pkd吧 - RAT

4

2020-02-28

请问吧友PKD有没有人有人检查出神经系统脱髓鞘啊

我有PKD症状，你们有没有轻度肌肉萎缩啊，我今年22了，有6年发病史

🧑寻觅123great

1

2020-02-24

我吃的是最便宜的卡马西平，0.1g每天，奥卡西平没有0.1g

我吃的是最便宜的卡马西平，0.1g每天，奥卡西平没有0.1g的

🧑丁当的困惑

8

2020-02-23

想让更多人关心到我们这样的集体。

写写我的经历吧，想让更多人关心到我们这样的集体。我最早感受到身体有异常的时候，那是在小学时期，应该10岁左右吧，和小伙伴比赛跑步，在快停下来的时候，突然感……

🧑疯心人吧

7

2020-01-01

嘻嘻其实我还是好开心的知道了，原来是pkd 以前一直不知道

嘻嘻其实我还是好开心的知道了，原来是pkd 以前一直不知道是什么，很迷茫，以为就我一个人这样子，还是很乐观的

🧑南柱赫老婆◆

0

2020-02-19

十年老群解封，欢迎大家回归，注意言辞

🧑Provev-

18

2020-02-18

能不能加个好友啊

我想加一下和我一样人的好友，不想孤独，这个病得了真的巨TM难受，真的太特么难受了

🧑冷顔ll

0

2020-02-15

13年的老群被封，这是新群

🧑Provev-

5

2020-02-05

脑电图可以查出PKD吗？

🧑mdgwtwjs

23

2019-12-27

今天去医院医生给我开了奥卡西平

🧑HODO😾

5

2020-01-20

卡马西平不能停，怎么办

🧑丁当的困惑

3

2020-01-19

小伙伴们有没有接受过中医治疗的，想问下这个病吃中药如何

🧑深爱着咯

22

2020-01-06

2008年开始发作已经11年了终于知道是什么了以前只要

2008年开始发作已经11年了终于知道是什么了以前只要一发病就蹲下假装系鞋带害怕被人叫到台上一上台就感觉在万丈悬崖上

🧑王静王冠

6

2020-01-03

我看度娘说这个病可以通过针灸，理疗来治疗。而且治疗效果还可以

我看度娘说这个病可以通过针灸，理疗来治疗。而且治疗效果还可以。有没有人试过，来说说...

🧑贴吧用户_QADQZ57

5

2019-12-29

求助，PKD一天发作十多次，影响正常生活！

求助，PKD一天发作十多次，影响正常生活！之前没有吃卡马西平，什么事都没有，现在吃了之一天反到发作十几次，今天过马路差点躺在路中央，过马路直接发作两次，太……

🧑玄武红发

5

2019-12-27

有这症状七八年了，一直没有和其他人说，以为只有我一个人有，高

有这症状七八年了，一直没有和其他人说，以为只有我一个人有，高中时发作最厉害，现在20岁了正在逐渐痊愈（发作的很少了）

🧑Ming丶04

2

2019-12-27

15年发病史患者有问题问问大家。

从五年级开始跑步发现会僵住，只有短暂的1-2秒。而后变成了站起来走路也会僵住，也只有1-2秒，并没有什么表情变化。只有用力眨眼睛才会脸部肌肉僵硬，但是也……

🧑杰之伦伦

1

2019-12-19

我想问一下大家，长时间服用卡马西平片会导致白细胞和中性细胞粒

我想问一下大家，长时间服用卡马西平片会导致白细胞和中性细胞粒减少吗

🧑旧城烟雨66

24

2019-12-14

请大家帮帮忙，孩子念初中，发病时大家都有什么好方法做掩饰，避免

请大家帮忙出出主意，小孩在初中上学，上学时发病大家都有什么好的方法可以做掩饰，避免尴尬，谢谢大家！

🧑mashuli1601

1

2019-11-24

想问一下朋友们你们有没有偶尔心闷或者偶尔心脏隐隐作痛？

🧑Ming丶04

7

2019-11-07

问下自愈的朋友们都是边吃药自愈的还是不吃药自愈的？吃药会影响

问下自愈的朋友们都是边吃药自愈的还是不吃药自愈的？吃药会影响自愈吗？

🧑Me谢绝模仿

6

2019-10-19

吃卡马西平两年，没发过，想停药，请问怎么停

🧑丁当的困惑

4

2018-12-12

想知道病友们有什么压响手指的习惯？

🧑贴吧用户_5XReKRU

12

2019-09-09

从11岁到现在10年了，这个病太影响了！怎样才能治好呢？

🧑贴吧用户_5V6KJGe

3

2019-09-09

22岁了，我这情况，是不是离自愈很近了

自从今年2月天气转暖开始至今，再加上我每天不熬夜，作息时间很规律，天天在家运动的时候不多，两个多月了，几乎很少发作，最好的时候一天不发作，一周也就发作不到……

🧑一直想当兵☜

1

2019-04-26

我是14岁发病的你们呢

🧑王静王冠

11

2018-05-09

想学车，这个病会影响开车吗？

🧑黑白如我心

5

2017-09-25

你们睡觉都是什么姿势？趴着睡

你们睡觉都是什么姿势？趴着睡吗？我觉得我好像是趴着睡睡出来的！

🧑开心快乐970

6

2017-01-30

是这种症状吗？求解！

坐着时间长了想站起来有时候右脚就会发软不适，接着右胳膊不自觉用力，眼前出现电视机没信号的影像，几秒后恢复。每天几次不等。亲们这是pkd的症状吗？

🧑善良的铃铛123

2

2019-07-29

我是14岁发病的你们呢

🧑王静王冠

15

2019-08-13

大家好，请问这病吃药还是不吃好，吃药有依赖性吗？明白的亲们请

大家好，请问这病吃药还是不吃好，吃药有依赖性吗？明白的亲们请回复下好吗？十分感谢，孩子才12岁

🧑健康平安💞