那就多爱自己 那就多爱自己
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08年发现，2015年至今复发三回 2008年发现的病情，当时是大一学生，休学一年，是因为脸上长红斑，后面演变到手指关节晨僵、早起眩晕等，暑假时候去过黑门诊，为了赚钱只给打葡萄糖延误就诊，后面才去市医院看病，从皮肤科转到血液科，住院，肾穿，记得是4型，有蛋白尿和隐血。开始一年多的环磷酰胺点滴，犹记得最后一次点滴，是小妹陪我，我躺床上突然呼吸急促浑身发痒，把小妹吓坏了，医生说是过敏了，从此停止了环磷酰胺。环磷酰胺，在当时，简直是我的噩梦，副作用太大了，点滴完就脱发、恶心呕吐、白细胞降低，听到能不打，其实我好开心。还暗暗下决心，不想再次经历这种种。好在，我非常能接受按时吃药，还用小本子记录每天是否吃、吃多少，平时也很注重防晒，所以，病情控制得非常好！稳定了9年！身材控制得很好，皮肤也很好，蛋白尿还转阴。 2012年3月，专升本，军训一个月！不敢让学校知道我的病情，硬生生的暴晒了一个月。但是，这暴晒后也没发现异常，还是稳定了3年。 2014年4月去上班，记得，这一年皮肤偶尔出现红斑，头发脱发，最重要的是这年9月底父亲检查发现是食道癌晚期。 2015年5月底父亲被癌症夺去了生命，整个人的天塌了，经常以泪洗面。 2016年，换了工作岗位，需要值夜班，不久，发现尿蛋白，复发了！激素从8粒吃起，人迅速肿胖，好在，当时乐观，不在乎同事的眼光，所有的异样眼光都给一笑而过称之为过劳肥。慢慢的，病情又稳定了，蛋白尿又转阴。 2019年4月偷偷谈了个男盆友，5月被单位调去更可怕的夜班三班倒上班3个月，3个月期间，其实，我睡眠挺好的，没有一个夜班觉得是煎熬，夜班前几个小时也能安静的睡觉，从来不会焦躁不安担忧睡不着。我以为，我挺过去了，没想，3个月后，回到原先岗位立马感觉身体素质变差了！原先可以每晚散步三小时仍然精神饱满体力充沛，回来后，不到半小时，腿酸人犯困。不久就发现，大夏天的畏冷，还会低烧！到了10月中旬，直接反复发烧，连续住院2次！没错！叒复发了！请假了一个月，激素从11粒吃起，胖到同事以为我怀孕了。 2020年年初，由于疫情，工作压力特别大，硬抗了两个月，到了4月底，我担心身体受不住跑去跟领导申请调岗位，直到8月中旬领导才给换了个正常上班时间的岗位。虽然是正常上班时间的岗位，但是也因为当时岗位的特殊性压力特别大，从来坚强的我，因为工作，从傍晚六点哭到晚上六点。因为太憋屈了。我一直觉得复发是熬夜上班的问题，所以工作压力再大也没担心复发。 2021年2月，24小时尿蛋白1克，呵呵！竟然这么偷偷的给我一个暴击——复发了！医生说距离上一次肾穿已经有12年，再做一次看看，嗯！3月10日做的，4+5型，肾功能正常。又请假了二十几天，3月17日激素11粒、吗替3粒、环孢素早晚各3粒、依那普利1粒，短短五天，体重从110飚到120，整个人又像孕妇一样，皮肤哪哪都感觉要被撑爆了。 2021年3月23日，在家人的陪同下，去了看了厦门石桂秀主任，主任不主张吃大量激素，方案：激素8粒、吗替、环孢素早晚各3粒、依那普利1粒。我比较能接受石主任的方案，因为我实在怕了激素的副作用，肥胖！走路都喘，皮肤要被撑爆了，还要承受异样眼光。 那么，2015年至今，我为什么频繁复发？之前两次是父亲病故、熬夜班，现在呢？难道是因为工作压力太大吗？
复发随记篇 20191012高烧挂急诊，住院五天，出院2天又高烧住院半个月，检查说是病毒感染，肺炎，心包积液，正式正视复发，20191030激素每天11粒走起。20191204复诊医生开恩减刑一粒，并发话半月后再自减一粒，所以。。。20191205每天10粒，20191224每天9粒。。。 这是我生病11年以来，复发得最惨烈。。2015年也就脸红斑、脱发。。。激素8粒走起。。 为何说此次惨烈。。。 1、伤及内脏，隐血，蛋白尿，脱发（几乎整体更新。。。） 2、失恋。。算是我把他弄丢了吧。。他本就是那种不善表达的人，之前就知道他不懂经验时间（一个晚上4-6小时，不愿花费2小时的来回车程来找我，只懂视频电话。。），没曾想，我生病住院，他也是这样。。。所以，我提分手。 3、11粒激素，没两个月，体重从103飚到113。。。脸一圈加一圈。。。 失恋加复发。。。这个病真的很难遇到对的人。。。年纪越大，越现实。。。所以。。夜里心里总很沉重，直至困顿入眠。。 人啊。。。别太大的欲望， 假如不在意容貌，大饼脸怎会心伤 假如不怕孤单，没对象又怎样 假如不在意别人看法，岂不是更快乐
