鹌鹑精 鹌鹑精
关注数: 10 粉丝数: 239 发帖数: 3,142 关注贴吧数: 40
德国治疗牛皮癣第二季 2017年发了一个治疗贴 http://tieba.baidu.com/p/5223096350?pn=1 当时好的差不多的了,但是大半年又开始复杂了。 当时的治疗方案是甲氨蝶呤,得肤宝,一周三次UVB。 因为后来上班了,UVB也没法去做,不然一周请三次假也太多了。因为当时效果特别好,皮肤上几乎一点都没有了。所以得肤宝也不用了。 但是大半年后,又开始复发了。估计是PUVA效果过去了,也就是照紫外线的效果维持了半年多,开始消退。所以光是甲氨蝶呤不行了。加上得肤宝也没太大效果。 而且甲氨蝶呤的副作用也开始显现。最开始是恶心,强烈的恶心,一周四五天都处于恶心想吐的状态,简直比牛皮癣还难受。然后出现了德国牛皮癣论坛上德国人都说的“疲劳”症状。也就是整个人都恍惚,严重了走路都保持不了平衡,下楼梯感觉自己要摔下去。开车的时候人无法集中注意力,倒车怎么都都是歪的,停不正。 只能降低剂量,降低到10毫克副作用就不明显了,但是疗效就更差了,几乎没多大疗效了。 皮肤科医生说他没办法了,叫我去转风湿科。风湿科医生的治疗方法是,10毫克甲氨蝶呤,阿普斯特。 据医生说阿普斯特主要副作用是拉肚子,不过我倒是一点不拉肚子。 吃了一个月的药,皮肤基本没啥变化,我是关节型牛皮癣,吃药后八月一个月关节都痛。不光是关节痛,有时候头疼,那种心跳一下头就抽一下的痛,简直无法忍受。每天都随身带着强力止痛药,感觉不对了就吃。没有止痛药我根本就无法生活了。 我给医生说这效果不行啊,还是换苏金单抗什么吧。医生说这药效果很慢,你再吃一个月吧。结果到九月,关节倒是几乎完全不痛了,皮肤还是没啥变化。 医生说,你不是还有得肤宝吗,为啥不用?我才想起来得肤宝这个东西,抱着试试看的心态用了下。结果奇迹出现了,皮肤迅速好转。大概是甲氨蝶呤和阿普斯特加起来已经到了临界点了,就差那么一点。 现在身上基本都好了,连头上都好了,但是指甲还是扭曲的。不过根据上次的经验,这个效果难说能持续多久。不灵了再看医生换什么药吧。
接前一个帖子,翻译了甲氨蝶呤的副作用 前一个帖子我介绍过,我在德国通过一个星期住院,基本把十年没治好的牛皮癣给治好了。 当然,也不能叫根治了,就是能一直保持持续用药的情况下,牛皮癣不复发,皮肤外观上基本看不出来有牛皮癣了。 德国医生也没给我用什么高大上的生物制剂,就用了中国都有的,很便宜的甲氨蝶呤。德国的医疗制度就是这样,必须先从最便宜的药开始用,直到便宜药无效,或者造成强烈副作用了,才能换更贵的各种生物制剂。 很多人看到要持续使用,可能就觉得这药没有意义。但是要明白一点,目前没有根治的药,所有药都是要持续使用,才能保持不复发。号称一劳永逸能根治的,那多半是骗子。 甲氨蝶呤在中国用于治疗牛皮癣的似乎很少,但是隔壁风湿病吧很多人使用这个药。 在德国这是治疗重度牛皮癣的常用药。一般说到这个药,有点了解的人都很害怕,认为会造成严重副作用,甚至副作用比牛皮癣还严重。 我看到这里很多人得了这个病如此痛苦,所以翻译了一下这个药的德语说明书,让大家了解下副作用到底多厉害,有多大概率会发生副作用。 因为很多医学上的单词也不太了解,只是用软件查的,所以不能保证准确,只是让大家大概了解下。并不是权威信息。 -------------------------------------------- 主要副作用是造血系统的损伤和胃肠不适· 以下类别基于对不良反应的频率信息: 非常频繁: 大于 10分之1 经常: 10分之1 偶尔地: 100分之1 罕见: 1000分之1 非常罕见: 10000分之1 未知: 基于目前可用数据无法估计频率 可能会出现以下副作用: 非常频繁: ·口腔粘膜炎症, ·消化系统疾病 (消化不良), 恶心, 缺乏食欲, 腹痛 ·增加肝脏xx值,磷酸酶和胆红素 经常: ·口腔黏膜溃疡, 腹泻 ·皮疹、红肿 (红斑)、瘙痒 (瘙痒),头疼, 疲倦, 嗜睡 ·过敏性肺炎, 有以下适应症,咳嗽、呼吸困难和发热 ·减少血细胞的形成, 白细胞减少,贫血, 血小板减少 偶尔: 咽喉炎, 溃疡和胃肠道出血, 肠道炎症 (肠炎), 呕吐, 胰腺炎 对光敏感度增加 (照片灵敏度), 脱发, 增加风湿结, 皮肤溃疡。 