pkd吧 - RAT

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2024-11-20

很矛盾，想问下各位吧友。

想了想了好久，最终还是从网上买了一盒卡马西平，虽然现在已经发作次数少了很多！而且心里也没那么觉得不适，已经慢慢开始适应了。但是还是想试下正常人的感觉，最后……

🧑夢佰渡

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2024-11-19

刷到了这个，大家可以看看

应该对我们这种情况有帮助

🧑踽踽独行☞☜Ω

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2024-11-16

要做什么检查才能确定得了这个病能

标题所示

🧑贴吧用户_G76yEE9

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2024-11-14

你们被确诊时，医生给的诊断书写

你们被确诊时，医生给的诊断书写的是什么病？

🧑TBKiraYamato

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2024-11-12

有晚上睡着后发作的嘛？

我最近晚上睡着后偶尔会发作。不知道是不是加重了，都28了。。。

🧑klov王

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2024-11-12

真武汤，可以看看这个

🧑踽踽独行☞☜Ω

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2024-11-06

可以试试中医

我发现我导多了，病情会加重我以前看过一个中医，他给我讲阴气不足，给我开了六味地黄丸。起初我感觉这样医生真扯淡，后来发现还挺准的。病友们可以去看看中医……

🧑贴吧用户_JAM4yaX

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2024-10-20

个人看法，想自愈，首先做回自己！

自从我们得了这个病之后，我们把自己封闭起来，变得自卑，总是担心自己会在别人面前出糗，所以什么活动也不敢参加，埋没了自己的各种天赋

🧑夢佰渡

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2024-10-15

耐药性111

我大概吃了差不多三年左右卡马西平我最近感受到有发作的想法会不会是健身的原因

🧑Y0000000j

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2024-09-18

有可能治愈

我记得刚上高中军训的时候跑步就发现这个病了，跑步的时候一加速就感觉肢体不协调必要要停下来或者变慢，然后眼睛不能专注几秒就好了，然后去了好多医院大夫都……

🧑张菠萝

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2024-08-25

我是在湘雅看的病看大家都吃卡xxx片我吃的是奥xx片这

我是在湘雅看的病看大家都吃卡xxx片我吃的是奥xx片这个副作用不大而且控制力很强。

🧑小猫漫曼

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2024-08-19

致正在青春期的弟弟妹妹们

大家好我也是pkd的其中一员今年27岁了为什么我的标题会标明青春期呢因为青春期就是我最不堪回想的岁月是pkd发作最频繁的时期看吧里的一些朋友们……

🧑根源波动🌀

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2024-08-16

请各位吧友帮我鉴定一下我是否得了此病

今天在网上查有关我身体的症状，看到与此病很像，求大家鉴定一下。本人初中时患上，现已大三。身体在猛地换动作的时候会出现僵直状态（用力的状态）身体某些部位向某……

🧑337364417

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2024-08-08

今天终于找到这么多年发作的是什么病了(可能

今年23周岁，女生，大概从小学4，5年级开始，左半边身体突然会失控几秒。比如，坐在位置上突然起身，站着突然向前走路的时候，都会发生左半边身体无力，眼神扭……

🧑夏目和斑lhl

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2024-08-05

偶尔会有坐着的时候突然发作，手向上伸，舞蹈一样

持续个几秒，这种是pkd么，有人有没有过类似的情况

🧑鎵涘皬馃悜

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2024-07-23

从2011年开始，我就有一种症状。和你们不一样，就是突然间摔

从2011年开始，我就有一种症状。和你们不一样，就是突然间摔在地上，左边脚和身体有点抽动。坐的时候也有这样的情况，躺着的时候也有。向右边摔。颠闲那些检查过……

🧑财富宝宝😘

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2024-07-22

大家觉得健身，有助于抑制pkd吗。

大家觉得健身，有助于抑制pkd吗。并且pkd我感觉好像腿部诱发比较多，不知道是不是我一个，求问

🧑，。？？，。。？。。

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2024-06-29

请问广州哪些医院可以pkd的基因检测？费用多少？检测报告什么

请问广州哪些医院可以pkd的基因检测？费用多少？检测报告什么时候出，有电子版么。 QQ群为什么加了好几次一直不通过

🧑不明真相的患者

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2024-06-18

pkd可以当兵吗？

🧑啊枫吹啊吹

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2024-06-14

马上体测了，这个诊断证明怎么办！

希望各位吧友给个建议，你们大学体测都是怎么弄的呀？

🧑叁谦

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2024-06-04

PKD与奶茶、咖啡的关系

大家觉得PKD的发作频率与奶茶，咖啡有关吗我自己感觉是有的

🧑z051402

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2024-05-26

寻找福建pkd病友

本人是一名经就医确诊的pkd多发性运动肌张力障碍患者，现在每天谨遵医嘱服用卡马西平控制病情发作。效果很好，有没有一样和我为此罕见病困扰的病友呢，欢迎交流。……

🧑灰天彩虹♀

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2024-05-11

问问大家。

pkd除了基因突变还有别的诱因吗?

🧑贴吧用户_aN8DN21

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2024-04-20

亨廷顿舞蹈症和pkd的区别，都是舞蹈症状，如何区分呢

🧑旧时浮尘413

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2024-04-09

今天终于找到了同类人。

96年，23，小学发现，一直到高考完不知道是什么病，跑完各个医院一直检查不出来。高考结束去检查有个医生说吃卡马西平试试，今年大学毕业，大学四年由于离开家乡……

🧑匆匆一眼♬

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2024-04-02

8u们去医院入系统了以后就业会不会出问题

同上

🧑，。？？，。。？。。

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2024-03-17

pkd会遗传吗

有没有结过婚生过小孩的，这个病会遗传吗，小孩会得癫痫吗

🧑最美的字45

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2024-03-16

吃卡马西平

家人们一直吃卡马西平有事吗

🧑豁览君子吟B

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2024-02-28

有没有上海pkd病友？

小朋友刚确诊，想找个本地的病友交友交流，减轻焦虑感

🧑蕿聬yunfaN

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2024-02-27

得了pkd去医院挂什么科啊

pkd病了十年，现在16岁了，小时候一直不知道是什么病，和爸爸妈妈说也不知道。以前去精神科，还是什么神经科来着？总之去了几个地方，都没有诊断出是什么病，医……

🧑宁轩宇