飞鸟小号的个人资料

刚了解到的透析和移植情况统计，比较全面，不知道是否允许发？？第一次发发不出来，先只发文字，看看是否允许，如果允许，才发查到的资料图片吧

趁活着旅行～计划去澳门已经订好机票，酒店，葡京与威尼斯人，澳门不需要爬山体能，时间短也不耽误透析，都没调班，大家去过的可以建议下如何玩

请问心室壁，室间隔增厚还可以恢复吗？我6月查心脏彩超，室间隔ivs 是14.今天查是10.正常范围是6-11mm，也就是今天正常了。6月lvpw左心室后壁厚度是12. 今天是10.正常值范围6-12mm，感觉好转，但可能吗？我觉得随着透析越来越久的心脏等越来越差正常，可能从不正常回复到正常吗？是不是今天没查准呢？

我如果明天就走，现在该做啥？不久前一个临床病友，突然出事了：大概情况就是透析中途喉咙突然发出奇怪的呜呜声音几次，护士觉得奇怪就问该病友咋回事，没回应，然后就突然始终喊不答应了，人看到还平和，因为始终喊不答应，又开始测血压----血压正常，测血糖-----血糖正常，找了个医生来，医生似乎也没找到啥原因，然后把更老的一个医生请来，提他全身的手脚，发现左手左脚都是自由落体，没有肌肉力量的缓冲，右侧正常，才初步确定脑梗了。然后联系送ICU，他老婆一直在医院陪他，出事时没在身边，也不远。

最近2个月的体检指标（透析5年多了）及问题与可能的改进

没有活化的维生素D有作用吗？作用是啥？正常人产生活化维生素D 的大致过程是，皮肤下的7-脱氢胆固醇在紫外线作用下生成维生素D3,--------肝脏活化--------肾脏活化（最终变化活性维生素D3，即1,25-二羟维生素D），由于尿毒症病人肾脏坏掉了，所以不能进行肾脏活化，所以要吃阿法骨化醇（还需要肝脏活化，需要肝脏是好的）或者骨化三醇（不再需要肝脏肾脏活化）然后活性维生素D可以调节钙磷，影响骨密度等问题：没有活化的维生素D有作用吗？由于尿毒症病人肾脏坏掉了，不能进行肾脏活化，不吃骨化醇类药的话就会出问题，但是现在医院还在查维生素D，补维生素D，对我们这些肾脏坏掉的人意义是啥？难道吃进去的非活化的维生素D还有别的作用吗？--------这是我的疑惑，有能解惑的吗？

左旋肉碱（左卡）含量可以查吗？那里可以查？与肌红蛋白有关吗？左旋肉碱（左卡）一般是作为燃烧脂肪的减肥辅助药存在的，但对尿毒症病人不是用于减肥，肉碱：分为左旋与右旋，起作用的是左旋。机体能量来源之一是脂肪酸，而左旋肉碱参与这个过程，没有左旋肉碱，燃烧脂肪获得能量就会受阻，减肥也是这个道理，用左旋肉碱帮助燃烧脂肪。但显然尿毒症透析病人用左卡（左旋肉碱）显然不是为了减肥，心脏60-80%的能量来源于左旋肉碱参与的氧化代谢，对BNP等起降低作用（手机百科知识），对心脏肯定有影响，具体还在研究左旋肉碱辅助减肥需要同时运动，单独吃药不行的。因为运动才需要消耗能量，才有左旋肉碱参与提供能量。左旋肉碱分子量只比肌酐略大，肌酐113道尔顿，左旋肉碱分子量162道尔顿，跟肌酐类似，容易被清除，每次透析可以清除身体内60-70%的左旋肉碱，跟肌酐清除率接近，所以透析病人一定缺乏，需要每次长期补。普遍透析病人在用左旋肉碱，用法大概是每周2-3次，每次1克。人体内最大储存量为20克至25克，如果摄入过多，正常人是通过尿液排出体外，透析病人是无尿少尿的，过量或许有不良反应？正常情况下普通成年人每天补充左旋肉碱的量建议不超过5克，过量可能会导致腹泻，恶心，呕吐等不适。左旋肉碱在人体的肝脏和肾脏中产生，储存在肌肉，脑，心脏等处。问题来了？？？人体内储存20-25克左旋肉碱，可能部分存于心脏，脑，肌肉，部分在血液中，我查到的透析清除血液中左旋肉碱60-70%吧每次，那么到底清除了总的左旋肉碱多少，每次如果清除20克的60%是12克，但每次补入血液的只有1克（医生标准），是不是还是没有补足？

