pkd吧 - RAT

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2020-10-26

朋友们想问问你们吃卡马西平有没出现过记忆力下降精神不容

朋友们想问问你们吃卡马西平有没出现过记忆力下降精神不容易集中的情况？仔细回想一下，我今年19岁，吃了5年了，刚开始一天一个后面两三天一片，现在不……

🧑超级Motorcycle

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2020-09-13

全外显基因检测结果出来了

还是一切正常，我越来越迷了，全套检测，基因都是正常的。为什么我还会犯病？说明了什么？难道是我自身其他地方出了问题，不会遗传了？

🧑一直想当兵☜

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2020-10-18

我吃药四五年了，最近因为身边没药所以断了几天，就这几天抽搐了

我吃药四五年了，最近因为身边没药所以断了几天，就这几天抽搐了好多次，是不是药真的不能停啊？我不想一辈子吃药

🧑自信活泼1

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2020-10-02

我今年17有这个已经快6年了，做过脑电图心电图都没有问题，

我今年17有这个已经快6年了，做过脑电图心电图都没有问题，到现在没有好转，一到秋天发病率特别高，夏天冬天还好，你们现在都在吃什么药，能痊愈吗？

🧑贴吧用户_5M77D4M

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2020-09-17

你们的大脑都是处女什么状态的、是我感觉我处于供氧不足的状态…

你们的大脑都是处女什么状态的、是我感觉我处于供氧不足的状态…无法集中思考、焦虑容易紧张、吃什么药都还不管用

🧑麻烦你以后

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2020-09-10

大家一起加入我们的pkd之家吧，这里欢迎所以的患者，大家可以

大家一起加入我们的pkd之家吧，这里欢迎所以的患者，大家可以在群中得到生理上的指导或者心理上的安慰。目前大群解散，我们或许是人最多的群了。

🧑柳三变heart

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2020-09-07

有没有人和我一样pkd还在做销售的，我销售手机

🧑因爱而擦

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2020-08-24

有没有已经自愈了的兄弟姐妹呀

🧑凉城丶祭

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2020-08-23

有做过关于pkd基因检测么

有哪位做过这类检测，今天刚在广州复诊(09年底在郑州检查出这个病)建议我做一次检测，而且把经常吃的卡马西平变为奥马西平，也是因为这次复诊我才知道这个病的全……

🧑菜蘑菇的timor

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2020-08-23

这病还有点心理作用，一到紧张时你越是去刻意的想它，越是容易诱

这病还有点心理作用，一到紧张时你越是去刻意的想它，越是容易诱发

🧑mdgwtwjs

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2020-08-23

我咨询一下，我就是一运动短跑，起跳时会肢体僵硬，上公交车台阶

我咨询一下，我就是一运动短跑，起跳时会肢体僵硬，上公交车台阶，怕别人发现自己肢体僵硬，反而更会发生肢体僵硬情况，短时间就会恢复，我这情况是PKD吗？

🧑L1918956818

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2020-08-17

你是什么时候把有pkd这个病告诉你对象的？有人因为这个病被异

你是什么时候把有pkd这个病告诉你对象的？有人因为这个病被异性拒绝的吗？

🧑利特罗巴

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2020-08-16

PKD 最大的问题在于：误诊率极高，大众认知严重不足

我出生在吉林省吉林市，12岁开始有病理反应，大概17-18岁因为实在太严重影响正常学校生活，就休学了，去医院问诊。问了三家医院，有说是肌张力障碍的、有说是……

🧑Hollowearth

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2020-08-03

各位好！我想问一下pkd小孩的饮食注意哪里啊！多吃什么少吃什

各位好！我想问一下pkd小孩的饮食注意哪里啊！多吃什么少吃什么或不能吃什么？？

🧑秋染芳心cf

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2020-07-21

各位男性病友是否注意

喝点酒之后，尤其是微醺的时候，该病就不会发作！有没有因此而喜欢上喝酒的？

🧑HomerJ

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2020-07-13

本人26，发作的时候精神状态感觉异常，有相同者吗？

