killer600的个人资料

《中国血友病管理指南》（24版）推荐取消预防治疗报销的年龄限制《中国血友病管理指南》（2024版）推荐取消预防治疗报销的年龄限制？为啥我没有找到，各位有谁知道过么？ http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=https%3A%2F%2Fmp.weixin.qq.com%2Fs%3F__biz%3DMzA4ODM2NTQxNg%3D%3D%26mid%3D2650660501%26idx%3D1%26sn%3Da50d0039b3bca545d0f6c67c31f85ec9%26chksm%3D89a51a34265d4b8852695229115e9caf4e35534529ab077e1485d7590ed35f7443c70ae31608%26scene%3D27&urlrefer=e34a3a17ba2f282c1017dc1d9c76b3fb

联想CS1831W第二页开始重影，HP150A兄弟型号打印第一页绝对没问题非常完美第二页开始有重影，只重影彩色，而且第二页的彩色明显变淡休息30秒继续打第一页又很完美，第二页又重影，如此循环

联想CS1831W第二页重影，和HP150A是兄弟型号打印第一页绝对没问题，第二页开始重影，休息1分钟第一页又没问题，第二页继续重影而且重影重的是第二页的内容，不是第一页的内容只有红色和黄色重影，黑色不重影换过粉盒、大显影硒鼓、转印皮带、定影。。。。故障依旧。。。崩溃了。。。第一页：完美无瑕第二页开始重影

糖尿病人容易缺的铬锌硒镁锰各位是如何补充的？糖尿病人容易缺的铬锌硒镁锰各位是如何补充的？

关节受凉疼、天冷疼、冷敷疼不是因为"寒气入体"

求推荐彩色激光打印机求推荐彩色激光打印机，要求结实耐操，耗材便宜，速度慢没事，打印色彩要求不高二手也行，比如H P1020PLUS就是黑色激光打印机就是经典型号，结实耐操，耗材便宜求类似推荐一手二手都行

联想CS1831 彩色打印机从第二张开始彩色部分有重影联想CS1831 彩色打印机从第二张开始彩色部分有重影，更换感光硒故障依旧，最神器的事不光纸的正面有重影，反面也有一点点重影。。。

两台E2633组无线MESH有问题两台E2633组无线MESH有问题 1台主路由，连光猫，有线无线都没问题 1台副路由，配置的时候 LAN口网线接主路由的WAN口自动配置成副路由组成MESH 拔掉网线，副路由扔到另外的房间，变成无线MESH，副路由灯也是绿的，微信本身收发信息没问题，但听歌，网页都有问题，网页图片刷不出来，歌也不能听。确定不是2个路由距离太远信号太弱引起的。

@心有所止，你的帖子禁止回复，只能新开贴了 @心有所止喜辽妥主要是用来搞定机械性静脉炎的你推荐的复方七叶皂苷凝胶适应症中没发现这个呢。

吃TAF后需要检测哪些指标来监测副作用? 吃TAF后需要检测哪些指标来监测副作用?

额度低，真的是坏事，但报销比例低，未必是坏事。额度低，真的是坏事，但报销比例低，未必是坏事。假设额度是10万，报销比例是90%，那实际能拿的金额是10/0.9=11.11万元假设额度是10万，报销比例是65%，那实际能拿的金额是10/0.65=15.38万元无论报销比例是90%还是65%，市面上总有因子可以全覆盖，那样的话都是0自负，能拿的数量反而变多了。当然这里有个前提，报销比例必须大于等于补贴所能覆盖的最大比例如果报销比例只有50%，厂家因子补贴无法全覆盖，那就是大大地坏事了。所以，福兮祸所伏，祸兮福所倚。

本来只是观点之争，谁知你恶意删帖+人生攻击，那就得好好说道 @Q晴天Q9 本来只是观点之争，我的回帖也足以不让小菜鸟被带偏，已经决定不再回复该帖子了。但是你删掉了我很多回贴，如果这些话有不当言论，你尽管删，我没二话。而这些回帖对别人有意义，我之所以一直在回复你的帖子就是因为你的言论可能会对他人造成误导，你的言论发在你自己朋友圈里爱怎么发怎么发，只要小马哥不管，没人来管你。但这里是贴吧，上贴吧的很多是小菜鸟，并不是太懂这个病，容易被带偏。现如今你将大量讨论性质的回贴删除了，我不清楚你的目的是什么。以前贴吧里言论环境相当“自由”，导致各种偏方和骗子满地爬，现在好了很多。作为一个疾病吧，一个小白多的吧。真的想回到过去？名其名曰：“百家争鸣”?2、你让我想想我的小吧主是怎么没得，我想了又想，确定我的小吧是我自己退出的，不是被撸的，不信可以问问蚂蚁兄。 3、为什么从重新开贴，并不是我引战，而是你拉黑了我，无法在原贴中回复，不得已重新开贴。