司维拉姆大降，好消息今天在医院开的90颗司维拉姆报销前68.报销后才自费0.54，以前网购过诺维诺，在医院开过森文，森文上个月都是报销前90颗550左右，这次是诺兰泰

活着都难，自己不努力，怪亲属不给他好生活，骂了我不让我回复这些人我一点都不觉得值得可怜，谁可怜他可怜去

昨天5月小查结果及感想昨天5月小查：血常规：3样异常，血红蛋白104，红细胞压积32.2（40-50），红细胞数目3.71（4.3-5.8），其余淋巴，中性等感染指标都正常。电解质：钾5.51（3.5-5.5）钙2.22正常，镁1.21（0.6-1.1），磷1.81（（0.85-1.51）

透析满5年不久的指标及状态记录透析前肌酐1339，尿酸451，尿素22；肝功正常：但门冬氨酸氨基转移酶低，9（15-40），应该低无意义吧？电解质：钾5.57，钠140.6，钙2.34，镁1.18，磷1.62.钾和磷略微超点，忌口略欠同型半胱氨酸，31.5（0-20），据说40以下无须处理葡萄糖，7.05（高了，但是这是早餐后大约30-40分钟的，餐后就不高了）血脂：全正常，其中低密度2.05，高密度1.19

透析之外的生活如何经营？透析毕竟只占我们每周7天的3天的3分之1时间，多数时间需要安排做别的事，大家都怎么安排呢？我快退休了，现在基本没排工作了。昨天又与老婆及朋友一起“过3.8节” 开车约200公里，花费几百去了成都新三叉湖，下面分享点风景图片，爬山时爬了大约一小段阶梯，大约2层楼高，是跑的，10秒完成，自己对自己目前状态还是满意。

多次发现早上刚起来血压高，啥原因怎么处理？今天早上刚起来8:08血压170,106，59；然后8:15就只有144,97,62；然后9:11只有113,78,67；就是刚起来血压高，持续时间几分钟以内；这不是我第一次发现这样，至少有3次检测到这种情况。最高的一次刚起来时到180；最近白天（包括透析期间血压都基本达标，较好），但是早上甚至午休后刚起来测血压偏高，虽然无症状但是可以高到180，还是有点担心突然脑出血。大家有遇到过类似情况吗？啥原因咋处理？我自己暂时不确定原因，分析可能有：1.睡觉时暖和起来后突然遇冷。2.打鼾（老婆说以前打鼾明显，最近分房睡，她也不知道情况）。3晨勃影响？4.甲状腺功能亢进？我今年5月查甲功全部正常的，但我刚才双手平举右手食指刚平举时会明显抖动10秒左右，然后慢慢停下来。不知道是否这表明甲状腺不对？5，降压药药效过24小时？我每天一早吃厄贝沙坦，多数时间是7点吃，今早是8:00才吃，过了24小时药效期？

这两天的小查，还行吧？钙2.49 磷1.54 血红蛋白124.甲旁亢248

以为我非要移植才能出国去看娃，结果发现可能还能去国外透析现在积极努力去国外试试，看娃，游玩。今天状态尚可，走路大概半小时，然后打乒乓球40分钟。准备去国外玩了，过一个快乐的节日。

