柳小叶🍁的个人资料

先天性结构畸形救助项目 http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=https%3A%2F%2Fmp.weixin.qq.com%2Fs%2FTRx6YWLJAIJxmedzLEjzVQ&urlrefer=dd3aecd10fbf7aa7165c95a57c588ef1

独臂父亲用自己的肝给了孩子第二次生命倾其所有，换你一世安康。 2018.02.02果果妈妈阅读265 眼泪 2017年8月25日，伴着我的疼痛和期待我迎来了我的女儿，虽然我已当过一次妈妈了，但是我还是万分的高兴，感谢老天又送给了个女儿给我。整整一个月里我都沉浸在有女儿的欢喜里，在我的孩子一个的时候得的时候发现她的黄疸还没有退，领她去我们的医院去抽血化验，结果显示我家孩子的胆红素是正常孩子的10倍，医生告诉我们，我得孩子可能是胆道先天发育不全，医学上叫胆道闭锁，这种病就是胆道是没有发育的，胆汁排不出来，憋在肝里了，最后会肝硬化而死，听到这个结果这一刻我觉得天塌了，我听不见医生后面说话整个人蒙蒙，只是觉得不可能，我得孩子才这么小，才来到这个世界上，怎么可能要离开，我不相信。我和我老公决定带她去更大的医院看，我们一路从我们的老家临沂看到济南，济南又到北京，从孩子47天看到她60天，这一路的心酸我想没有经历过的人永远不会明白，真得太难了，我从没有想过第一次去北京会以这种方式，我们没有心情去看北京的景色，只想能在这里把我女儿的病治好，我们去了儿研所，我得女儿在儿研所lcu住了7天lcu不让家人见，这是我的孩子出生47天第一次离开我，医生接过我孩子那一刻我泪流满面，孩子，别怪妈妈狠心，这7天我和我老公住在离医院很近的地下室里，过的渡日如年。在北京的7天里，我的孩子天天做检查，每次检查都要空腹4个小时以上，我可怜的孩子，分次去lcu接她做检查的时候，我看见她饿的张着小嘴找吃的，我得心都在滴血，在lcu住了3天以后，医生问我们所有检查做完了，如果想救孩子可以做葛西手术，可是就算做了葛西能活多久也不知道，让我们回去商量一下，做不做，我和我老公一夜没有睡，那一夜过的好像很长也好像很短，也让我明白了原来难得是让你做选择。我们商量了一夜，决定救她，不管以后如何，医生说术后病发症可能要花很多钱，没有钱就不要救她，会拖垮一个家，可是我怎么能不去救她，看见她每天起来对我笑呵呵的，我怎么能不去救她，我要救她，哪怕出去要饭，我们决定给她葛西，那天虽然是下午的手术，可是我们一早就在lcu门口等我的孩子了，希望她知道我在等她，希望她坚强，下午4点多医生让我们把孩子从lcu抱到了手术室，那一刻太难受了，比割自己的肉还疼，我小小的孩子要去手术了，我却什么都不能为她做，我真的太难过了，我和我老公在手术外面着急的等待，半个小时后手术室的门开了，医生告诉我们，我们的孩子不适合做葛西，我的孩子肝内外都堵了，肝都硬化，做了也没有用，听到这个消息的那一刻，我觉得世界都安静了，我什么也听不见了，就觉得我的孩子没有救了。第2天，我和我老公抱着我的孩子从儿研所出院了，我一直在想要救她，不管怎么样不管付出怎样的代价，一定要救她，我们听说肝移植可以就她，我决定，要给她做肝移植，可是我老公说听别人说肝移植活不大，而且终身吃药，如果那样的话，你还救她干嘛，她大了不行了，我们更难过，他说的我都明白，可是你让我现在就决定不救她，我真的做不到，我不能眼睁睁的看她死去，那一夜我也想了很多，想了以前想了以后，想了肝移植要花的钱，想了以后得路会很难，有那么一刻也想过不救了，但是看见身边的孩子，我得心真的不舍，还没听过她叫妈妈，还没看她穿上洁白的婚纱，还没看到她生儿育女……还有那么多的生活没让她去经历，怎么舍得让她离开，我决定我要救她，我是她妈妈，带她来到这个世界上就要为她负责，孩子妈妈要救你，请你一定要坚强。回到家我们多方打听天津第一中心医院就能给孩子做肝移植，我们又看到了希望，也知道有很多这样的孩子都做了肝移植，现在都挺好的，我们决定也去天津，也去给孩子一次希望，肝移植一个是亲体父母的肝，一个是等肝别人的肝，我们决定亲体，我们去天津做了配型，我老公就可以给孩子供肝，那一刻我们也喜也悲，有的时候老天就是这个样子，总爱让你又喜又忧。我们觉定去天津给孩子做肝移植手术，手术定在2018年1月18日，手术前一天的夜里我一夜未睡，总在想，我得孩子原来真的是需要手术，我真的不想让还不满5个月的她去那冷冷的手术台，我心真得好痛，真得好想能替她承受一切病痛，这一夜希望它长一点，让我的孩子能在晚一点去手术，又希望快一点，希望一切快点过去，能让我的孩子和别得孩子一样白白的，健康的活着。这一刻来得很快，2018年1月18我把我生命中的二位亲人老公和我的孩子送进了手术室，那一刻得心情是用文字写不出的，也是没有经历过得人永远不会明白，看见手术室得们关上那一刻我哭了，不顾身边人的眼光我嚎啕大哭，孩子妈妈在外面等你和爸爸，你一定要坚强，要加油！上一次是妈妈给了你生命，这一次换爸爸，请你一定要坚强。手术后的第2天我老公从lcu下来了，我老公得麻药还没有退去，就一直在问我手术成功了吗？我说成功了，他还在一直问，我哭着说成功了，他问我哭什么，我说心疼你，因为我老公因为工伤已经失去了一只胳膊，现在又为了孩子失去了一块肝，这一刻我心疼他，又佩服他，原来父爱也恩重如山。第3天我的女儿也出来了，看着她满身的管子，肚子上一个很大的刀口，还不能吃饭，在那里一直在哭，我得心很痛，突然觉得救她对吗？让她天天要吃药，抽血检查对吗？在医院的前几天真的很难熬，看着她不能吃不能喝，我的心在滴血，我得孩子请你原谅妈妈自私的为你做了决定，让你痛苦，妈妈只希望你能活着，能健康的活着，别得妈妈真的不在乎，在手术后的第14天的孩子出院了，那一刻她笑了，我才明白原来我做的一切都值得，哪怕以后得路上走的很难很累，我也愿意，有人说我和我老公很伟大，其实我们只是做了所有父母都会做的。亲爱得女儿不管以后的路怎么样，我都不会后悔今天为你做的一切，也只愿你一世安康。如