平时办公，偶尔LOL ，5600G，搭配啥主板好？A520? B450？平时办公，偶尔LOL ，5600G，搭配啥主板好？A520? B450？内存配3600不OC 主板具体品牌、型号也同求推荐

有没有绿色杀软能推荐一下？直接启动不安装 RT

额度从2万升至54万广东江门在当地欢者的努力下，用了一年多的时间额度从三万提到54万向耀饭子买耀，就没动力团结努力了，短期看似得利，长期是有可能严重损害自己利益的。

全球最贵药物再易主！美国FDA批准血友病基因疗法，一针350万美元随着美国FDA周二签发一纸批文，全球最贵药物的纪录又一次被打破，最新的价码已经达到350万美元。具体来说，获批的是生物制药企业CSL Behring旗下的B型血友病基因疗法Hemgenix。作为一种遗传性疾病，B型血友病的患者由于基因缺陷导致第九凝血因子缺失或不足。按照现有的常规疗法，患者需要终生定期注射血浆或者凝血因子蛋白制剂。由于疾病本身的源头就是基因缺陷，所以基因疗法可谓是对症下药。Hemgenix以AAV5为载体，将第9凝血因子传递至肝脏中的目标细胞，使得肝脏能够持续制造第9凝血因子蛋白。根据临床实验数据，受试者在接受治疗18个月后仍能稳定表达第9凝血因子，使得年平均出血率下降54%。更为重要的是，接受一次注射后，94%的受试者得以免除耗时耗钱的终生凝血因子注射。美国FDA生物制剂即研究中心主任Peter Marks介绍称，虽然已经有治疗血友病的药物，但防止和治疗出血的方法可能会侵蚀患者的生存质量。Hemgenix本身也代表着这一疾病治疗领域的重要进展。值得一提的是，CSL Behring是在2020年从美股上市公司uniQure手中买下Hemgenix的商业化权利。药物本身仍会在uniQure位于麻省的设施中生产。按照uniQure早些时候的估计，美国和欧洲大约有1600万B型血友病患者，A型血友病患者是前者的5倍。今年“最贵药王”已三度转手基因疗法效果虽好，但价格依然是逃不开的话题。算上Hemgenix，过去仅仅三个多月的时间里，“全球最贵药物”的头衔已经在这个领域内转手三次。在今年以前，诺华旗下的基因疗法Zolgensma以212.5万美元的售价占据全球最贵药物头衔接近两年，这款药物的适应症为脊髓性肌萎缩症。今年8月和9月，美国蓝鸟生物旗下两款基因疗法获得FDA批准，分别是治疗β-地中海贫血的Zynteglo（280万美元）和治疗早期脑性肾上腺脑白质营养不良的Skysona（300万美元）。很明显，这些定价昂贵的新药并不急着跑量。生物科技行业投资人、Loncar投资CEO Brad Loncar解读称，虽然定价要比预期高一些，但Hemgenix仍有可能取得成功。一方面是因为现有的血友病疗法同样很贵，另一方面，血友病患者长期处于担忧出血的状态。作为参考，诺华三季报显示今年前9个月Zolgensma实现销售收入10.61亿美元，按照200万/剂的售价推算，大致等同于只有500名患者使用了这款药物。叠加一些国家已经将这款药物纳入医保，实际上完全自费使用这些新型疗法的患者更是屈指可数。

美能达bizhub 185 激光打印机有很多印记，是什么东西坏了？

京瓷1020MFP 打印机沿进纸方向有无规则小墨点京瓷1020MFP 打印机沿进纸方向有无规则小墨点，遍布全纸，会是什么问题？已更换墨盒，无效

你们服药后有满脸痤疮么，头皮上都是你们服药后有满脸痤疮么，头皮上都有好多，只能靠维A酸乳膏压。

电信光猫天翼4.0 吉比特 ZN-XG120 怎么改桥接？电信光猫天翼4.0 吉比特 ZN-XG120 怎么改桥接？型号：ZN-XG120 软件版本号：V2.01.RTX01 设备类型：XG-PON天翼网关

