奔跑吧少年🐵 增益玩家
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又一“新药”在路上，希望能有用
亲测吡非尼酮有效 去年年底我一个月吃了五盒吡非尼酮，之后停了，现在可以负责的说该药对我有效。最大的作用治好我的低血钾证。之前血钾老是低，每天要吃四片钾片补钾，我自己也没有吃利尿剂，所以莫名其妙出现低血钾证，不吃低钾的话，心率就很快，胸口异物感，很明显能感觉到早博，之前低血钾心脏突突跳为此我还专门夜里挂了一次急诊吊水补钾。吃完药后没几天我就把钾片停了偶尔吃香蕉补钾，停了一个多月，胸口一直都正常，昨天抽血血钾4.3，看来低血钾证被治好了。还有就是我的耐力比以前好多了，现在走一万步没有那么累了，以前两个腿老是麻麻的就像干了很重的活一样，现在这种症状基本上没有了，但还是感到腿部力量差一点，但总体耐力体力比以前好多了。这两个治好后我的生活质量比以前高多了。后面继续复查彩超看看心脏大小能不能回缩，心脏变小比较难，能维持我也很满足了。以上为病友分享，不营销。我本人扩心病心肌炎引起，心肌有纤维化。心脏大小55左右。射血50以上。以上仅供病友参考。
ω-3脂肪酸对于心肌纤维化也有一定的作用 ω-3脂肪酸对于心肌纤维化也有一定的辅助作用，美国的指南也建议实用，市场有卖，作为保健药卖的，感觉有点类似于辅酶Q10，有合并心肌纤维化的病友可以尝试一下，我看京东上有卖的搜索“鱼油胶囊”就可以找到，价格还好一年的量也就千八块钱，有条件的病友也可以试试。声明一下我不是药托，我也是患者，我更关注一些新药，如果有病友发现一些新药也多多向我推荐一下争取早日康复，谢谢了。
发现“新药”吡非尼酮可以显著减轻心肌纤维化 最近在网上看到了一篇文章，一款治疗肺纤维化的小分子药物对心肌纤维化也有一定的效果，国外有机构做了实验，结论是对治疗心肌纤维化有显著的效果。我打算买几盒吃一段时间试试，我是扩心病，合并心肌纤维化，我的射血分数50多一点，BNP也正常，比较符合国外实验的准入条件，其他病友合并心肌纤维化的射血分数大于50的也可以参考一下。这款药之所以没有用于治疗心衰和心机纤维化，主要还是这款药只做了二期实验，还没有做三期，所以临床证据不是很充足，考虑用的病友也慎重些，我比较年轻，这个药即使有些副作用也能耐受住，所以我打算试一下，京东就有卖的，看价格不便宜。
问心电视剧热播 感觉扩心病也越越得到社会关注了，肖央主演的电影误杀2，最近看了赵又廷、毛晓彤和金世佳主演的电视剧问心。里面都以突出了扩心病。感觉社会大众对扩心病越来越熟知了，这是个好事。最近网上看了蔡磊为了攻克渐冻症，利用自己的人脉资源资金加速渐冻症的药实验，听他说自己已经服用上了有疗效的新药了。与渐冻症相比感觉扩心病的治疗难度更低。而且在电影电视剧的宣传下扩心病在大众的影响力比渐冻症更广，扩心病的人群更多，如果能出现像蔡磊这样有人脉有实力的病友，感觉扩心病用不了几年就能攻克的差不多了。希望社会更多关注扩心病，早日攻克它。
新冠后恢复情况报告 给各位病友汇报一下我最近的情况。四月份复了一次心脏彩超，动态心电图和bnp。三个报告结果都很好。心脏彩超左心室大小由57恢复到52（有可能每个医生测量手法或切面不同），射血分数恢复至56，动态心电图没有室速了早搏还有四百多个算偶发早搏以前是频发，bnp指标也正常了。从指标来看已经恢复到疫情前状态了有的指标比疫情前恢复的都好，我也很吃惊，以为病情加重后会难以恢复。我在这期间服药有所改变，西药方面就是比索洛儿加了半片，之前一天一片，现在一天一片半。喝了中药，中药就是生脉饮，自己新冠后在网上搜索到的方子，自己连续喝一个多月，不知道自己恢复与这个中药有没有关系。生脉饮具体配方很简单就是麦冬九克人参九克五味子三克用水煮15-30分钟后饮用，病友们可以试一下，反正对身体没啥副作用，有效果了更好，没效果也花不了多少钱，总共就这三味药大家可以单独购买品质好的药材去煮，因为中药这玩意产地品质不行药效就会差很多。其他的就是我比索洛儿加药后身体比以前更乏力了，我现在天天锻炼，每天散步一个小时左右，现在体力有所恢复，具体就和病友汇报这么多吧，希望这些内容对病友有所帮助。
