无法学习，请假的时间多于上课，五月份，我撑不了了，半夜听着舍友们呼呼大睡，我在床上翻来覆去，我真的有不想活的想法，这种感觉我想只有亲身体会的才晓得。然后，我就回了家，五月份开始到现在，回家睡眠有好点，至少没了学习的压力。在家也有烦恼，邻居的不理解，甚至幸灾乐祸。每日看着白发渐多的老母，我在家也过得不开心。最主要的是在家太闲，除了做些家务，大把的空闲时间更让我想得乱七八糟。我也想让自己好好看看书，可我烦躁，静不下心，看到书本我害怕。同志们，我该怎么办？在家真的无聊得很，如果你们也有空，我们好好聊聊。1057498672

本不该，却成了一个家庭主妇当10年我踏入大学的那一刻，我坚信自己一定能坚持到底，没想到事与愿违。今年春节，红斑又起，脸颊两边，鼻梁红得可怕，我最伤不起的就是皮疹，一开始发病也是顽固不化的红斑。当然拖了很久后影响了肾，有时我想如果可以我宁愿肾不好也要脸。过完年回到学校，不知道为什么，我猜是因为脸上恐怖的红斑让我受不了，之后出现了严重的失眠，因为在这之前从未通宵过，所以我特别恐惧，害怕，忧虑睡不着，越是这样，越出现严重的失眠。后来连续一周不能眠，白天担心受怕，根本无法学习，请假的时间多于上课，五月份，我撑不了了，半夜听着舍友们呼呼大睡，我在床上翻来覆去，我真的有不想活的想法，这种感觉我想只有亲身体会的才晓得。然后，我就回了家，五月份开始到现在，回家睡眠有好点，至少没了学习的压力。在家也有烦恼，邻居的不理解，甚至幸灾乐祸。每日看着白发渐多的老母，我在家也过得不开心。最主要的是在家太闲，除了做些家务，大把的空闲时间更让我想得乱七八糟。我也想让自己好好看看书，可我烦躁，静不下心，看到书本我害怕。同志们，我该怎么办？在家真的无聊得很，如果你们也有空，我们好好聊聊。1057498672

宁化哪里的租房最便宜想在宁化租一间房子，找个事做，大家有什么好的建议？帮个忙，我们都是宁话人。

三明哪的住宿最便宜过几天要来三明看医生，找个住的地儿，短住，安全实惠，不然要落宿街头了。好心人给些建议，谢了！

22岁狼疮女孩的心声：活比死更要勇气当状态好些的时候我就会来看看，你们真幸福，因为健康！几年前我也和你们一样，开心快乐，那时候就算什么都没有，但我健康就可以无敌。不知不觉就被“狼”盯上了，从此恶梦来临，受尽折磨与煎熬，可怕的是这种状况还在持续。大家也许并不晓得狼疮，但听到它名字就谈狼色变，它很可怕，神出鬼没，不容易被发现，我发现是脸上出现持续一年多顽固红斑，因为其它并没有不适症状，一直当皮肤病来治，涂完堆积如山的药水药膏，一点不见效。后来在高考前夕，出现高烧不退，全身关节疼痛，走路下楼梯都困难，这时候恶狼才真正露面，从此便每天得吃饭一样吃药，抽血打针也习以为常，第一医院我比家还熟。如果这样可以让我恢复，我乐意，只是这只狼并不好对付，它又复发了，我的脸上又出现了好像被狼抓过的红斑，由于长期激素治疗更重要的是心理原因，出现了失眠，也许一开始是紧张焦虑，后来是害怕失眠而失眠，后来休学了，回家，并没有好起来，春节到现在睡眠问题让我苦不堪言，与之前的自己判若两人，不爱说话，不敢出门，对什么都不感兴趣…。经常想尽各种办法来结束这种生不如死的生活，被狼缠住的我没有理智可言。在这说这些一方面是想告诉你们当发现自己或身边的人出现脸上不痛不