排队等移植3年，昨天才可能有知识上重大进展，对配型，HLA等昨天之前拿着与配型HLA相关的报告半天没看懂，如后：社么1类，2类，3类，什么raw，adj1，完全不知道是啥

昨天小查，指标尚可，就是磷稍微有点失望，控磷路漫长昨天指标：血红蛋白119，钾4.98，钙2.34，磷1.63 主要就是磷比上个月1.4长了0.23，感觉控磷路漫长，毕竟每天吃的不一样（药物都一样的量），难以计算每日磷摄入量（能计算但是麻烦，我曾经计算过一周，大约每天都小于500毫克），还有就是上个月吃过一碗（碗装）方便面（放35%调料），大家在漫长的控磷路上感觉疲乏吗？都怎么控磷，控到啥范围了？

透析到大约2年血压越脱越高，然后消失，现在透析4年半又越脱越高昨天透析前血压大概130-140, 透析后约20分钟138,85，透析1小时20分钟159,99.透析2小时174,107，透析2.5小时180,113；透析3小时172,111，透析3.5小时187,109，透析刚下机166,82,61 下机1小时158,108；下机2小时138，99；明显的越脱越高，明显的RAS. 因为透析前血压基本不高，所以没吃降压药，透析脱水量800毫升。

周末间隔两天去避暑度假了，回来今天检查指标将就周末去了开车导航时间4小时的某避暑地，真凉快，半夜需要盖被子，且酒店就没配置中央空调（不需要吧）平时在家里爱运动出汗，最近好几次都只脱0.5左右。但是出去凉快，今天脱2.5 今天小查，血红蛋白118，磷1.4，钙2.37，钾4.77，甲旁亢357 指标都还可以吧？

移植新了解一：成都某大医院移植科医生： 1.昨天去了成都某大医院咨询了我透析4年的身体还能否移植，医生大概看了最近的体检，特别关注了血糖和心脏彩超等，看了后从检查结果看回复说还能。另外咨询了移植年龄的限制，大概排队60以前，排到65岁止 2.咨询移植有好有坏咋看，医生以忙快下班为由拒绝说这个，叫自己去网上看二：血透室网络医生（头条小成） 1.说他们那里有排10年排不上移植肾，但最近有半年就排上的，她归于匹配好，运气好。排上和没排上的都是年轻人，但我真不敢全信半年排上的没有去找关系，我排3年多了没动静，而且根本不清楚排队进展，不象现实中排队大概看得见你前面还有多少人，进展，简直感觉排了3年可能和刚排没啥区别（过程一点不透明）三：移植1年5个月同事病友自己说现在状况很好，肌酐低，血压低，无不适，接近正常人，他说他本来消极对待移植的，因为他一个亲属，2000年移植时排斥走了的，但架不住老婆等鼓动，后来老婆捐了个给他（这是移植我目前了解最好结果的）四：移植1年多本地从肾功能不全就认识的病友状态中等吧，移植1年多肌酐就190了以上两位都还是建议我移植。准备最近再去我排队医院问问。

最近血压又出问题了，透析期间疑似RAS，越脱越高，疑似JMS因今天透析前大概150，透析2小时187，下机后大概140 自从开始JMS加高通后，就经常越脱越高了，我严重怀疑新机器的过护士最初发现JMS加高通透析器不垮血压（大概从无一例），现在他们也发现不止我一人越脱越高。她们也开始怀疑新机器了，怀疑新机器的电导率设置等