带状疱疹, 血管炎 (血管炎), 疹状皮疹, 痒疹 (荨麻疹) •糖尿病 •头晕,困惑,抑郁症 •慢性肝损伤(肝硬化),肝纤维化,脂肪肝,降低血清白蛋白 •血细胞和血小板的减少(全血细胞减少) •炎症和溃疡在膀胱或阴道, •肾功能不全,膀胱功能障碍 •关节痛(关节痛),肌肉疼痛(肌痛)。 •骨质疏松症 罕见: •牙周病(牙龈炎) •皮肤,痤疮,点状出血的色素沉着增加(瘀斑),瘀斑(瘀斑),过敏性血管引起的炎症 •过敏反应,过敏性休克,降低血液中的抗体的数目 •感染,败血症,结膜炎 •发烧,伤口愈合不良 •情绪波动 •瘫痪(**),语音和语言 •视力障碍(视力模糊,视力模糊) •肝脏急性炎症(肝炎) •心脏(心包炎)的炎症,心包积液 •低血压(低血压),血栓栓塞事件, 包括动脉栓塞,脑血栓形成,血栓性静脉炎,深静脉血栓和肺栓塞) •在肺部疤痕组织的形成(肺纤维化),呼吸急促和胸腔积液 •肾功能衰竭,少尿或无尿,电解质波动 •容易骨折 非常罕见: •吐血(呕血),失血过多,急性中毒性巨结肠 •皮肤出现水泡并伴随有发烧,“综合征烫伤皮肤“(Stevens-Johnson综合征_,中毒性表皮坏死松解症),增强指甲色素沉着,甲沟炎,毛囊的深部感染(疖病),毛细血管扩张 •疼痛,肌肉无力或麻木或刺痛(在胳膊和腿),抽搐,瘫痪,颈部僵硬,包括急性无菌性脑膜炎(脑膜炎,剧烈头痛,发烧,恶心,呕吐,定向障碍,颈强直和感光度) •视力障碍,非炎性眼病(视网膜病) •肝功能衰竭 •某些白血细胞(粒细胞缺乏症)的剧烈下降,严重骨髓抑制 •阳痿,男性乳房发育症,精子缺陷,女性月经周期紊乱和月经出血,阴道排液 •淋巴结肿大(淋巴瘤) 频率未知: ·增加某些白细胞的形成 ·脑功能紊乱 (白质/脑病) 鼻出血 肝功能衰竭 ·皮肤出血 ·蛋白尿 ·类似流感的投诉, 强烈的沮丧 ·影响肝功能 -------------------------------------------- 可以看到到千分之一概率出现的副作用,有些就比较严重。所以这个药不是自己能随便乱用。需要配合医生治疗,自己前面别自己买了就吃。 用这个药之前,在医院我做了整整一个星期检查,才确定我能用这个药。现在一两个月去诊所开一次处方,同时诊所医生会抽血体检,看看是否各项指标正常。 大多数情况下,千分之九百九十九的概率下,各种副作用我觉得属于我能忍受的。而且这些副作用并不是说出现了就会一直发生。比如肚子疼,我第一次用药就遇到了,但是慢慢的人体适应了,肚子疼慢慢减轻,两三个星期后几乎感觉不到了。目前我感觉不到肚子疼了。但是我用药后是第一次体检抽血,不知道体检结果怎么样。 所以这个药,如果病情不是很重,比如发几个月,又消失掉这种。就没有必要用它。如果很严重,就像我这样,严重影响生活了。宁愿用偶尔恶心,肚子疼,拉肚子,咳嗽,掉头发什么(根据我的经验副作用并不会一直发生,可能会持续一段时间,然后副作用逐渐减轻)换取光洁皮肤的人,可以去咨询下医生。 但一定要按照定期体检,科学用药的规律去做。如果不能坚持,比如懒得去体检了(德国这里必须要医生定期开处方,开处方就必须体检)那就别随便用这个药。 而且不能随便停药,不能皮肤好了就停。因为人体可能已经适应了这个药。一直用反而不会发生什么严重副作用,一旦停一段时间,再用的时候反而会产生以前没有的副作用。 如果出现严重副作用了,不能继续用药了怎么办。我也不知道。至少德国这里还有各种生物制剂,我就认识一个人已经在用五千欧元一个月的生物制剂了。我倒是不用担心,不能用了医生会给我换更好的药的。在中国怎么办。我就不知道了。但是去风湿病吧看看,不少人用几十年也没出现严重副作用。我觉得如果你觉得自己真的不治疗就要疯了,受不了了,可以去看看哪个医院有用这个药治疗牛皮癣的经验。
