青椒😚的个人资料

移植一年多了，今天写一下移植后身体出现的各种症状和问题吧。 2020年10月8号左右确诊的，期间化了三个疗程，中间有过感染、败血症等等之类的，这里不细说了，我想大多数病友也遇到过，不过这里划一下重点，就是化疗骨髓抑制期饮食卫生一定要注意，若是感染了第一危及性命，第二费钱。我是2021年2月8号移植的，亲缘全和，hla抗体都是阴性-。现在也一年多了，确诊时21岁，现在也23了。我移植后没出现过任何严重排异，也没有出现巨细胞病毒和膀胱炎等等（在仓里多喝水可以减小膀胱炎概率），出仓后的日子整体来说是很顺利的，去医院基本上都只是看门诊复查调药。移植三个月内，出现轻微口排，简单来说就是嘴唇干燥脱皮，口腔内壁敏感（吃东西容易疼，特别是稍微烫一点的食物），移植三个月后出现轻微肝排，但是不严重，因为胆红素都正常，就是转氨酶有些高，移植到现在，我自己知道的排异就这两个，其他没了。现在说说移植后身体的变化吧。移植后确实能明显感觉自己身体状况大不如前，emm比如说，移植后不来例假，但这个是大多数女生移植后的通病，无需过度纠结，有得有失。其次是关节退化，我生病前经常运动，以往都是10km一个小时内可以跑完，身体没有半点不舒服。现在体力是恢复上来了，照样能跑10km，但是能明显感觉到容易膝关节弹响（因为激素容易破坏骨密度，大家记得要补钙），因为跳绳经常摆动手腕，手指握绳用力过度，就会开始出现手指晨僵问题（休息几天一般都会好）。再有就是以前经常熬夜也不会觉得有任何不舒服，但现在基本上偶尔12点左右睡，眼睛也会出现肿痛，而且是经常性肿痛，可能看书、看手机看多了也会这样。所以，自己还是要多注意别太劳累，特别是不要熬夜。最后就是我最近刚观察到的一个现象，就是所谓的“白痱子”（这个你们可以百度了解一下），因为我本身喜欢运动，我不跑步的话，基本上会在家里跳绳，我现在运动完出汗，手臂大腿小腿都会出现一些晶莹状小水珠，百度了一下俗称“白痱子”，这个问题也是移植后才出现的，因为不痛不痒，所以问题应该不大，打算过段时间看看皮肤科咨询一下。其他的暂时还没发现有啥问题，如果有的话我还会持续更新hh，整体上来说，我算是恢复得不错的，虽然无法跟生病前相比，但没有什么是十全十美的，总是会差几分。

最近很少更新动态了，因为不知道为什么老是被删帖。

今天也想更新一下。移植一年多啦，加油(ง •̀_•́)ง。

为什么移植后会变卷发移植后剃了三次，现在头发还是卷的厉害呀。移植前发质细软直，现在变卷发了，不过发量貌似比以前多了。

移植后癌胚抗原为什么还这么高啊？有没有小伙伴做过肿瘤标志物检查的。

慢粒单移植7月余回输后，到现在基本上没有因为发烧、严重排异、巨细胞病毒、感染、膀胱炎各种问题而住过院。可以说到现在一路过来都算顺利。在我出仓后，也是一口气爬四楼到出租屋不带喘气，回输后一个多月后做了骨穿、嵌合度没什么问题我也就回家住了，家里住九楼一口气也是爬上九楼，感觉自己身体跟正常人也没什么两样，就这样给了我信心。我出仓后血常规白细胞中性粒一直是偏低基本都是在1点多2点多之间，血红蛋白和血小板一直是正常的，所以饮食方面我是非常注意的，刚移植前三个月，水果都是煮熟的，西蓝花🥦那些不易清洗的我基本都是不吃的，反正经过自己嘴里的东西都是自己做的比如面包、面条那些基本上都是我妈自己给我做的，外面的东西到现在七个多月了我也还没吃过。不过我会吃一些复合维生素片，补充一下身体所需要的维生素。具体说到吃的，我大概是从移植三个月后基本上白细胞不会太低的情况下，会慢慢尝试一些生的水果，基本是先从橙子🍊、苹果🍎、梨子🍐开始尝试。海鲜、牛羊鹅我从化疗开始就没碰过了，基本都是吃鸡蛋或者瘦猪肉补充蛋白质，也会买点安素喝。吃的东西基本都是炖、蒸、煮，煎、炒基本是很少。凡是外面的东西我也基本都没碰过。我移植后到现在七个多月做了三次骨穿，两次嵌合度，四次腰穿，很幸运，这些检查都没什么问题。就是血常规白细胞和中性粒一直偏低，本身也有点轻微肝排，我是第六个月开始慢慢停免疫抑制药物的，差不多手指出现晨僵也是在移植后半年出现，我移植后基本上没什么排异，除了刚移植那一个多月嘴唇一直脱皮。我是亲缘全和，轻微肝排，口腔壁敏感（早上刷牙碰到牙膏会轻微疼痛），现在移植半年多了，每天早上起来都会晨僵，但是活动几分后会缓解。基本都是对称的，就是两只手的手指🖕🏻对称性晨僵。移植后也是发现自己每天早上下地脚掌脚后跟会轻微疼痛，下地活动几分钟后基本就不痛了。大概就是这样了，毕竟我是亲缘全和，没什么排异也很正常，就是告诉大家在饮食方面一定要很注意，如果出行骨头疼痛一定要及时告诉医生，最好做个骨穿，因为我了解到好多刚开始移植后出现脚疼，骨痛行走困难的，基本上都是复发了，这方面一定要注意。【图片】