好消息，安佳因儿童适应症预计年底获批好消息，安佳因儿童适应症预计年底获批

I3 10105+1660S+1HD+1SSD，用长城HOPE-5000DS（400W）扛得住么？ RT

3.31 郭志萍医生血友病A患者基因检测，听课笔记 1、为什么血友病A比血友病B患者多？因为血友病A基因以及基因编码的蛋白质都比血友病B大，大了整整6倍。发病率A相对B自然就高。 2、为什么获得性血友病A比获得性血友病B患者多？因为8因子蛋白质比9因子蛋白质要大，免疫原性高，更容易被免疫系统盯上。（楼主思考：血友病B患者得抑制物的概率比血友病A得抑制物的概率低，是否也有此因素影响？毕竟获得性血友病就是正常人得了抑制物） 3、确诊血友病A除了测试8因子活性，还必须做VWF抗原，做了VWF抗原并不能100%排除血管性血友病，但必须做。（楼主闲话：记得有其他实验室医生建议最好把VWF抗原、VWF活性都一起做了，无论是VWF数量有问题还是VWF功能有问题都会影响VWF因子活性） 4、大多数血友病A患者连8因子蛋白质几乎就没有，而大多数血友病B患者9因子蛋白质还是存在的，只是功能出了问题。检测活性检测的是8、9因子的功能。（楼主闲话：郭医生说得可能不是太详细。个人推测，检测8因子活性应该和检测VWF因子活性一样，不论数量还是功能出了问题，都会影响8、9因子活性） 5、血友病B基因严重毁损的情况相比血友病A要少（楼主闲话：血友病B得抗体概率相对血友甲要低，应该和血友病B基因严重毁损情况少也有关。如果某血友病B的基因毁损情况很严重，那抗体概率也不会低） 6、基因检测的作用： 1.做遗传咨询，筛出家族中女性携带者，防止悲剧在家族中再次发生 2.修订诊断。有的人活性测出来是中型，但早早就关节出血，做基因检测发现基因就是存在重大毁损，那这个患者就是重型的。相反有的人活性测出来就是重度的，但临床表型就是不怎么容易出血，做基因检测发现他的基因毁损就是比较轻的，其实应该算是轻、中度。因子活性<2，或许需要被归类为中重型——因为根据基因检测或许是可以修订为重型！（楼主闲话：所有无法解释的症状之前都用“体质”这2个字来做解释，甚至可以说是搪塞，但其实背后都有科学依据，只是暂时还不知道罢了，以后再有人提到“体质”2字的时候你应该明白他为什么说这2个字） 3.预测形成抑制物的风险 7、一代基因测序技术相比二代准确性更高。 8、有些血友病A测不到F8基因有问题，可能是调控8因子表达的基因出了问题，控制8因子增多或减少的基因出了问题。 9、女性携带者凝血功能有可能也会出问题，月经增多、产后大出血等。甚至可以严重到血友病患者的地步（比较少见）。 10、血管型血友病的诊断比较困难，如果重组因子半衰期特别差，换用血源性因子、冷沉淀半衰期比较好，要考虑血管性血友病的可能。基因检测=基因测序+基因解读。基因测序相对简单，基因解读反而很难，而且需要很谨慎很谨慎，尽量选择靠谱的医院进行基因检测。

新书推荐：中国血友病管理指南 2021版中国顶级血友专家编写

ACER V193W 插信号线一切正常，不插开机，红绿蓝黑全屏跳 ACER V193W 插信号线一切正常，不插开机，红绿蓝黑全屏跳啥问题？之前是电源板16V电容爆了，换掉后显示此故障

康佳39寸LED 完全黑，背光不亮，手电筒照射也无图像康佳39LED 完全黑，背光不亮，手电筒照射也无图像这个电视开机本来就是没有任何声音的已更换主板，故障依旧会是啥原因？

听吴润晖在线课归来，分享笔记——主要关于910 1. 目前对910还摸不太准脾性是不太建议减量使用 2. 910的效果和8因子不叠加，身体里有910的时候，8因子进去，910靠边站，不起效或不完全起效。如果发生突破性出血，需要注射8因子的时候，体内910的止血效果是不计算的，如果没用910的人关节出血需要提打1000单位，规范使用910的患者突破性出血还是需要1000单位。 3. 910是没有峰值的，他的低谷数值可能需要打折扣（吴主任自己也不太确定）——想象一下假设8因子注射完毕是60，低谷是5，那就是一个从60到5一个波动的过程，和一直处于5，几乎没波动，这2人谁预防效果更好？——虽然预防治疗主要看低谷数值，但峰值是有意义的。 4. ITI过程中如果出现反复出血的情况，ITI不容易成功 5.罗氏有代号007的新药，预计效果=100%因子活性，而不是现在910大约只有20-30%因子活性。 6.后面还有一大堆新药

B域缺失重组FⅧ因子会增加抑制物发生风险！--Meta分析研究背景由于抑制物在既往治疗过的A型血友病患者(PTP)中发生较少，限于现有临床研究规模较小，FVIII因子类产品的免疫原性一直难以评估。研究目的本研究对前瞻性临床研究进行荟萃分析，以检验接受全长重组FVIII (FL-rFVIII)和B域缺失重组FVIII (BDD-rFVIII)在PTP患者之间新发抑制物发生率的差异。研究方法本研究共纳入29项研究，3012个PTP（ED>50）患者。采用包括文献数据库检索在内的系统方法，对接受FL-rFVIII或BDD-rFVIII治疗的PTP患者抑制物的数据进行前瞻性研究。数据来自已经发表的研究及研究人员的调查。使用混合效应Cox回归评估抑制物发生率的组间差异。