有点担忧甲旁亢控制不住了这次7月份甲旁亢475，越来越高了， 2023年1月甲旁亢199,钙2.49，磷1.54 2023,4月甲旁亢115,（最低），钙2.56，磷1.64 2023年7月甲旁亢164，钙2.47，磷1。99 2023年10月甲旁亢121，钙2.51，磷1.64 2023年前半年大约都是3颗0.25阿法骨化醇，因为没有增加阿法骨化醇得到的好几次100多甲旁亢，而只是控制了磷，钙还2.5附近时甲旁亢最好。之后减量了阿法骨化醇为2颗，同时降低钙到2.3--2.4附近，结果甲旁亢逐渐升高。 2024年1月甲旁亢343，钙2.4，磷2.23； 4月363,钙2.44.磷1.78 7月475，钙2.42，磷2.14 甲旁亢越来越高。最近一个月将阿法骨化醇增加回到每日3颗了，本希望看到回到100多附近，希望是自己减少阿法骨化醇导致的甲旁亢升高，现在给出的是反实验结果，不知道咋办了，难道钙还需要提高到2。5？不知道以前100多的甲旁亢到底因为啥出现并保持了约半年的。

高密度脂蛋白低，大家如何调理的？我今年开始有颈动脉板块了，预示着也可能有冠状动脉狭窄了（去年都没有颈动脉斑块）查了血脂类，胆固醇，甘油三酯，低密度都正常，高密度只有0.95 他汀类据说可以降低低密度，及降低胆固醇等，但是能增加高密度吗？大家有用过他汀的没有

我们透析室改为透析液也中央提供了，大家的水和透析液都是中央？我们透析室昨天说改透析液为中央枢纽提供，（以前是B粉桶吧）。水以前就是中央枢纽提供，大家的水和透析液是单机的还是中央枢纽的，有都用过有比较的吗？说啥子JMS,CDDS

血红蛋白检测值受身体存水情况影响吗？最近3次血红蛋白变化大 2024年5月14，周二中午抽血，98 2024年5月29日，周三早上抽血，119 2024年6月11，周二中午抽血，103 这一个月生活习惯、促红用量、口服铁剂量都没变，为啥血红蛋白波动如此大呢？我自己发现我是周二，四，六中午透析，周二中午抽血间隔时间最久，大概9餐（周六晚，周日周一共6餐，周二2餐），涨水最多时抽的。周三那次是体检抽的，空腹，只有周二晚餐一餐，是否这个原因导致周三早上空腹血红蛋白特别好呢？你们有（或者注意到）这种情况吗？

问问大家，能够把甲旁亢控制到100+吗？我现在395，去年10月121 最近几次钙磷和家旁亢及骨化醇服用情况如下： 1.去年10月10号，甲旁亢121，钙2.51，磷1.64 （之前每天3颗0.25阿法骨化醇） 2.2024年1月11号甲旁亢343 钙2.4，磷2.23，（2023年10月---24年1月每天2颗0.25阿法骨化醇） 3.2024年4月9号甲旁亢363 钙2.44。磷1.78 （2023年10月---24年1月每天2颗0.25阿法骨化醇） 4.2024年5月29日甲旁亢392 钙2.39，磷1.38（钙磷都是5月19测量值）（4月--5月每天3颗阿法骨化醇）我去年10月最好甲旁亢时只有121，当时也没增加骨化醇，当时磷从高位降低到较低值，甲旁亢自己就降低到较低值了，但是现在磷还是低，为啥不行了呢，我也把阿法骨化醇量也增加回到每日3颗，还是越来越高，咋回事呢？

血红蛋白昨天检测98，铁蛋白（上个月查的）44 昨天检查，钾4.33，钙2.39，磷1.38，镁1.28（<1.1),血红蛋白98 钾，钙，磷都很好吧？镁一直高，目前医生说不用管镁，你们管过吗？血红蛋白又较低了，看来靠改善饮食增加血红蛋白很难（试过吃血旺，多吃肉等，但有时吃不下太多肉），虽然狠多铁蛋白达标的还不一定血红蛋白比我高，但还是准备输点铁试试了，昨天和医生初步谈的是输一个月看，输每次1克，目前只是口服的铁是琥珀酸亚铁，每天大于1颗（0.1克），一周大于0.7克，也尝试过一天3次，但感觉有时胃不舒服，所以目前一天是0.1---0.2克。也就是透析4年多准备输铁看看。昨天和医生交流甲旁亢的问题，说我想每天吃3颗阿法骨化醇（0.25毫克），希望医生开，医生说我甲旁亢360左右，已经算很不错了，6-700的多，甚至2000的都有。