扩心病得新冠 病友们，很不幸我在广州中枪了，昨天晚上开始发病。在这里给大家分享一下自己的感受，我发病很快，脱衣服上床睡觉刚脱下就发现自己巨冷，盖了两床被子也还是冷，然后没有一个小时自己开始发热，全身酸痛了，从昨天十点半上床一直到现在全身还是酸痛发热，在这里我主要想分享一下自己的心得，我在发病前下午有点胸闷，量血压发现高压135低压80，量了两次都是这样，自己平时血压110低压60左右，突然高了自己也是一脸懵逼不知道什么原因，自己也就没有在意，第二天自己嗓子隐隐约约有点痒，以为自己阳了，做抗原阴性，也就没有管他，自己喝了两瓶冻干粉，然后第三天起来没有任何不舒服，没想到晚上10点开始发病了，彻夜未眠。我发病有几个特点，一是快，很快就发高烧了，二是心率高大概120-130，自己平常也就60左右，突然上升很高，第三点就是自己幸好买了血氧仪，自己测血氧发现自己的血氧大多时候低于95，大多93，94，低于95就不是正常值，自己很担心，按照网上说的要去医院就医，天太晚了自己全身不舒服，一点都不想动，没有去，我突然想起来三年前我看病的时候医生让我买了制氧机，我把以前的制氧机搬出来了，开始吸氧，吸了一夜，自己的血氧也就稳定在了97左右，但是心率没降，打算今天一早吃个药把心率降下去，自己心率太高也有点担心会引起心衰。总结一下，这次感染我觉得制氧机对我有很大帮助，血氧检测仪也是看网上医生推荐买的，对我们心衰病人也很有用，所以强烈推荐病友买一台，3升的就可以了。我也看了这些器材在京东也很难买到了，希望大家多重视。祝群里的病友早日恢复。声明自己不是推销员，仅供病友参考
新冠来临前给病友们分享两个专家推荐药物。 新冠要来了，早晚都要感染，我扩心病三年基本上已经恢复差不多了，左心室从65恢复最低53，射血分数也从三十多恢复到60多，现在很稳定。但是昨天去看医生，医生仍然说我是高危人群，感染新冠很麻烦，看来新冠将是扩心病人的一道坎。再这里就给各位病友分享一下自己看病医生给我建议吃的两种药，这两个药都是北京和广州心内科专家建议吃的，而且我觉得有效果，没有什么禁忌症，病友们可以参考。一是复可托，我的扩心病可能是因为经常感冒引起的，去北京阜外找樊朝美医生看的，他问我有没有感冒过最近，我说我经常感冒，樊老说我感冒一次会加重一次，他给我开了这个药，说连续吃一个月，一次一至两瓶，吃完就不会怎么感冒了，我也按照医嘱说的吃了，网上也搜了一下这个可以提高免疫力没啥副作用，我自从吃了这个药三年多了很少感冒了，以前一年最少两三次，现在三年一两次最多，也是巧合，我19年10月才查出病（27岁我）那时候疫情没多久就爆发了，可能是我戴口罩的原因，所以感冒少了。但是我觉得这个可以让自己避免感冒，尤其是新冠来了，在没有特效药的情况下，病友们有条件的话可以考虑吃这个提高免疫力，让自己减少感冒平安度过这波疫情。第二个药是营养心肌的药辅酶Q10，这个药我知道大家可能都有吃过，但我给大家推荐的是一个国外品牌的，这个是广东省人民医院前心血管研究所吴所长推荐的，牌子是GNC，在京东可以买到，这个要比我们平常吃的能气朗效果好，而且是保健用药没啥副作用，我也坚持吃，一天一次，一次2-4粒我都吃四粒，吃了两年多，一直都在吃，就算没有病的心脏不舒服都可以吃。上面两个药是我看病几年找专家看到的，我自己也验证了，没有啥副作用，现在分享给病友们，希望能帮助大家都能顺利扛过疫情，也希望大家都能早日康复。（我不是药商不给大家附链接，复可托建议丰安价格120左右，辅酶Q10买GNC，可以在京东上购买，一盒140左右双11会便宜些。）最后大家要有什么好药都可以分享一下，还有最近我的药加了安达唐一天一片，然后减量了诺欣妥（一天两次一次一片100毫克）我现在感觉自己更有劲了更精神了，复查彩超状况很平稳，没啥波动。给没有吃过安达唐的病友们说一下，参考一下。
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