有没有失眠的朋友？求帮助。失眠总是有原因的，也许是长期积累的结果，也可能某种特殊的性格就会引起失眠。我以前是猪一样能睡，没想到会有今天，我已失眠大半年，什么都做不了，休学了，在家，更严重了，失眠后心情很差对什么都提不起兴趣，把自己整天关在房里，发现自己没价值没用，有时候还想要早点结束生命。这样下去，求生不能求死不能，我不知道还能撑到什么时候？

有没有失眠的朋友？求帮助。失眠总是有原因的，也许是长期积累的结果，也可能某种特殊的性格就会引起失眠。我以前是猪一样能睡，没想到会有今天，我已失眠大半年，什么都做不了，休学了，在家，更严重了，失眠后心情很差对什么都提不起兴趣，把自己整天关在房里，发现自己没价值没用，有时候还想要早点结束生命。这样下去，求生不能求死不能，我不知道还能撑到什么时候？都是三明人，救救我吧！

情何以堪三明有红斑狼疮的吗？你们都在干什么？我休学在家，失眠抑郁，求帮助！

失眠习惯了听着她们俩睡得那么香，哭不出来，没有眼泪，相信总有一天我能长眠

拿什么来拯救你－我的大学计划永远赶不上变化，本来计划大学四年能顺利毕业，可这次复发严重。完全控制住的时候我忘了当时是多么的痛苦。好了伤疤忘了疼，后悔呀，本来，经过调养我完全没事了，可是今年春节我错了东西，另一方面心情很糟糕。导致脸上红班全部爆发，当时我差点晕过去了，因为正月里又拖了十天才上医院去，又马上开学了，在学校我最不能忍受的就是我的脸。有的病友应该知道满脸红斑严重影响容貌，就这样，走在学校我总觉得别人很在乎我的脸，紧张，忧虑，恐惧……走在路上不敢抬，总之就脑袋里的弦一到晚紧绷，终于过度紧张而让我体验了通宵睡不着，第一次彻底失眠了，很害怕，很担心，因为长这么大第一次失眠，白天还是放不下红斑，紧张，在乎，加上前晚失眠的恐惧，第二晚接着失眠，就这样连续的失眠让我痛苦万分，生不如死。我选择了休学回家，失眠后我什么都做不了，白天没精力不想上课。回到家，睡眠并没有改善，时好时坏，由于近好几个月失眠的折磨，现在感觉生不如死，对什么都不感兴趣，不看电视，不上Q，完全变了一个人，有人说我抑郁症，我想是，但在家农村条件不允许去看，抑郁失眠的痛苦让我求生不得求死不能，有时我想得绝症吧！可以死得快点，想过非常多次的自

有没有因SLE而休学的？如题

在家的都干嘛在家好无聊啊！你们都干嘛呢？我怎么对什么都不感兴趣？不爱看电视，不爱上网，完全变了个人。

狼疮女孩，大二，不想读书了因病复发，导致失眠，什么事都干不了，不想再继续回学校，他们说读书是我唯一的出路，不读的后果不堪设想，真的会是这样吗？可是我现在的状态真的很糟糕，没心思读，以前我不这样的，太过追求完美。病友们，咋办呢？我们真的没有未来吗？