快乐旅游吧，趁还能动

大家胃口如何，有没不舒服，尿毒症病人都如何对付胃不舒服？我这两天食欲下降，胃不时有点不舒服，比如昨天透析回家后晚上8:00隐约不舒服，有可以感觉的烧灼感。为了防止加重，我就吃了颗奥美拉唑，然后睡觉前还不断的向上胃里回气，向下也排气。今天早上才基本无不适最近就是不时胃部有点不适，有时腻瘦肉，有时胃里返气，少量时间有烧灼感，几个月前出现这种食欲下降的时候，血红蛋白也降低了，我也担心这个月10号左右检查也会血红蛋白降低。大家都怎么改善食欲的呢？怎么吃药的呢？胃有没不舒服过呢？（我曾经加强透析充分有改善过，包括加大流量，延长透析时间从3个半小时以上（我们这里很多都只透3个半小时），吃药几乎只吃奥美拉唑，大家有试过胃不舒服吃吗叮咛等别的胃药效果好的吗？，然后我还适量加强运动，但还是不时胃会有点腻廋肉，食欲不是特别好）

昨天血滤后今天早上背部肌肉又有可以耐受的痛，怀疑是缺左卡了？昨天血滤3小时50分，流量240，做完后没异常，但今天早上8:00就发现背部微痛，不舒服，不影响上班。好几次背部肌肉痛了，有明显的脱水过多低血压，低血糖引起的，有可能打乒乓球过度引起的，这次我怀疑缺左卡引起的，友友们咋用左卡的，背痛还可能是别的原因吗？有次痛去查过心电图没问题，但肌红蛋白有问题，别的心肌标志物无问题，心不闷不慌。我基本没用左卡，你们背痛过吗？都是啥原因，一直用左卡吗？

透析4年满，记录下现状，及透析过程自我管理的想法做法。-反思 1.基本情况：体重（干体重），67.6，不胖不瘦，1.72，体能尚可，跑吃力，爬山吃力（最近一次大概3个月前爬青城后山中途放弃），可以连续打大约10局业余球手级别乒乓球，平均每天步数大于6000步。不适感：眼睛最近视力下降，没去检查的，看电脑屏幕稍显吃力，不知道是近视还是老花还是其他啥子情况。开车和看手机问题不大，左手肌肉轻微不适，咋个造成的原因不明身体不痒，能吃能睡胃有时回气，然后有轻微灼烧感，吃药（奥美拉唑）吃几天缓解 2.最近指标：血红蛋白101，钾4.64，磷1.89，钙2.39，镁1.24，透析前肌酐1479，透析后肌酐587；β2微球蛋白49；餐后大概半小时葡萄糖7.54；血清铁23，铁蛋白36，甲旁亢343；脑钠钛97.；总铁结合力46.3；心梗指标：肌钙蛋白正常，肌酸激酶同工酶正常，肌红蛋白454（高了 ),心电图正常；

头条上有某网友最近连续发帖，说花了100个W，移植肾还是失败了。最初满怀希望，也找人，也排队快，很快就排到了，医生也说匹配，移植后前几天很好，有尿，肌酐也降低得快，但是到大约第7天就急性排斥，开始涨肌酐了，然后就一个一个不顺利。（我还在看，不知道她发完没）我感觉这种可能接近最不幸的那类（还有更不幸的就是走了）我就觉得这种就是瞎折腾，除开多浪费钱啥也得不到。也更感觉移植完全是赌，希望移植了的病友都顺利吧，我是越来越不想赌了。头条昵称：乘风破浪的****