白银马拉松21人遇难——作为一名血友病患者你有什么启示么？白银马拉松21人遇难，业内人士透露：冻死的一半都是顶尖高手，包括超马第一人梁晶与残运会冠军黄关军。 “第一，马拉松高手都追求轻量化，所以通常不带冲锋衣等保暖衣物，押宝赌天气好，遗憾的是这次没赌赢” “赛事强制必备装备中一定会有保温毯。就是那种很薄的铝箔膜的毯。这次是极端气候太恶劣，都给吹烂了。”

如何拯救一个害羞的灵魂你肯定听过一个词，叫“社恐”，社交恐惧。我们身处在一个陌生人社会，每天要应对各种各样的关系，很多人就不由得会产生一种紧张、抵触的心理，遇人遇事都习惯躲在自己的舒适区。拿熊太行老师的话来说，这其实是一种“害羞”。那我们到底是在害羞些什么？又该如何克服这些害羞呢？我曾经说过，在所谓的“老好人”当中，有一批“假性老好人”其实是害羞者，害羞让他们无法争名夺利。害羞是挺大的问题，遗憾的是，青少年时代，父母往往对这种情况认识不足。有些父母，甚至对孩子的害羞还有些沾沾自喜：这孩子非常老实；这孩子不乱花qian；这孩子非常听话；这孩子不和外面的孩子一起瞎混；这孩子非常厚道，不跟人起冲突。不早恋。其实真相非常残酷，现实中这个孩子面临的情况是：他很难交到新朋友，难以跟别人沟通；他很难享受各种各样物质的快乐；他在乎别人对自己的看法，尤其是家长或者老师，如果他觉得自己做得不好，就会感觉备受折磨；他没法维护自己的quan利，受了欺负就要忍气吞声。结婚难。害羞者到底在怕什么? 害羞者一般都会被挫败感、担忧和孤独所困扰，他没法冷静地思考，也难以和别人进行交流。这种最侵蚀和折磨我们内心的情感，说起来又特别简单，害羞不需要什么复杂科学定义，害羞就是特别怕人，有人在场就会特别不自在。

丈夫拔牙后流血不止，妻子发现他患有重大遗传疾病！撤销婚姻本文转自【成都市中级人民法院】；《民法典》实施后成都首例隐瞒重大疾病撤销婚姻案王女士与刘先生于2019年3月经人介绍相识恋爱，2020年5月21日双方在民政局登记结婚。2020年8月，刘先生在医院口腔科拔牙后，出血10多天不止。在此期间，王女士才发现刘先生患有严重的家族型遗传性疾病血友病A型，而刘先生于2015年左右就知道自己患有此疾病，却隐瞒病情不告知王女士，并与王女士结婚，王女士认为刘先生患有重大疾病且在婚前未如实告知自己，故向法院请求撤销婚姻。

艾美赛珠单抗（910）非抑制物适应症已批 RT

大佬，你家的WIN10无论哪个版本都无法更新 “月累计更新” 大佬，你家的WIN10无论哪个版本都无法更新 “月累计更新” 有什么解决方案么？ @lrr310

《民法典》：患有重大疾病的，不如实告知，另一方可撤销婚姻《中华人民共和国民法典》第一千零五十三条规定：“一方患有重大疾病的，应当在结婚登记前如实告知另一方；不如实告知的，另一方可以向人民法院请求撤销婚姻。请求撤销婚姻的，应当自知道或者应当知道撤销事由之日起一年内提出。” 按民法典该条的规定，一方隐瞒婚前患有重大疾病的事实，办理结婚登记，另一方婚后才知道，虽然一方患病，属于个人隐私，但婚姻的相对方也有知情权，不应以隐私对抗知情权。一方结婚前未履行如实告知义务，侵犯了相对方的知情权，因此，该条规定，一方自知道或者应当知道撤销事由之日起一年内提出撤销婚姻的诉讼。

