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我家宝宝去年3月份确诊中枢性尿崩症。当时孩子正好一岁两个月刚 我家宝宝去年3月份确诊中枢性尿崩症。当时孩子正好一岁两个月刚学会走路。孩子比同龄孩子矮小,喝水量多。从网上查询得到尿崩症三个字。当时特别迷茫!去我们县城的医院检查,医生告知去大医院看看吧。在这治疗等于白花钱。当时出了医院的门我瞬间泪流满面。感觉生活看不到希望,不过理性告诉我不能这么脆弱。当时立马跟石家庄的亲戚联系,拖他们在石家庄儿童医院给找熟人。当时挂的儿保科,儿保科刘丽君主任特别负责任,先开始测喝水量和尿量,测了一个星期后开始做禁水实验,当时不让孩子喝水孩子特别烦躁。在做禁水实验的时候每个小时测他的心跳速度,和尿比重!确诊尿崩症后做了核磁共振,当时害怕垂体瘤或者垂体柄变粗,好在核磁共振结果出来后什么事都没有。是先天性的。最后确诊中枢性尿崩症!一年多一来一直在吃弥凝。开始从石家庄回来的时候买了两瓶。石家庄儿童医院弥凝是193一瓶,后来一直没去石家庄,就从我们邯郸市医药大厦买的,医药大厦卖225。后来无意间逛京东,京东大药房卖168,有时候还有活动,有优惠更便宜。后来就一直在京东买的。以前一次吃三分之一,一天吃三次,现在一次三分之一,一天吃两次!上个月去石家庄儿童医院复查医生说控制的挺好,药继续吃着。做了核磁共振和造影,也都挺好的!生长发育指标也正常了,第一次去看病的时候一岁两个月18斤,身高70。属于偏小。今年复查的时候孩子两岁三个月,身高88,体重29斤,一切都正常了!但是医生说害怕随着孩子的增长,垂体发生病变,建议每年做一次核磁共振复查!以后会继续更新治疗方法和结果。方便我们病友交流
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