脑梗前有症状吗？如何延缓或者避免？我觉得尿毒症透析患者最后心脏或者脑部出问题的概率更大。昨天早上疑似我脑袋出问题了？？早上6:50起床，一切正常，然后走几百米去开车上班，开20分钟后到单位，走了大约200米后突然感觉走路大概7-8步是偏左的呢？然后又偏右几步（偏左或右斜大概10-15度）。马上意识到不对，停下来用右手摸靠树子保护（怕摔下去），大概停留20秒后感觉正常，又继续前往餐馆吃饭。之后昨天，今天都全部正常，今天5:00左右还打6局乒乓球正常。今天下午也去咨询了脑神经内科，给他看了6月份头部核磁报告，说6月份核磁只是有陈旧脑梗灶（不影响的），现在就是注意控制血压等就好。大家有啥经验没呢？如何防止脑梗呢？我都想跟护士约定，如果脑梗瘫痪就多脱点水，走了算了……

问下为啥透析患者铁需要更高才能不贫血？正常人铁蛋白是27-375，但是血透病人据说处于这正常值就不行，要在200-500，为啥要高些呢？有没有病友能通俗的讲解呢？过高有没有危害？

肾移植真有骗子，移植吧正有人反映被骗 https://tieba.baidu.com/p/8636611455#148741498015l 大概说收了2-3万定金人就联系不上了。

移植决定的纠结----今天又和血透室老师聊了这个话题 1.今天国庆大假，也没大病，专门跑去血透医生那里聊天。聊的主要话题，是否决定要肾移植？血透医生的建议：生活质量会好很多，能够移还是移植，并且可能过了60,没特殊原因不让排了，说了我们血透室一个曾经移植病友的情况，大概就是移植肾用了4年又回来透析了，只排了几个月就等到了。但是只用了4年，并且当时和他一起移植的一个四川阿坝的病友很快因为移植就死去了。建议我直接和这个病友了解……。这样我就知道因为移植很快死亡的至少有2人了，上次一个成都新都的一个病友也是说一个小伙移植后感染，没多久就走了。虽然可能这种几率不大，掉到你头上就是百分百。我是个运气很不好的人，1.肾穿检查就大出血，下个病危的。2.扩篓手术也基本失败，不仅花了4000多，还狭窄依旧，还多了个囊腔……。移植真的运气不好会丢命吧，？只是死了的不会开口说话移植不好了。我在目前透析病友中算情况偏好的吧，目前几次血红蛋白平均98左右，磷最新1.57，钙2.58（高了），甲旁亢100多，BNP100多，正常上班得，移植绝大多数病友可能是因为没钱，但我真不是，目前大概两口子年收入50多万，无债务，有3套房，两车，股市有超过百万资金，公积金80多万，存款若干。移植后就算大感染抢救也是有钱给的。

移植的纠结我周边有两个很熟悉的朋友移植了，目前状态挺好的。一个是华西排队，没钱多半也没关系的排5年排上了一个是老婆配上了，亲属肾，大概2年就移植了，这个2年移植的最近看起明显比透析时气色好很多，这个家里也有钱得多，在移植的医院还有医生亲属，这个是教授级别看到他们移植后状态好，还是动心。当然也有网络上看到状态不好的，有网上移植病友说几个月后得疱疹痛的。最初大概每周一次复查，然后2周一次，然后每月一次吧

你们每次透析时长？我们这里医生经常念，每次至少要透析满4小时，但是护士基本都不乐意被影响到晚下班。所以每次都只有少数人透析满4小时，就是必须透4小时的护士一般会调到先过的机器的，然后我这些多少时间都无所谓的护士就看机器过得早晚，过晚了就基本不会同意4小时。

准备输铁了，求第一次输铁及以后输铁的知识。最近铁蛋白很低，几乎全在100以下，医生已经要求我输铁几个月了，因为虽然铁蛋白低，但血红蛋白还在98以上，一直想赖着靠改善饮食补血红蛋白。但这次血红蛋白也才94了，所以认输铁了，求相关知识。问题1.输的是啥铁剂，蔗糖铁还是啥？2.如何判断输铁有否过敏？3.一般输铁的频率及每次输铁的量？第一次输铁需要注意啥等……望赐教

