萧鸾0830的个人资料

明天就全减掉激素了祝我成功生病之后很多人都觉得不幸或者无法面对我住院做完肾穿后觉得不幸中的幸运是肾小球微小病变世事就是无常的我当时发病非常急三天肿20斤肾病综合征 24小时14克血蛋白11克下两张病重急诊留观就开始挂白蛋白当时取血晕过门诊看完直接送做救护车到住院部北大住院部和主楼有多近大家也知道但是就是必须让我做救护车住院46天中间并发鼻窦炎导致激素不起效做了肾穿鼻窦炎并发到眼压直接29 被眼科诊断青光眼我当时问了一下眼科大夫青光眼会怎么样大夫说了一句严重会失明当时肾病住院都没哭的我哭了一天后来眼科大夫觉得感染和激素都有影响复查排除了青光眼当时排除青光眼的时候我就觉得世界也挺美好的我怕也无助但是怕又怎么样怕病也不会好人生不就是什么都要经历的吗我从小到大顺风顺水想考公务员就考上公务员想某宝开店就开店但是人生就是这样啊总有意外总非顺境三年之间我不敢说自己够坚强但是我觉得足够韧性断断续续复发几次也从迷茫到困惑有希望有绝望希望我认识的所有病友在这里的所有人都安康幸福简单说下我认识的病友第一个恰恰是和我住的很近的一个小姑娘当时我看到她药物是用黑袋子遮蔽着就觉得不是简单的狼疮型肾炎她文化不高看不懂自己的B超报告但是我看到了应该是肾肿瘤做了四期化疗还是无效现在在透析因为离我家很近所以成了为我的小伙伴第二个是一位阿姨狼疮型肾炎伴慢肾衰（CKD一期）因为之前红斑狼疮也是吃激素后来擅自减药导致的双腿无知觉阿姨的老伴真的是任劳任怨的伺候脾气很好第三个是一个小姑娘葡萄状肾脏囊肿导致16岁还像11岁12岁的体型要做透析做篓做过这个的都知道第一天反应非常大她一句话都不说夜里疼得厉害到吐了都不舍得吵醒她爸爸她出院之后来了一个房山的小姑娘小姑娘长得很漂亮精精明明的样子妈妈岁数大了一些有些糊涂我看了一眼床头的单子……看到了CKD5 ……那时候我真的不敢相信肾脏衰竭末期（我希望发自内心的希望她现在一切安好希望她能看到我这些话）后来聊天才知道她生下来就是单肾另一个肾积水小时候做过一次手术但是家里人没有告诉她她妈妈生她很晚人有点糊涂没告诉她她19岁又肾积水了她说她觉得那时候世界都崩塌了她21给自己找了个工作当时肌酐就300了过不了入职体检她说她求了大夫一天大夫看她太可怜了她说我也知道这样不好但是我家农村的我不能等死我得想办法救我自己肾积水会带着尿袋她不敢住宿舍在外面租房这次进医院肌酐已经一千了她笑着说我随时做好准备了这三年圣诞节我都在抢救室过的她说这次要不是走不动了也不想来医院不想做透析她单位还不知道那当时阳光特别灿烂我觉得她笑的特别漂亮我不知道她现在怎么样我希望她那种坚强能感染到这里每一个人我希望她能一直笑下去希望明天最后减药成功经验就是最好是大城市三甲医院治疗听大夫的话不要自己做主加减药物注意保暖防止感染低盐饮食遵从医嘱祝每一个吧友都幸福安康

微小病变啊啊啊啊又复发了啊 …………啊又不能上班了悲惨的我如题工作编制内兼家里网店一般也不是特别忙但是周末不闲着网店熟客都知道我身体不好发货时间什么的从不催我真的是脾气特别好一群姑娘前年肾病综合征进的医院进去的时候尿蛋白 14G24小时急诊就晕了一次血蛋白11克下两张病重住院46天并发额窦炎左眼眼压压迫飙升到 29 眼科直接断症青光眼后来才发现和青光眼没关系额窦严重发炎感染压迫的整个半边脸只要是带窦的全都发炎了眼睛都转不动了这情况单位不可能不知道书记领导都来医院看过我歇了半年才上班在北大看病估计因为体重基数大属于难治的肾综加了环孢素吃环孢素第三天就转阴了………… 减到3片环保 1片激素复发这次生理期着凉了感觉这两周乏力自己加了一片环孢素好转但是还是乏力结果 1.98 24小时又不能上班了我觉得每次请假我都硬着头皮啊我真的快张不开嘴了

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