真正的病友请帮我，我要怎么办？放弃吗？中午十二点上床，在床上趟到现在，虽然眼闭着，可睡不着，情不自禁我哭了起来，又不敢大声，因为宿舍还有别人。这就是我最近最痛苦的事，我是09确诊的，本来控制得很好，春节复发，脸上红斑又起，一直退不下去虽然有好很多，从三月份开始我就睡不着了，以前从未失眠的我知道通宵是什么并且连续的通宵，让我快撑不下去了，有几次想到了放弃，我还是个大学的学生，还是硬挺的，老师医生朋友说我不够坚强，我想是真的吗？也许是我坚强太久而累了！面对着学业睡不着的我迷茫，整个人变了，变得不会笑，没了精力，怎么会这样？sle折磨得我好痛苦，五一我没回家，我妈来陪我了，睡同一张床上，看我一整晚翻来覆去难眠，我妈也没合眼那晚。昨晚，我爸叫我休学先回家，调整调整，我不知道该不该这样。老师说我能吃能喝能走，还是勇敢点吧！可是这一天接着一天要熬到什么时候，完全没了心思读书，控制不住自己的思绪胡思乱想，到底该怎么办？想着学校残疾学生还那么坚强我就觉得自己好没用，过去一年在学校挺好的，都不知道我有这病，没挂科旷课，为什么红疹复发我就成了这样？我想只有真正的患者病友才更能理解我们的痛，你们能给我个建议吗？谢谢！

福建三明的病友有吗？大家好！我是三明的sle患者，还在上学，好想找本三明地区的病友交流病情，互相鼓励，我都是找徐医生看的病。如果有请留下你们的Q，好吗？非诚勿扰！我辨别好坏真假的能力还是有的。也可加我：1057498672

迷信？让我不得不觉得很神奇从学校逃回家也近一周了，可脸上可恶的红斑一点没消退，我真的好着急，不知道怎么办，医院的各项检查又完全正常，这毁容似的红斑到底是什么？身在农村，母亲总忘不了迷信，自从我得病以来，我妈不知道见了多少的巫婆神仙，烧香拜佛无数，真是苦了母亲，那种地方我也有亲自陪母亲去过，虽然那种地方出现我这种从小接受“相信科学反对迷信”教育的人有点可笑，但那也是实在没办法，无奈的我跟着母亲去是为了不让她唯一的希望破灭。其实我打心底就讨厌迷信，那些可有可无的信仰也能赚钱？但不得不说的是：迷信真的让我很吃惊，就今天来说吧，听妈说向那人一报我的名字年龄，她居然知道我脸的情况还说我怎么不在学校？好神哪，我在家又没去，她怎么知道那么清楚？我就对这点感到惊讶，为什么她完全不认识我，却能把我猜这么准，这里面到底有什么科学根据呢？太可怕了吧？主要是很赚钱，今天弄几包草药用香在我脸上画几下要了三百多，我的心在滴血，那可是父母的血汗钱啊，我不敢吱声，妈说只要我能好起来她花钱乐意，唉！我要怎么办？妈才会明白，她这种爱我的方式让我觉得很愚昧，也许她也是到了山穷水尽寄希望于迷信。我也希望能像大仙说的那样，很快就能好起来！

这学我还上不上？我是09年确诊的SLE，高考前夕，可想而知考试失利了，后来在家休养了半年，又一次参加了高考，上了一个普通的二本院校，就在这期间，病情一直控制得很好，脸上一直消不下去的顽固红斑也不见了，一切都恢复了正常。可是，今年春节，恶梦又来了，我恨我自己，总是好了伤疤忘了疼，我以为我恢复了就可以肆无忌惮，所以春节在寒风中飙车，饮食也不注意，香菇海鲜一起来，终于第二天起来把我自己吓到了，脸上的红斑又起来了，而且特别严重，整个脸像毁容一样，我最伤不起的就是这个，我宁愿全身会痛也不愿脸上出事，这样我怎么出门怎么见人怎么在学校呆下去？马上去了医院检查，尿检和血常规都很正常，医生给我加药了，一周过去可是脸还是那样一点动静也没有，好恐怖的脸，在学校不敢出宿舍门，不去上课，受不了路人异样的眼神，所以我请假逃回了家里里。最难过的还是母亲，看着她自我得病来白发聚增，日渐苍老，我真的恨我自己上辈子造了什么孽会如此折磨家人，她的眼泪流干了。脸一点没见好转，我在家看电视却想着学校落的课，好难过，我不知道自己到底要不要再回去？你们能不能帮我出出主意？奉劝各位，别像我一样，好了伤疤忘了疼，时刻注意预防复发，一点也不能掉以轻心！