需要长期坚持——“望梅止渴”可取么？我们该怎么办？我们假设此时此刻，你、或者你的朋友、或者你们公司，正在经历一段极其困难的境遇。你明白必须坚持才有机会，现在很可能是“黎明前的黑暗”，“坚持就是胜利”。但是坚持是很难的，有很多不行的人都放弃甚至崩溃了。那到底应该如果激励自己坚持呢？咱们中国的一个民间智慧叫“望梅止渴”。这个典故出自刘义庆的《世说新语》，不一定是历史事实。说曹操领军打仗，路上找不到水源了，士兵都很口渴。曹操就给士兵来了个心理按摩，说我有个好消息！这条路我认识，前面有个大梅林，现在正好结了很多果，味道是甘甜的，哎呀太好吃了。士兵一听都流出了口水，也不感觉渴了，情绪高涨快速前进，果然坚持到了下一个水源地。你觉得曹操这个办法怎么样。我认为这是一个非常冒险的办法。如果短时间内没有找到水源地，曹操给别人的就是一个不该有的希望。这个希望越大，到时候失望就会越大。如果截止时间就在眼前，那不叫忍耐。忍耐，是你感觉自己已经很难等到截止时间，或者根本就没有确定的截止时间，你不知道这种日子什么时候才是个头，内心充满烦躁和不安的那种状态。人的口水是有限的，“望梅止渴”不适合长时间的坚持。詹姆斯·邦德·斯托克代尔（James Bond Stockdale）是一名美国海军中将和飞行员，他在上世纪六十年代美国对越南战争期间飞机被击落，在越南当了七年俘虏。在越南当俘虏是个非常难以忍受的经历，斯托克代尔被拷打过至少二十次，但是他挺过来了，1974 年获释后还得到美国荣誉勋章。他是怎么挺过来的呢？吉姆·柯林斯采访斯托克代尔的时候 [1]，问了一个有意思的问题：越南战俘营里，什么样的美国人*没有*存活下来？答案是，乐观主义者。乐观主义者先死。斯托克代尔说 ——「乐观主义者就是那些说“我们到圣诞节就能被释放了”的人。然后圣诞节来了，然后圣诞节过去了。他们又会说“等到复活节我们就能走了。”然后复活节来了，然后复活节过去了。他们又说感恩节，然后又是圣诞节。他们最终在心碎中死去。」你看这是不是典型的“望梅止渴”法。乐观主义者给自己预先设定里程碑，假装熬到下一个里程碑就是胜利。可是里程碑到了胜利没有到，他们就再设一个里程碑。事实证明这是自己骗自己，是用失望终结希望。斯托克代尔不是一个乐观主义者。他在战俘营学到的教训是，一方面，你需要有绝对的、不可动摇的信念，相信自己终将胜利；另一方面，你必须永远都直面现实：我们不会在圣诞节之前离开。又要相信自己必胜，又要相信现实就是这么残酷，这个心态很矛盾。所以柯林斯说这是一个悖论。有很多讲商业的书引用了这个斯托克代尔悖论，告诉创业者如何才能坚持坚持再坚持。我并不是说斯托克代尔说的不对 —— 这不是一个科学理论，但是我相信他说的很对，自我欺骗确实不是个好办法，你确实必须有强烈的信念又必须直面现实。乐观主义者敢于冒险，能抓住好机会，经常充满热情地开创新事业，但是可能真的不擅于在困难的时候坚持。可是人在艰难的时刻总要有个什么“心法”来支撑自己坚持下去，如果望梅止渴不行，那什么心法行呢？这时候你就不能说心理学没用了。此时此刻的心理学界有个热门研究课题叫“ 认知再评估”（Cognitive reappraisal，有时候被译为“认知重评”、“认知再评价”），也许就是最好的坚持心法。认知再评估被认为可以缓解心理压力、调节情绪、甚至减轻对生理疼痛的主观感受 [2]，我们专栏之前曾经介绍过把认知再评估用于坚持长跑的实验研究 [3]。如果你要忍受一段压力、困难或者疼痛，认知再评估是比转移注意力和自我欺骗更好的办法什么是认知再评估呢？咱们举个例子 [4]。比如你开车去参加一个跟朋友的聚会，因为走错了路，又赶上堵车，估计肯定要迟到很长时间。你心想，这地方为什么总堵车？！这就是你对当前局面的一个评估。这个评估是基于事实的 —— 这地方的确总堵车，堵车的确是你迟到的重要原因 —— 所以这个评估没毛病。但问题是，这个评估会让你愤怒，而愤怒这个情绪对此时此刻的你一点用都没有。认知再评估的意思是说，你并不是只能有这一个评估。同一个局面，我们可以从不同的角度去看。比如你还可以这么想：我最近总迟到……这次聚会的蛋糕还在我车上，这么多人得等我……你说我怎么就不好好看路呢？这就是一次认知的再评估。这个评估也是基于事实的，但是把责任放到了自己身上。这个评估也对，只不过会让你产生担心、懊悔和紧张的情绪，这些情绪也没啥用。但是你发现没有，选择了视角，你就选择了评估所关注的事实，你就可以选择自己的情绪。以我之见，认知再评估的本质就是，情绪是可以选择的。那我们再换几个角度。你完全可以这么想 —— 每次聚会于莉都是主角，自己说个不停，这回正好少听她说几句。那么多人在场，他们可能根本不会介意我迟到。我正好可以欣赏一下雨中的街景。我正好能把这一段课程听完。人生就是这样，迟到根本不算个事儿。你要这么想，你的情绪就好多了。带着这些好情绪参加聚会，你说这多好呢？你不能选择当前的局面，但是你可以选择自己对这个局面的反应。认知再评估，就是迅速识别自己的负面想法，然后赶紧换一个角度想，寻找能带来正面情绪的视角。认知再评估不是什么“积极心理学”、什么“正能量” —— 它不是让你去幻想一个比当前局面更好的局面，梦想自己会如何如何。它不是回避现实，而是从另一个角度直视现实。它有点像斯多葛哲学的二分法和阿德勒的强人心理学，它比要求我们回避所有情绪的“正念冥想法” [5] 简单得多。现在心理学家常说的“自我关怀（self-mpassion）”可以说是一种认知再评估。做错了什么事情，不要逃避责任也不要过于自责和懊悔，你可以把自己当成一个朋友，接受自己，鼓励自己。用这个方法直面错误，才能既吸取教训，又不至于让心态崩溃。我们经常说要以“旁观者的视角”来观察自己的情绪变化，这跟认知再评估是一致的。最好的认知再评估也许就是想象你是一个正在做实验观测的科学家或者正在做现场报道的记者，你要观察的就是你自己：你想知道自己在这样的局面下到底能是一个什么状态。最新的一个研究 [6] 考察了那些经常跑“超级马拉松”的运动员的心理特点，发现这些人的确比普通人更擅长认知再评估。两年前更有一项研究 [7] 发现，哪怕是现场教会一些新手认知再评估这个手段，他们都能立即在长跑训练中获得更好的体验。当然，这些研究要么只是事后分析，要么样本数太少，我们还需要更严格的证明。但是不论如何，要满足斯托克代尔悖论“既保持信心又面对现实”这个要求，也许认知再评估是最理想的心法。其实你想一想，认知再评估可能是咱们中国人的强项。一说“多难”，我们想到的是“兴邦”；一说“危机”，我们想到的是“危险中蕴含着机会”；一说“塞翁失马”，我们马上想到“焉知非福”……经历过那么多苦难，没有点这样的精神行吗？