德国治疗牛皮癣经过 我得了牛皮癣十年了。 四肢快长满了,小腿大腿,胳膊手臂都快长满了,后背,屁股,头上也有。 我大概属于比较严重的牛皮癣了。因为我看这里很多人似乎是一会儿爆发,一会儿又消退。我就没有消退的时候。从长出来的第一天开始,就一直缓慢的扩大着面积。特别是去年一个冬天,本来一直没有牛皮癣的大腿和手臂都快长满了。 最开始的牛皮癣是那种厚厚的壳一样的,上面一层白色的厚壳。这几年转变成一层红色的薄皮,很痒,很容易就破了出血。刚换的床单睡一天就有血,枕头始终血迹斑斑。所以不管冬天夏天,睡觉必须长衣长裤穿着,不然睡一觉起来床上就都是血了。 而且我还带牛皮癣关节炎,手指,脚经常疼。疼的严重的时候都没法睡觉,手必须举起来,高于心脏,不然巨疼。睡觉的时候手只能放胸口上,一旦睡着了手滑落到床上,立刻就疼醒。最严的时候脊椎疼,起床都无法坐起来,只能从侧面滚下来。这就是今年二月小腿治疗前的样子,其他部位也基本这样。 在中国也看过病,南京皮肤病研究所,军区总院,省中医院。中医西医都看了。西医也就开几只激素药膏,中医吃了大半年中药,都没啥用,没看到效果。 所以我对治疗不报什么希望了,也懒得去看病了。 今年忽然决定在德国试验下,也许德国医院有啥不同呢。德国看病首先去看专科医生或者家庭医生。不能直接去医院,医院只接收专科医生或者家庭医生转来的病人。专科医生的方法就是叫我照紫外线,PUVA,就是先在有光敏剂的水里泡15分钟,然后在这个机器里面照射紫外线,时间逐渐加长。一星期照3次,治疗35次一个疗程。35次后的效果是这样的,有点好转,但是离治好还差得远。而且35次之后至少要停半年,不能连续照射了。我估计半年后多半又长会原来的样子了。这个治疗看来对我无效。 医生开转院单,让我去大医院治疗。大医院让我住院。病房。住院一个星期。抽血做各种检查,同时每天抹糖皮质激素,照射UVB。 最后医生决定给我注射MTX,也就是甲氨蝶呤。 为啥不是传说中效果更好的苏金单抗什么的呢?因为德国医保制度就是这样的,首先要从便宜的药开始用,便宜的药无效了,才能用更贵的。就这个样子的注射器,一个星期一只,注射后第二天口服叶酸。一个星期后,出院后第一天腿的样子。 说明书说,这个药要4到8周才能看到最佳效果。我现在三周多,给大家看看效果吧。这是住院前手臂。现在的手臂。现在的腿。 牛皮癣慢慢在消退,手臂上留下很多白印子。前几天手臂就是这样的,都是牛皮癣消失后留下的印子。周末去游泳晒了下太阳,白印子慢慢也消失了。我都十年都去游泳了。以前那样子游泳实在吓人,现在至少可以去游泳了。白印子也快消失了。我也能夏天穿短裤了。 目前还没到药的最大效果出现,估计最后牛皮癣基本能消失。这药的副作用目前我还没怎么感觉到。第一次注射后感觉到肚子不舒服。第一周注射后肚子一直叽里咕噜的响,感觉就像吃了很辣的东西后那样,肚子不舒服。 但是慢慢的,就没啥感觉了。现在三周多,基本没感觉了。 目前就是继续这样,一周注射一次。如果有严重的副作用出现,我再去找医生。再试验更高级的,更贵的药。
从英雄联盟这个游戏看欧洲人的奇怪思维 本来一直在中国玩英雄联盟,最近搬家到德国,玩国服ping400多,所以就开始玩西欧服。 因为等级还不高,遇到的还是新手较多,但是从这个游戏上能感觉欧洲人和中国人思维有很大差异,不光是哪一个欧洲国家,一群欧洲国家的人思维都差不多。 简单来说,不好听的说就是欧洲人思维非常死板,好听的说就是非常守规矩。 例如选人,一般进去之后,大家就会打字说我要打什么位置,谁先说的谁占据了那个位置,如果其他人要选那个位置,另外的玩家都会一起喷他。这一点你也许觉得比较好,后面的就让人哭笑不得。 进入游戏之后,如果你说要打下路,那你就要一直打下路,哪怕你下路推掉2个塔了,你也不能去帮上路中路。我好多次就这样,看见上路一对一打得难解难分,我上去帮一下,顺利的推掉了上塔,结果上路的人还骂我。其他人也都同意他的看法,一起喷我,还说我举报我。但是中路去帮其他路,大家认为是可以接受的,上路下路就不能变,要一直打到死。你不是打野就一个野怪也不能打,哪怕到了游戏中后期也不行,打了别人就会一起来喷你,说你是个傻瓜,要举报你。 实在受不了欧洲人的奇怪思维,不知道还有没有玩国服之外的其他服务器的,美国这些是不是也这样的?
首页 1 2 下一页