寒冰颜_ 寒冰颜_
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记录我的免疫性疾病发展情况。2020是我人生最灰暗的一年。7 记录我的免疫性疾病发展情况。2020是我人生最灰暗的一年。7.8号晚上老妈胆结石被120送进医院,才做完会厌囊肿加扁桃体摘除手术一个多月的我7.9坐飞机会到老家贵阳陪护照顾老妈。8月初母亲出院,我却意外的发现血压很高,高压170,低压120,当时怀疑血压计坏了,抱着去门诊看看开点降压药回去吃的心态我挂了贵阳医科大学的高血压科门诊。医生建议我住院详细检查一下,几天后我还是选择听从医生建议去住院部住院了。接下来的各种不好的检查结果排山倒海的压疼我:送广东进行的血液检查结果提示我有血管严症,颈部血管有斑块,肺有结节且纤维化,核磁共振手关节积液,确诊内风关,m2线粒体阳性,免疫性肝病不排除,左下肢髂总动脉80狭窄,那一段时间我都害怕再给我开什么检查了,基本上每种检查都没好结果,在高血压科住院18天后出院,当时高血压科的余振球教授建议我不忙做造影,去北京协和医院看专家做活检确诊我血管方面的病到底是动脉硬化还是动脉炎,可是辗转一个月,北京号难挂,手开始晨僵,腿开始跛行,最后还是放弃北京看病直接在贵阳医科大学风湿免疫科看了。风湿免疫科住院又是一堆检查,其中的两次血管照影让我担心我的肾被伤到,但是照影的结果也是很直接的,全身多处血管狭窄,硬化。颅内,四肢,头臂干,胸主动,腹主动脉,双侧髂主动脉管壁增厚,符合动脉炎CTA表现,由此,动脉炎确诊完成。所以我的病最终为多重免疫性疾病合并,就是混合性结缔组织病。十月中旬我出院,老妈又因为腿脚麻木行走不便就诊神经内科,而后住院。我一边照顾老妈一边自己的治疗开始,激素一天10片的大剂量没几下就让我变成满月脸,犀牛背,体重飙涨30斤,脸上还有激素痘,唇上寒毛变粗变黑,像男人的胡子,心情灰暗到极点,毁容了,心痛的换掉自己微信头像,就怕别人说这人不要脸啊,把自己p得那么廋那么漂亮,真人又肥又肿像头猪。激素10片一天的计量我维持了两月才开始按11天减一片的速度减下来,现在减到4片一天,维持一个月然后看医生下步怎么说。我吃的药一天达到14种之多,受激素,免疫抑制剂副作用影响,就高血压都难控制,高血压药从开始单吃一种每天半片的计量吃到一天3种降压药联合控制,免疫抑制剂开始只吃来氟米特片和硫酸羟氯喹,现在又加了托法替布,然后还有治疗肺间质改变的百令胶囊,改善血液循环的贝前列素钠,还有护肺护肠胃的一堆药,一个月的药钱就2600,加上每月的例行抽血检查,一月花费3000,而且按医生说的意思,这样的花费还是长期的,我的激素也要吃3年以上,甚至可能终身。听到这样的话,一点盼头都没有,我本身并没有什么类风关的关节疼痛症状,动脉炎也没有特殊感觉,反倒是开始治疗吃激素以来,各种副作用出现让我心理生理痛苦压抑,感觉基本挂遍了医院各个科室的号。脚掌不能支撑,疼痛,挂骨科,医生说还是吃激素的原因,看我吃那么多药可怜,只给我开了搽的药膏缓解,挂肛肠科看痔疮,医生说我吃的激素,伤口愈合能力是差而且阿司匹林是防血凝的,所以血也难止些。眼睛花得严重,复诊问免疫科曾主任,曾主任说激素副作用,我要不放心的话去眼科挂眼底看看。走路腿沉,趴坡上楼腿酸痛,曾主任让我去复诊介入科和血管外科通路门诊看看是否需要搭支架。介入科医生说,动脉炎要控制住了才考虑直接,否则并发症很严重同时还告诉我,动脉炎这种病最后基本上都导致肝衰竭,我还真是谢谢你了医生,对我这么直言不讳。去看血管通路科,医生看看我10月造影片,说看不清楚,让我又去做个下肢血管CTA,又花了2600块钱做了一次,算算,10月到现在,短短5月我做了3次血管造影了,我的肾还好吗,欲哭无泪。做完再去复诊,医生说依然是当时住院时会诊结果那样:70狭窄,暂不考虑搭支架,想想医生为了自己看清楚点,就轻轻松松开单让病人重做既贵又伤身的造影是不是过分了点?不满郁闷的同时也只能说句老天爷还真是可怜我 ,让我这造影不白造,造影结果里有一条:双侧附件囊性灶,最大囊性低密度影3.4cm×2.7cm,妇科也向我招手了。免疫性疾病到底有没有我不知道,各种副作用引发的副作用基本倒是真真切切的来了,现在担心害怕中了副作用里最恐怖的那条:恶性肿瘤……吃激素免疫抑制剂以来,我的例假从正常规律变成有一个月直接停经然后后两个月例假淅淅沥沥不停,不规则出血,到现在囊性灶,还有,我的左胸和左掖时不时有跳痛,感觉会不会又是什么瘤在生长,恐怖的心情让我实在没勇气再去挂乳腺科了,再有勇气的人也得歇歇,攒够勇气才能再勇敢一次。目前等着3.10号去做b超检查,看到底这囊性灶是什么,反正妇科医生已经头疼上了,说我这有动脉炎还不能上药环。现在的我都不敢想这件事,一想起就心情沉痛,需要不断的心里建设,晚上睡觉也不踏实,这钝刀拉伤口的滋味真折磨人。
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