这不是复发吧，昨天长的 昨天早上醒来发现长的红红肿肿的，跟我去年复发时的特别像，去年复发就只是脸上红斑，然后激素从两天半颗直接上升一天8颗，现在是一天3颗一天半颗，求安慰，不是复发
突然，尿红色了 去年复发，一直恢复得很好，各项检验指数都很好，今晚尿却红色的！大概十点发现的，到现在去尿了三次都是红色，吓😭了，得病是有肾炎，也有血尿和蛋白尿，可是很快就被治好了！九年来从来没检测出蛋白尿和血尿！我这是怎么了？！没感觉任何不适啊。。。
坚强的撑起大饼脸 午餐时，一讨厌的同事让我少吃点，我知道肯定是说我大饼脸！ 我压着怒火说:我这样有福相。 丫丫的龟孙子回我:可是别人不这么认为。 我翻白眼:过自己就好，干嘛在意别人的想法！ 虽然口头完胜，但是怒火已生，难灭！ 同事别不知道我是吃激素圆的，大家都以为我是无节制贪吃。。。目前是3个激素，希望再不久就可以摆脱大饼脸，摆脱同事们各种异样眼光同样说辞
无论如何，要坚强 父母都是农民，从小到大各种人生大事都是自己决定自己闯。从学生时代的选读院校专业到如今的看病就医，起初父亲健在还会带我去看病，关心我出入乃至身体是否平安健康，自从去年他去世后，出入、身体再无人问津，仅有自己认命报备。 最近一年由于父亲过世伤心伤身，身体总是不好，预约名医就诊，依然单身自闯。 只想鼓励自己要坚强！人生的路原本就该自己走！
勇敢追求幸福 16年，我30岁，未婚，无对象，别人介绍过几个，都很不满意，要么不务正业，要么长相欠佳！经过这么几次，我深深的感觉到，与其这样委曲求全不如放开胆量，勇敢追求幸福！以前，看到感觉还行的男生总是这么默默的错过…一辈子的幸福不该在默默的错过中委曲求全，于是！我决定！放开胆量，勇敢追求幸福，不再错过对的人！请祝福我，愿我在追求的道路上能够顺风顺雨又顺心
复诊 15年虽已翻过，但是仍需买单。15年膝盖酸过，淋巴肿过，红斑8个月进行时差不多20天的沙利度胺已经不再明显，脱发1.2个月进行时已经斑秃…9月19日各项指标都在允许范围内，唯独脱发令我心惊，今天早上就要去复查，昨晚竟然睡不着？！不知是喉咙痛吃了2片阿莫西林的缘故还是我神经敏感，总之，1—2点才去年3点47就醒来。。。祝福我，复查顺利，一切安好，虽然假发已经在路上，但希望不需要用上！
12-30 〖心路〗本宝宝不开心 元旦了，其他同事休息照样休息，为毛不让我休息！春节，其他同事都有过节费，为毛我没有！什么狗屎领导，吃屎去吧！
沙利度胺吃多久 半年多的红斑，12天前开始吃沙利度胺，红斑基本消退，想着沙利度胺会便秘且红斑已基本消退就停了沙利度胺，没想红斑又起了，这咋整啊？
复发了？ 今年心情比较沉重，脱发都出现局部无发的那种，红斑超过半年，10天前服用沙利度胺红斑消退，胃口变差，我是不是复发了？
有些话，不想熟悉的人可怜我 今年6月份，爸爸食道癌去世，没留下任何嘱咐。没有他健康时的生活照，有的全是他住院时的视频及照片，想到、看到都很心痛，然后心塞，夜里睡不着，凌晨被父亲恶病缠身的画面惊醒…我知道，我们的身体伤不起，也很想放开旧事，潇洒走向明天…
红斑，什么鬼，琢磨不透了 红斑怎么时好时坏，整死我了，前几天还窃喜脸上红斑有消退，好像快不见了，今早竟然更红了，整死我了，就在脸颊上超毁容！摸他克莫司也不见起效，整个人就一钟无艳！
今年，怎么了 去年年底查出父亲食道癌，今年年中去世，接下来，感觉一直都不顺…确诊6年晒太阳到晒伤都不长斑，今年，长斑反复不消，斑未消，这周发现脖子淋巴肿大一大片…上周刚抽血化验显示一切正常！到底想怎样！！！
年龄到了，想嫁 28了，还单身，想让人帮忙介绍，怕害了两人，1介绍人2那个对象，可是，真的不想单
脸上长红斑，好丑，怎么消除啊 脸上长红斑，都半个月了，上次是月经期长的，这次又是，不知有没有什么联系，现在脸上的红斑又红又肿，有没有高手支招啊
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