胆闭不可怕，怕的是迷失了方向我们作为过来人，我们需要把我们知道经验的和现状告诉那些同样不幸的病友。让他们有自主选择的权利。对于放弃者如果选择不留也可以，但是你们没有资历去劝说别人放弃。这是我的观点。你们说的那些不幸概率是有的，但是目前医学已经大大提高了存活率。况且医学在飞速发展，谁能说准明天会怎样。几十年前的很多这些不治之症，现在都被医学彻底治愈。再过十年二十年肝移植像做切除阑尾炎一样简单成功。你们后悔不。作为移植后的家长，我认为感谢医学能够让我的孩子延续生命。让我的孩子能够在人间多沐浴一些阳光，多享受一些亲人的爱。无论多长时间我想对于孩子来说都是幸事。与我来说更是幸事。对于放弃者我想说，你们所谓的术后孩子这样那样，说白了是你比较自私，你怕跟孩子建立起感情后，孩子离去对你打击大，而不是对孩子。一个病人的本能是求生的，而你没有给他机会。对于放弃者我还想说，你们永远没有机会看到术后孩子活蹦乱跳的样子，永远也没有机会体会到他在阳光下奔跑的幸福。即使再生育子女你也永远替代不了唯一的他。永远……永远…… 最后我想说如果你已经为自己的人生种下苦果，请别再帮别人的人生种下苦果。让他们了解病情和目前医学以及术后孩子的生活状态后自行选择。

每个省份的自己应该建一个胆道闭锁微信群本人自己的观点不知道对不对，我觉得每个省份的应该建立一个自己省份的胆闭群。这样方便孩子检查，术前术后咨询和孩子的医疗报销等等。我是辽宁的，有胆闭需要了解的可以微信我116073149，我有辽宁胆闭群。孩子术前和术后照片对比，孩子做的肝移植。

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