血友病治疗中国指南（2020年版）

重组人凝血因子VIII的-20°破坏性实验-科跃奇（转）有病友做了个凝血因子8在冰箱冷冻室-20°的破坏性试验，转自他的PY，非我原创，仅仅分享先把溶媒水取出，防止冷冻炸裂2019年 9月4日放入冷冻室（他们家冷冻室-20°）今日早上抽血，刚出的化验单，可见凝血因子8活性52.2，他61公斤，注射了1000单位科跃奇，注射前确认过瓶子有负压，并没有因为冷冻导致瓶子漏气破裂，注射20分钟后抽血，在抽血前经历5天洗脱期，没有注射任何血制品，注射后活性依然达到52.2%，可见冷冻3个月对凝血因子的活性基本没有影响，更长时间就不得而知了。

WIN10啥收更新啊 RT

贼鸥的洛丽塔5 6 8 真的双11 ，一分钱也不便宜啊？ RT

大佬，WIN10啥时候更新啊？ RT

两种重组人凝血因子Ⅷ制剂在血友病A患者中的群体药代动力学研究 \

发现侧孔，配药无皮屑发现侧孔，配药无皮屑

什么轴体品牌的茶轴好，能插拔，能防尘？ RT

需要长时间打字，到底啥轴好啊？ RT

打字是青轴好，还是红轴好，还是茶轴好？ RT

青轴是否仅仅是声音听着爽，其实并没有真实提高输入速度？ RT

改变的第一步

关于基因

听课归来-分享经验（关于肾结石）内容来自中国医科大学附属盛京医院医生泌尿外科副主任李明内容比较多，归纳了一下容易导致肾结石的原因：喝水少，尿路感染，长期卧床（长期轮椅估计也高危吧），代谢异常：如高血钙，高尿钙，高尿酸等。熬夜也容易引发肾结石！！！肥胖也容易引发肾结石！！！预防肾结石的方法：多喝水，要求每天尿量达到2.5L（大瓶装可乐雪碧），尤其是睡前喝！！！！适量补钙（食补）有助于预防某些成份的肾结石，请注意“适量”2字！适当多吃蔬菜水果！如果已经得了肾结石：跳绳上下楼梯跑步，可以帮助肾结石排出。如果肾结石已经到了输尿管末端，啪啪啪也可以帮助肾结石排出！对，这是医生说的！请看清前提条件，结石到了输尿管末端！一星期3-4次啪啪啪有助于输尿管末端肾结石排出！李医生还讲了很多对于不同类型肾结石有着不同的禁忌症，不同的用药方案，不同的饮食指导，药物指导，很复杂不赘述，有些甚至是相反的治疗方案，比如A类型结石需要多吃X，B类型结石要少吃甚至不吃X。上面说的这些应该是相对而言比较通用的。（个性化的方案需要确诊结石类型，最直接的办法应该是：以前的结石拿去化验——编者注）