福建三明朋友们，大家好！我是三明的一位sle女孩，目前正在上学，我们都是三明人，希望互相鼓励，一起加油。不知道方不方便留下你们的QQ？谢谢！我的是:1057498672（请注明）

就此别过没想到这里变得如此鱼龙混杂，乌烟瘴气，根本分不清是非真假，我下次不会再来了。在此，也奉劝真正的病友，别人说什么都得自己心里有数，不要被骗了，有些人就靠这个吃饭的，到正规医院听医生的，这里已经找不到你要的东西，都是没有价值的扯蛋。我知道：容易上当受骗轻而易举就相信那些鬼话连篇的都是些刚得病的新病友，内心无比恐惧，但此时你还是需要冷静，要明白谁讲的话是真的、可信的，而相对于有几年病龄的我来说：这些都骗不了我，知道谁是真正病友说的，对此也很从容，淡定。一些人直叫人恶心！

纪念患病三周年三年前的六月，高考前夕，我的症状全面暴发，其实之前也有出现过顽固不化的脸颊红疹因为学习都没引起重视。后来压力和学习的强度越来越大，我出现发高烧、关节剧痛不能行走，在高考前四天不得不来到市医院检查，医生诊断的狼疮这四个字让我突然觉得天昏地暗、五雷轰顶。我平常都只是同情他人，为什么这么不幸的事却发生在我身上？带着愤愤不平和绝望的心情走进考场，高考失利了，初知病情加上高考失利让我整个人都崩溃了，好长时间我都想不开为什么老天对我这么不公？可是，亲情无微不至的关爱，母亲说她真想把我的病痛捉到她自己身上。后来我慢慢的想开了，积极接受治疗，在家休养半年后重新回到学校复读，现在我在一所二本大学生活得很好。每件事都有两方面，看你怎么看待它。生这种恶疾一方面我是很不辛的，却让我知道亲朋好友的关爱有多深，明白了我不是自己一个人，我要对得起亲人，所以我现在一直积极的生活着，病情也变得很稳定，好多事情都更想得开放得下了，在我经历了这件事后想当下碰到的烦恼都是微不足道的，死都不怕了，这些又算得了什么。这个贴里已变得鱼龙混杂，但我相信有真的病友看到并得到些许启发：要坚强，笑着活下去。我们能像正常人一样！

有福建的病友吗？有福建的病友吗？

我生病了，我不怕从上高二开始脸就一直会红，晒太阳易发热，因为当时并无其它不适的症状，看医生也说是皮肤类的病，吃了不懂多少药也涂大堆的药膏，可是一年多就是没变化脸还是红得不一般很顽固，乡下也没人知道这是什么包括医生。我的病情全面爆发是在高考前一个多月，也许是学习压力吧，我出现了持续发热还有全身剧痛，当时上床睡觉下楼梯…对我来说都是特别困难，高考在即，我一直不敢说出自己的不适，不想让家人知道，不想请假，这样病情一天一天在加重，六月初，实在挺不住了，来到市里被确诊了。当时我并不知道这是什么，后来知道了它不是简单的病。我感觉天就要踏下来了，之前憧憬的未来此时全没了，我觉得什么都不能干了还要拖累亲人，我家人也非常难过伤心。到现在一年多过去了，我得到了控制很稳定，对它也多了许多了解我不害怕了，我怕又有什么用呢只会更不利于治疗，我也就接受了屈服了这不能改变的事实，但我可以改变自己的思想心态，时间长了觉得这没什么，习惯了，再看看世界，比我们更不幸的人还很多。所以每天告诉自己：自己才会是最好的医生。这件事让我收获很多，看到了亲情的伟大和无私，也让我更加珍惜每一天，过好每天。