这个症状很多年了，记忆映像深刻的时候就是中考体育加试跑步发作到现在都能记得。成年过后，发病感觉就是左边手脚不受控制（一度以为自己得了癫痫）后来自己查查以为……

🧑26wangchao

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2020-07-07

谁知道PKDQQ病友交流群呢，我是确诊和正服药的病人。有个群

谁知道PKDQQ病友交流群呢，我是确诊和正服药的病人。有个群有上海的医生和很多病人，希望进群。群号码或群二维码，谢谢！

🧑灰天彩虹♀

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2020-07-07

我有这病11年了，谁能告诉我这病到底遗传吗？我马上要结婚····

我家族里没人有这个病就我在12岁的时候发现的起初并不严重只是在猛的启动的时候有时有，然后到了青春期就发作的次数多了连坐下起立都会有一直到我现在……

🧑英雄余恨

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2020-07-07

那pkd怎么确诊，去检查要检查什么?如果是继发性的也会遗传吗

那pkd怎么确诊，去检查要检查什么?如果是继发性的也会遗传吗，最近准备考研，想起了自己的病，最难熬的日子已经过去，就是初高中的时候最严重，有一次学校升旗带……

🧑那片花开147852

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2020-06-10

求助

我今年24岁，从小就有走路走久腿部无力不受控制的情况，后来去北京也没查出什么原因，20岁的时候在湘雅医院确诊PKD，吃了一段时间药。之前我一直以为自己病症……

🧑啦啦nn操

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2020-06-04

[公告]关于撤销怀念天堂的家驹吧主管理权限的说明

经核实吧主怀念天堂的家驹未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html……

🧑贴吧吧主小管家

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2020-05-05

求助.帮我看看我这是不是pkd

突然站起来走两步半边身体不受控制.偶尔会偶尔不会.但是我能控制，基本5秒左右就好了.也不会抽搐.发作也可以正常走.就是发作第一秒的时候手无力1秒后就有力气……

🧑perong1

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2020-04-22

我是自小学五年级，重重的摔了一跤，很重的一跤，记忆深刻，当时

我是自小学五年级，重重的摔了一跤，很重的一跤，记忆深刻，当时感觉心脏停跳了，无法呼吸。之后，左腿，左手，甚至到面部，在突然发力时，手指，脚趾向内自主弯曲无……

🧑我是谁谁是我▫

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2020-04-20

今年22岁基本接近自愈了

只有在极特殊情况下会诱发发作，而且只要吃一粒卡马西平，又是很久不发作。应该是自愈80％左右了

🧑一直想当兵☜

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2020-04-05

我得的是pkd吗

10岁左右开始突然的剧烈运动如100米跳绳等等在发力几秒后会突然全身无力控制不住四肢（手脚乱晃像要跳舞但勉强可控制住像腿软）舌头（一般这时候都强行……

🧑喓喓小虫

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2020-03-24

问一下朋友们我之前吃的奥卡西平现在药效没有以前那么好了

问一下朋友们我之前吃的奥卡西平现在药效没有以前那么好了现在是否可以用卡马西平卡马西平是哪种谢谢

🧑哦豁686

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2020-03-20

担心遗传的朋友请听我一言，然后希望你们可以转发给更多的病友

我姐的二胎在去年年初被诊断为癫痫，我跟着去当地妇幼保健中心去治疗，期间和大夫谈起我的病史，我表示很担忧会遗传，大夫告诉我在想要小孩的时候可以到妇幼保健中心……

🧑lzf3986892

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2020-03-14

奥卡西平吃几片？300毫克的，医生说早晚半片，不行加到一片，

奥卡西平吃几片？300毫克的，医生说早晚半片，不行加到一片，我早晚各一片吃了四天了，感觉还是不好，走路那种感觉还是很明显，看网上说最多一天可以吃到2400……

🧑班墨学徒🌿

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2020-03-09

希望拥有运动障碍PKD的病友一起进群探讨。

🧑贴吧用户_Q8Ey8b2

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2020-03-07

我应该也是PKD…24岁，这个病跟我快10年了，第一次发作是

我应该也是PKD…24岁，这个病跟我快10年了，第一次发作是在小学体育课的跑步测试，当时发作的不严重也不频繁而且几秒就好了就没在意…后来就上了初中发作次数……

🧑miku1016