萌小小柯的个人资料

16岁确诊，现在26岁，已结婚怀孕月余。写这个帖子其实只是想给你们一些鼓励，也想鼓励自己，那么难的时候都过来了其实离26还有几个月😏坐标四川成都目前用药：一颗激素（甲泼尼龙）+羟氯喹早晚各一+叶酸一片+钙尔奇d3一片确诊的时候我16岁，那时候在上高中，突然手指关节痛拿笔都拿不了，然后我妈妈就带我去医院，那时候也不懂，但是医生一看我已经出现浮肿了，马上开单子让我查尿常规，一查尿蛋白就是两个加。因为是在当地医院查的，然后立马去成都中医院，挂了肾病科，因为当时大腿内侧突然出现一块紫色斑，医生就误诊为紫癜性肾炎，办理了入院。然后按照紫癜来治疗了一个星期，没好转。还记得是一个在那里实习的医生建议我们查一下红斑狼疮，然后确诊，系统性红斑狼疮肾炎。就这样开始了漫长的治疗，用激素冲击治疗，记不得药名了反正很贵一小瓶就是一千多。然后就像吹气球样的越来越胖。在中医院住院了一个月然后回家，尿蛋白还是有，抗核抗体还是很高具体不记得了，一抹多的阳性（懒得去翻检查单了，从最开始的检查单都还保留在，建议大家也留着，万一以后有什么医生可以参考）中途我们也去别的医院看过，那些医生真的现在想起来才觉得后怕，有个女医生年龄也有好几十岁了吧，说，这个病没办法治，就是吃激素免疫抑制剂等，到后面就是肾病综合征，然后化疗。所以医生的话不要完全听。在中医院住院还有医生告诉我妈妈让她准备后事（后来我妈妈告诉我的）我现在不是好好的吗。那时候我其实心态特别好，可能也是因为年龄小不懂，我一点也不害怕，还经常宽慰爸爸妈妈。现在反而心态没有以前好了。回家后还是按中医院开的药吃上的，有中药有激素，不过我从开始就没用过免疫抑制剂啊什么的。妈妈一直就觉得中药没有那么伤身体，那些西药看说明就吓着了，所以很多药开起都没有给我吃也是胆大（不建议大家这样做哈还是要按医生的来）。回家后妈妈就在网上查，查了很多，看到一个专门治疗这个中医，而且在成都，我们就去了是一个小诊所开的中药，一次就是一千多了，吃了可能有一年多吧，蛋白还是有，但是狼疮有控制住。再然后我们又找到另外一个中医也是几十岁了，现在应该已经退了吧。然后继续吃药，在她那里也吃了一年多两年的药吧，也是稳定的比较好。突然有一天查尿常规，细菌超级高，蛋白好像就上去了，不太记得了，然后又住院，没效果，回家。妈妈又继续在网上查，又找到个专门肾炎的医院，但是很远，在青岛。也和那边的医生沟通了医生保证说尿蛋白可以治好，是外用中药，也觉得又是外用又是中药，纠结了一段时间还是决定去了，因为那时候可以算是走投无路了，没办法只能去赌一次。第一次去我们是坐火车去的，在车上可能太久太累了（所以大家千万不要让自己太累了）去的时候更严重了。然后就开始治疗。具体的治疗我就不说怕有人说我是托了但是确实我不得不承认我是在他们医院治疗好的，在那里待了大概十天吧，尿蛋白没有了，然后我们就带着他们的药回家继续用药了。再然后一直用他们的药有两年多三年？具体时间记不得了，一共去他们医院有四五次吧。后来慢慢的就没有用药了，激素减到现在只用一颗，一颗也已经维持了两三年了吧，到现在就一直没有复发过，尿蛋白再也没有出现过了。其实我觉得忌口还是一个很重要的，我生病那些年，一直清淡的，只放一点盐那种，不能吃的坚决不吃，少量也不吃。到现在也是。其实自己的心态要很好才行，那时候黑白颠倒，晚上关节疼的无法睡，输液扎针扎到找不到血管，喝中药喝到看见就想吐，生病的时候高二，然后保留学籍在家，因为本身自己是艺体生，高考的时候我参加，然后考上了。在家的时候开了淘宝店，还给别人做淘宝客服，一个月下来有三四千吧。想挣点补贴家里，那时候真的是花了太多太多钱。大学开学的时候我就去报名了，在校外租了房子自己熬中药，其实想想那时候自己才是最厉害的。后来因为在家待的时间太长了，心情很郁闷，然后因为激素又很胖，很自卑对自己没有信心。一个月出不了几次门，快递发货都是他们上门来拿。后来淘宝发展太快做的人越来越多，生意也没有那么好了，在家就更没事，然后爸妈就鼓励我出去找工作上班，那时候真的是很不愿意心情更不好，我想大家都有这种心理吧。找到工作后的那一个月整个人都郁闷的很，每天几乎说不了几句话，很烦躁想到什么都哭，一度怀疑自己抑郁症。后来慢慢调整自己，主动和别人说话，后来工作调整了，出去跑业务，不得不说销售是最锻炼人的。所以不要觉得自己生病了就什么都不能做了，其实你可以做的事还很多。我种了很多花，每次心情不好的时候我就种花看花。 2017年的时候遇见了我老公，我们的故事真的也算是缘分啦～很多朋友害怕谈朋友害怕对方不能接受，其实在我看来是还没有遇见。从开始认识我就告诉了他所有关于我的，他不害怕，他接受，老公很爱我，其实自己一直都很怕以后会拖累他。2019年1月我们结婚了，3月查出怀孕。然而在查出怀孕的时候他出门挣钱钱了，要年底才能回来的那种。一开始我真的不能接受，我受不了他离开我，我习惯了他在身边，我很依耐他，我很想他，受不了我怀宝宝他却不在我身边，那几天天天哭，晚上哭着睡着的那种。一直到现在我心情也没有好过，无缘无故的会难过，一点小事我也会觉得很委屈。每次哭了我都会摸着肚子说宝宝对不起让你也不开心了。其实我也知道这样不好，但就是无法控制自己。现在怀孕月余，昨天去挂了专家号医生让把羟氯喹吃上，早晚随餐一片。其实很担心中途会出现什么症状，宝宝的，我的。真的挺怕的，万一有什么我知道自己是无法承受的。检查单上年龄从16岁到26岁，好想去告诉那些曾经说我不行的医生，我没有做过肾穿没有做过化疗，我活的好好的，以后也会好好的。心态决定一切！我也会慢慢调整自己！后续有什么我会更贴的，给大家一些建议也希望大家给我一点建议！

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Lilium16-05-11【晒花】不对版百合伤心第一次种百合精心养植开出来居然是这样好伤心