献给在吃钙片或者其他含钙类补充剂的你其中有一段：提醒一点，这不一定就是真理！！！！！！！！！不代表一定正确！！！！！！！！！！只是观察到了这种现象，统计数据是否有意义我不知道！！！

请各位理性看待 ACE910、BMN270、SPK8011等新药新药是新的希望罗氏的ACE910一周一次皮下注射，大剂量貌似还可以一个月注射一次，基本不出血，大大改善血友病人的生存状态，后面还有基因治愈药物，彻底治愈血友病。但是…. 开发新药的企业不是慈善家，他们是企业，企业要的是利润！一款新药开发成本巨高，刚刚上市价格必定巨贵，企业要回收开发成本，回收成本后还得产生利润——赚钱！ACE910美国公布的价格是按50KG体重计算，每年大约50万美金左右！折合人民币300多万一年！有人可能会说那是美国的定价，中国的定价还没出来，确实！但是你指望相同的药物卖美国50万美金，卖中国5万美金么？有人会说：我们靠医保报销啊，很多地方医保政策很好，比例很高，甚至还有多次报销后达到几乎全免费的地方！一年8因子医保的负担是多少万？一年ACE910医保的负担是多少万？差得可不是一星半点。为什么有些地方8因子、复合物的报销比例都不是很高，而且还有限额，比如每年封顶8万，20万等？为什么有些地方因子报销存在倒退的现象，今年比去年更差了？抗体患者使用的7因子----诺奇纳入医保了么？上市几年后纳入医保的？报销比例是多少？当地医保有没有限额？纯9因子——贝赋哪年上市的？你用上纯9因子贝赋了么？当地报销比例又是多少呢？说到底4个字：医保没钱!如果医保连因子复合物都各种限制，比例不高，你还指望你们当地的医保在最近几年内给你报销ACE910甚至于可能接近千万的基因治疗药物？经济不发达地区是根本想都不要想，经济发达地区的医保部门估计也得抖3抖那被我这么一说岂不是完全没有希望了？当然不是！盘尼西林刚上市的时候打一针那是要破产的，但是你看看现在谁还打不起青霉素么？（盘尼西林就是青霉素）药品价格的下降，入医保，再逐步提高报销比例是需要一定时间的，更需要经济的发达和繁荣。在最近几年里新药即使上市也不会有多少人享受得到！经常看到病友抱怨：新药啥时候上市啊，再不来我就要残疾了，如果你不靠新药就要残疾，不是我破你冷水，那等新药真的来了，你一定已经残疾！乃至于有没有活着都是未知数！不用去关心新药什么时候上市，你应该办好医保，关心现在的因子政策，努力跑政策去提高因子报销比例，尽量提高限额乃至于取消限额，要当地医院进药，方便配药，学习血友知识，学会自我注射！理性等待新药的到来！！！理性等待新药的来临，千万不要倒在黎明之前要活在当下，展望未来！千万不要活在未来！最后祝愿我们的祖国越来越强大，经济越来越发达，我们血友的生活越来越好！