上机前血压比较低的情况下，一般如何参考干体重设置脱水量呢？我周二上机前血压一直在110/80左右，上机前测的血压是109/76 按照干体重该脱2公斤左右，我给医生讲了我血压情况，担心垮血压，医生就只设了1.4，少0.6，并且把干体重上调了0.3公斤，透析2小时还加测了一次血糖，血糖7.7，后来直到下机血压基本稳定在110多以上。还好。你们遇到透析前血压偏低，咋设置脱水的呢？

昨天透析血液明显分层，有啥建议没？

谈论下醋酸钙吃法，降低磷，降低钙的问题我昨天要求医生开钙尔奇碳酸钙，结果医生不听我的，开的是醋酸钙，每日一次，一次一片,即P.O. q.d 但我以前吃钙尔奇时是感觉吃东西磷含量高才嚼服半颗，一天一般一颗钙尔奇、分2次，和食物一起嚼服，最近半个月由于磷不太高，钙2.5左右，钙相对就少吃了点开成醋酸钙让我迷惑，咋吃呢？医生开的一天一次我觉得有问题，不是钙类都是中和食物中的磷的吗？食物分3餐吃，结果醋酸钙一次就吃完，其他两餐呢不是没药物中和磷？咋个结合食物中的磷呢，如果一天3次醋酸钙，不是钙更高？

今天有病友说从碳酸钙改为醋酸钙后钙才1.8，钙低了，醋酸钙降低钙？

听说喜疗妥从40涨到80了，好多药店还买不到，大家咋看喜疗妥的？我透析3年多，用的很少喜疗妥，大概开过不到3支，都是医院血透室开的，最初说免费，后来说医保不报销了，现在干脆血透室开不出来了，说外面几个药店才有一个药店有卖。我的血管动脉端压力大，透析的包大，静脉端压力不大，包也小，护士没说过我血管硬，以前问护士都说我血管软硬还可以，就很少用喜疗妥，你们用的勤吗？是否每天都用，用了是否就是软化血管，只要血管不硬就可以不用？

透析后嗜睡，虚弱你们经常遇到吗，啥原因咋处理？昨天血滤，血滤期间血压还很好，基本都维持在120的高压，脱水2公斤，但回家后就想睡，或者至少躺沙发半眯眼看电视，到晚9点过甚至爬一层楼都爬不起来了今天早上好些，但还是软，出去买菜都觉得没体力。我感觉目前夏季血压基本正常，最大的不舒服就是一周3次透析后一定概率有几小时不舒服。

我今年惊讶的发现半年在血透室才花300多元主要是职工医保，本来自费就不多，半年1100多，每个月不到200，那知今天还用PICC保险报销了1100多中的800多，这样就只自费半年花了300多，保险还是单位统一买的。我觉得我们这种尿毒症病人单独去买保险都不会卖吧？单位人多，实际上不是保险给我好处，而是我从单位别的没报销的那些人那里得到好处的吧？我们的PICC还有一年1500的自由药房购药，我们血透室只有阿法骨化醇，有时我用这个买骨化三醇等。感觉现在可能比以前据说很多人尿毒症医不起还是都好些吧？

昨天透析下机回家后不久，老婆发现我嘴不自觉的在动我自己感觉不到嘴巴在动，然后用手机自己观察面部并录像，发现确实间歇性一跳一跳的不受控在动，请问你们遇到过或者是否有过类似情况？咋个看待处理？ (备注，昨天透析期间血压110-140），血压挺好，头也不晕。

自由飞翔的鸟原来账号可能登录不了了，改为飞鸟小号进贴吧了我是自由飞翔的鸟09，因为电脑经常异常关机，就把原来保存有密码的360浏览器卸载了。现在用谷歌浏览器上网，但是重新登录的方式只有手机，且对应的是我以前的小号，可能自由飞翔的鸟09不会再用了，今后用这个昵称上贴吧。