咨询一下移植后出现晨僵的问题想问下有没有移植后出现手指晨僵的，多久能好。

转眼回输已经七个多月了。回输后，到现在基本上没有因为发烧、严重排异、巨细胞病毒、感染、膀胱炎各种问题而住过院。可以说到现在一路过来都算顺利。在我出仓后，也是一口气爬四楼到出租屋不带喘气，回输后一个多月后做了骨穿、嵌合度没什么问题我也就回家住了，家里住九楼一口气也是爬上九楼，感觉自己身体跟正常人也没什么两样，就这样给了我信心。我出仓后血常规白细胞中性粒一直是偏低基本都是在1点多2点多之间，血红蛋白和血小板一直是正常的，所以饮食方面我是非常注意的，刚移植前三个月，水果都是煮熟的，西蓝花🥦那些不易清洗的我基本都是不吃的，反正经过自己嘴里的东西都是自己做的比如面包、面条那些基本上都是我妈自己给我做的，外面的东西到现在七个多月了我也还没吃过。不过我会吃一些复合维生素片，补充一下身体所需要的维生素。具体说到吃的，我大概是从移植三个月后基本上白细胞不会太低的情况下，会慢慢尝试一些生的水果，基本是先从橙子🍊、苹果🍎、梨子🍐开始尝试。海鲜、牛羊鹅我从化疗开始就没碰过了，基本都是吃鸡蛋或者瘦猪肉补充蛋白质，也会买点安素喝。吃的东西基本都是炖、蒸、煮，煎、炒基本是很少。凡是外面的东西我也基本都没碰过。我移植后到现在七个多月做了三次骨穿，两次嵌合度，四次腰穿，很幸运，这些检查都没什么问题。就是血常规白细胞和中性粒一直偏低，本身也有点轻微肝排，我是第六个月开始慢慢停免疫抑制药物的，差不多手指出现晨僵也是在移植后半年出现，我移植后基本上没什么排异，除了刚移植那一个多月嘴唇一直脱皮。我是亲缘全和，轻微肝排，口腔壁敏感（早上刷牙碰到牙膏会轻微疼痛），现在移植半年多了，每天早上起来都会晨僵，但是活动几分后会缓解。基本都是对称的，就是两只手的手指🖕🏻对称性晨僵。移植后也是发现自己每天早上下地脚掌脚后跟会轻微疼痛，下地活动几分钟后基本就不痛了。大概就是这样了，毕竟我是亲缘全和，没什么排异也很正常，就是告诉大家在饮食方面一定要很注意，如果出行骨头疼痛一定要及时告诉医生，最好做个骨穿，因为我了解到好多刚开始移植后出现脚疼，骨痛行走困难的，基本上都是复发了，这方面一定要注意。

大家移植后白细胞和中性粒是不是一直偏低于正常值啊，这样免疫力大家移植后白细胞和中性粒是不是一直偏低于正常值啊，这样免疫力和抵抗力不是比正常人差吗，这要几年才能正常啊？

想问下肝排是不是谷氨酰转肽酶偏高，可是我胆红素又正常，教授说我是轻微肝排。

我发表了一篇图片贴，大伙来看看吧~

回输37天复查了一下嵌合度100％，这玩意有可能往下掉吗？

想问下有人嘴唇排异的吗？😭唇褪色，但是又不褪干净，跟白癜风一想问下有人嘴唇排异的吗？😭唇褪色，但是又不褪干净，跟白癜风一样。

回输第九天了又吐血了怎么办？又吐血了，现在禁食，胸口巨疼，疼得难受，😔

记录一下回输第7天，💪 2.1号清髓，2.8号回输，前面那段时间一直好好的，也没什么太大不舒服，就是最后打白消安会有点没胃口，但不至于让我吐出来。但是今天早上突然开始没胃口，感觉恶心，下午就吐出来了，一开始吐了很多血，我还以为是昨天吃的番茄，然后接着把今天吃的东西都吐了出来，吐完之后又接着吐血，吐干净后，也觉得舒服了些，不再觉得恶心，就是胸口和喉咙堵得慌。今天的白细胞0.16 血小板37 ，明天继续加油。💪

新年快乐，平平安安，健健康康

😆终于熬到了回输的日子。✌

进仓大化疗第五天，没什么反应，该吃吃该喝喝

进仓第二天🥳🤟

慢粒单有没有已经移植的小伙伴🤓 快要移植了，交流一下经验

想问一下进仓移植的小伙伴们，大化疗清髓会便秘吗？进仓大化疗需要注意什么🥺