血友病牙齿护理方法，及牙刷、牙膏选购经验分享很多血友病人包括正常人都有牙龈出血的问题而有相当一部分是由于牙菌斑、牙结石引起的，刷牙没刷干净牙菌斑会引起口腔炎症，出血，而且久而久之牙菌斑慢慢变成牙结石进一步加重炎症，加重出血，还会引起牙龈沉降，随着年岁增长，加速牙齿掉光。口腔的问题如果不治疗的话，靠因子止血只能缓解燃眉之急，下次还会出血！没完没了！怎么办？如果你已经形成牙结石，就需要洗牙来彻底去除牙结石，洗牙之前务必打因子！很重要！因子浓度最最起码30%以上，洗牙后也得再持续用几天因子！不打因子去洗牙有作死的嫌疑。根据你的口腔状况，推荐每年洗牙1次。如果还没有形成牙结石或者已经洗过牙了那接着往下看刷牙法。你会形成牙结石和你不良的刷牙习惯有一定关系，下面是推荐的刷牙方法：（重要性从前往后排列，越靠前的越重要）1、每天至少早晚刷2次牙，晚上睡觉前务必刷牙2、使用巴氏刷牙法（http://tieba.baidu.com/mo/q/checkurl?url=http%3A%2F%2Fdwz.cn%2F7tW6LF&urlrefer=d2d84b48688ea1acd570c9db0a8a8f36）这个视频务必仔细多次反复观看！！！！！！！！！！！！！！！！！3、刷牙时间最好达到3分钟，如果你严格按照巴氏刷牙法刷牙，想低于3分钟也难4、漱口水要用温水，不要用冷水或者太热的水5、一定要刷舌头，很多人不刷舌头，舌苔非常厚都成了牙菌的培养器，还容易引起口臭 6、挤了牙膏就直接干刷，不需要沾水 7、早饭后刷牙，而不是刷牙后早饭（可能你会觉着比较恶心，是否照做自己衡量）再看看刷牙的选购 1、牙刷的刷头要小，不要买大刷头！小刷头更容易刷里面的牙齿 2、牙刷的毛要软，这个很重要 3、定期更换牙刷（一般3-6个月）有没有推荐的牙刷呢？我也就不避嫌了，有一款巴士刷牙法的专用牙刷推荐给大家，小米的贝医生牙刷我用过几款其他牙刷，这款无论是价格还是效果都算不错，刷头较小，毛也比较软，中间2排的刷毛突出，用巴氏刷牙法更利于清洁牙龈，价格也不贵，10元左右一只，当然了我用过的牙刷不算多，可能有更好的牙刷我没有发现，如有更好的请各位回帖推荐！下面说说比手动刷牙刷得更干净的电动牙刷（清除牙菌斑率更高）在刷牙方法相同的情况下，电动牙刷能刷得更干净，刷头也更小更灵活，由于电动牙刷可以提供均匀的清洁动力，特别对里面几颗刷牙难度较大的大牙齿更容易清洁干净，而手动牙刷由于空间限制往往很难清洁里面的大牙齿（有没有发现里面的大牙齿更容易得蛀牙，主要就是因为很难刷干净），现在市面上用的电动牙刷有好几个种类，用得最多的电动牙刷就是声波电动牙刷声波电动牙刷的龙头品牌飞利浦就是其代表，第一次使用电动牙刷+巴氏刷牙法的感觉就是：感觉牙齿被抛光了，从来没那么干净过！我推荐飞利浦的6511或者6730，200多-300多的价格一只（保修2年），刷头略贵，质量，售后，清洁能力都不错，提醒一下飞利浦的牙刷不要贪便宜买3系，刚推荐的是6系，3系和6系清洁能力有一定差距！如果你土豪可以买9系，千元价格1只，鄙人*丝没这福分。小米的电动牙刷179元一只（保修1年），入门级产品也不错，刷头不贵，清洁能力过得去，寿命或许不如飞利浦电动牙刷，适合做年轻人的第一只电动牙刷。注意：电动牙刷必须靠谱，不要买太便宜的电动牙刷，便宜的电动牙刷震动频率或者扭矩达不到标准，基本是个玩具，很有可能还不如手动刷来得干净。最后说牙膏，牙膏一定要买含有氟化物的牙膏，氟能保护牙齿，形成保护层，一般市面上的牙膏都会添加氟化物（不一定是氟化钠，可以是其他氟化物，只要配料表里含有“氟”这个字就行了）下面给大家提醒一个大雷，一个很多人觉得很好用的牙膏，云南白药牙膏，很多人觉着用了这个牙膏口腔问题改善不小，口腔炎症小了，出血好像也少了。但是！！！！云南白药牙膏没有氟化物，无法保护牙齿形成保护层！而且牙出血多数是牙刷不干净导致的牙菌斑牙结石后发炎的影响，用药物强行压制炎症真可谓治标不治本，而且云南白药本身是含有毒性的（可以自己百度，我就不多说了），云南白药牙膏含有云南白药提取物有没有毒性？，长期使用到底好坏给位自己看着办！总结一下云南白药牙膏，有毒没毒暂且不说，强行压制炎症，强行止血（连氨甲环酸都用上了），没有氟化物无法形成保护层，牙齿更容易烂，而且价格还贼贵，越看越像智商税。口腔问题严重的时候短期用一下也就算了，长期使用慎重！有些病友包括正常人因为牙菌斑、牙结石的问题已经导致牙龈发炎，一刷就出血就怕刷牙龈（牙齿和压肉结合处那里），越是不刷就炎症就越严重，越严重越容易发炎引起出血，恶性循环。打破这个恶性循环就是刷牙龈，越是容易出血的牙龈越是要使劲刷，好的牙龈不怕刷，可是一刷就出血啊，正常人都出血，血友就更别提了，怎么办？刮骨疗毒！打足因子（如果牙龈比较严重因子最好达到30%浓度以上），使劲刷！好的牙龈不怕刷，坏的牙龈更要用力刷，越是出血越用力！这不仅仅是我的个人体验总结，也是口腔人士的建议！