pkd吧 - RAT

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2022-05-20

卡马西平有副作用吗？

总觉得是药三分毒，卡马西平有什么副作用？求吧友正解！

🧑黑白如我心

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2022-05-10

请问

有没有在北京确诊pkd这个病的。请问哪里可以确诊呀。好多大医院都糊弄人。查不出来。。到现在我还没去医院检查过。我想找个医院确诊下。 ~麻烦有查过的告诉……

🧑頑固的五迷三道

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2022-03-31

交流交流

本来都把这事忘了，最近准备要小孩，想起这个事，本人33岁，一直没太在意，感觉差不多有好几年没有出现病症了！我是小学4年级开始有症状的，遭遇和大家都差不多，……

🧑贴吧用户_G574R2G

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2022-03-31

检查pkd

请问一下，河南哪个医院能检查pkd呢

🧑贴吧用户_7R2aaGQ

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2022-03-29

想问大家都是在哪个医院检查出来这个病的？

或者说看看哪些医生见多识广

🧑磨洋工的日常

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2022-03-27

发作20多年了，今天终于找到组织了。！！

小学四年级开始，上学时一直被异样眼光看待，初中上课发作还被老师训斥。一直当做癫痫治疗，高中开始一直吃德巴金跟卡马西平，也终于有正常生活！本想一直不提这样下……

🧑chao1748989261

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2022-03-24

我想问一下，我妹妹是pkd这个病吗？妹妹现在上小学五年级(1

我想问一下，我妹妹是pkd这个病吗？妹妹现在上小学五年级(11岁)，她和我妈说她有时候跑着跑着就突然控制不住身体，意识还是清醒的，然后突然摔倒，已经持续……

🧑轻纱落舞

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2022-03-13

PKD发作性运动诱发性运动障碍

PKD患者往往在从静止突然动作，如突然站立，短跑，上下车，过红绿灯等情况下，出现肢体异常动作和姿势，面部表情僵硬怪异，甚至站立不稳摔倒在地，持续数秒至1分……

🧑落叶125980

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2022-03-13

各位吃的什么药，药量多少，现在我17周岁（男），吃了三年奥卡

各位吃的什么药，药量多少，现在我17周岁（男），吃了三年奥卡西平（曲莱）（诺华制药），每天是2x300mg的剂量，是真心贵啊，25天的量要160元，还有，……

🧑隐秘的小白船🍺

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2021-03-31

卡马西平现在买不到了吗？有老哥有路子吗

🧑贴吧用户_a6K24M6

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2022-03-08

求卡马西平网上说没有处方不给买。。。外面又没得卖有没有人手里

求卡马西平网上说没有处方不给买。。。外面又没得卖有没有人手里多一瓶的卖给我，跪地求

🧑小虎肉

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2022-03-03

请教一下各位关于得理多副作用的问题。我16岁开始服用了3年奥

请教一下各位关于得理多副作用的问题。我16岁开始服用了3年奥卡西平，但说实话后来都没啥效果了，上大学偶然有个医生叫我试试卡马西平（得理多）断断续续，偶尔……

🧑七彩DD

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2019-07-22

有福建的病友吗？可以聊聊，目前在服用卡马西平片。控制治疗中，

有福建的病友吗？可以聊聊，目前在服用卡马西平片。控制治疗中，还不错，就是心情比较容易急躁心态需要调整。

🧑灰天彩虹♀

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2021-02-12

我才知道有这个贴吧，原来还有那么多人跟我有一样的烦恼😩，我一

我才知道有这个贴吧，原来还有那么多人跟我有一样的烦恼😩，我一直在吃托吡酯片，你们吃的什么药啊？

🧑自信活泼1

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2022-02-15

大家好，我今年23，初二开始出现pkd症状，高一确诊是pkd

大家好，我今年23，初二开始出现pkd症状，高一确诊是pkd，高中三年一直吃药，大学没吃药了，大一大二偶尔出现pkd症状，后面没怎么出现了，大学一直不敢考……

🧑luxuchen155

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2022-02-15

怎样跟医生叙述

咋跟医生叙述这个病情啊

🧑善良的GOLINK

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2022-02-08

这病能自愈吗

从13岁开始得这个病，整个人都高度自卑，上体育课50米加速跑什么的我总是躲得远远的，现在24岁了，一年还是发作三四次，驾照也不敢学，日常生活也不敢紧张，情……

🧑贴吧用户_5abSGJ3

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2022-02-03

你们发作时嘴会歪吗

🧑风在冻结º

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2022-01-21

各位吃卡马西平有什么副作用么

我吃了10多年了，除了转氨酶不正常，没什么其他副作用，各位呢？

🧑chao1748989261

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2022-01-20

大家都去医院确诊了吗？发作有8年了，昨天才知道这个叫PKD，

大家都去医院确诊了吗？发作有8年了，昨天才知道这个叫PKD，已经22岁了，女，发作次数随着年龄增长少了，今天跟我父亲说了，他好像不太信还是突然被我吓到了。……

🧑囧哥sudy

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2021-02-22

我想问吧里的人都结婚了吗？我有这这症状已经有十几年了。现在到

我想问吧里的人都结婚了吗？我有这这症状已经有十几年了。现在到了结婚的年龄，想想都害怕的不敢结。怕结婚当天会诱发。家里人又是催，我真的很苦恼…………

🧑mdgwtwjs

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2021-12-12

发作12年，现在每天半粒卡马西平，100mg，就没犯过，已经

发作12年，现在每天半粒卡马西平，100mg，就没犯过，已经差不多大半个月了，和吧友探讨下，卡马西平疗效确实可以

🧑带我飞1111

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2021-12-05

PKD科普视频 | 我想在遗忘之前，为更年轻的弟弟妹妹们做点什么

大家下午好呀，我是上次说过那个想做PKD相关科普视频企画的千桥，现在做出了一个调查问卷，想了解一下一些基础情况，现邀请大家一同参与进来（绝对不会涉及个人隐……

🧑晨昏静

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2021-11-30

问问大家，你们在与恋人相处中，有遇到过问题吗？

你是怎么告诉你的情况的？他（她）又是怎么接受你的？太痛苦了，遇到好喜欢的女孩子都要分开，真的是好不喜欢这样的自己！

🧑偏偏喜欢你😁

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2021-11-22

小伙伴们问下，你们平常坐地铁或者公交车的时候会怎么办，才会预防

🧑旧时浮尘413

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2021-11-20

要不要给胎儿做检测？如果遗传了，要不要流产？

病友们，相信大家都会面临一个重大选择：结婚怀孕之后，如果胎儿遗传了PKD，你会选择打胎吗？如果不打，孩子会经受同样的青春磨难，将来会不会怨恨自己？如果打……

🧑此花尽无花

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2021-11-09

大家有没有做脑部核磁共振的

大家有没有做脑部核磁共振的，看看小脑正常吗，有没有萎缩之类的

🧑凯心E族5

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2021-11-09

请问pkd针灸管用吗

🧑xyhcyl

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2021-11-07

今天报到，pkd二十五年

🧑对面的小明同学

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2021-11-01

PKD患者的十三年

我今年18岁，到医院检查过两次了，医生根本都不知道我是什么病，一会说我是羊癫疯，一会说我是短暂性的癫疯，一会说我大脑有问题，我也很无语.......当然这……

🧑贴吧用户_5M77D4M