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肌萎缩侧索硬化（ALS），关注、关爱、关心
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最新回复
最新发布
18
2022-08-16
兜兜转转，很多肌营养不良患者，最终还是选择了御方生髓汤！
🧑脑萎缩知识
18
2022-08-12
什么是肌萎缩侧索硬化（ALS）?
🧑脑萎缩知识
6
2022-07-25
全新飞利浦伟康AVAPS 呼吸机，仅使用24分钟！！！现低价转让。
全新飞利浦伟康AVAPS 呼吸机+白口鼻M+DB18血氧仪+过滤棉×2+欧速德C150备用电池，购买后仅试用五六分钟，出厂到现在仅使用0.4小时，也就是2……
🧑空陈6667
3
2022-07-24
肌电图
想打扰各位病友，肌电图在病情早期会出现异常吗，比如肉跳。
🧑hhhhy😫
1
2022-07-15
国产利鲁唑和赛诺菲的区别大么？医生不完全确诊但让吃这个药。
🧑贴吧用户_aVVVVWK
1
2022-06-29
肉跳 心慌 无力
我浑身肉跳一周，不知道我的大鱼际这样是不是正常的，有没有萎缩，总感觉比右手的大鱼际小
🧑sky睡衣少年
0
2022-06-24
什么是“呼吸机依赖”？
首先，我们要先明确一个认知：渐冻人使用呼吸机利远大于弊。 因为渐冻人会因为呼吸肌肉萎缩，会逐步失去自主呼吸的能力。目前，佩戴呼吸机是解决这个问题最可行的办……
🧑乘风破浪
5
2022-06-20
瑞思迈S9有几种型号？渐冻人选错呼吸机型号无异于自杀！
都是瑞思迈S9的呼吸机，怎么就差别那么大！亲身经验教训，呼吸机一定要选最适合的型号！
🧑乘风破浪
2
2022-06-17
关于渐冻症的小秘密，你真的了解了吗？
渐冻症的护理很重要，除了护理之外你知道还有一件事也必须要做吗？
🧑乘风破浪
1
2022-06-16
渐冻征如何延长自己的生存时间？
🧑乘风破浪
1
2022-07-19
山东走访，为渐冻人带去科学护理经验！
惠民康恩山东公益走访直播 携手6年渐冻家属，知无不言！ 工程师专业理论配合家属实际经验 再也不为居家护理迷茫！ 【时间】7月22日 上午10点 惠民康恩专……
🧑乘风破浪
25
2022-06-14
在医院的第二天
去了两个医院都是怀疑，没有确诊 现在右手大鱼际明显萎缩 右手使不上劲 昨天做了颈椎腰椎的磁共振 明天再复查一下肌电图
🧑瑾有
3
2022-06-11
渐冻人必看！！！瑞思迈S9你选对了吗？
最近看到好多人都在测评瑞思迈S9和S10系列呼吸机，今天我也跟大家聊聊这个呼吸机的问题，不过我们不说S10，只说S9，大家真的对它足够了解吗！ S9全类型……
🧑乘风破浪
3
2022-06-09
上海蒲公英渐冻人中心视频有奖征集，感兴趣的可以进来看看
励志、科普、经历、故事、情感都可以，有贫困的渐冻人也能申请补助，这是6.21渐冻人日的活动，只有渐冻人能参加。
🧑路12路12
0
2022-05-28
什么是吞咽困难？
吞咽困难也叫吞咽障碍，是临床上较常见的一种功能障碍。一般分三类：功能性的吞咽障碍、梗阻性功能障碍、瘫痪性吞咽障碍。具体如下： 1、功能的吞咽障碍，年轻人、……
🧑安安气切
3
2022-05-26
付了款就跑？网上卖的呼吸机到底可不可信？
相信好多人都有这样的疑惑，网上那么多卖呼吸机的，品牌功能各不相同令人眼花缭乱，而且最重要的是价钱差别很大。从一千多到几万不等，要是一不小心买到假冒伪劣商品……
🧑乘风破浪
3
2022-05-23
日本气切病人使用的低流量吸痰机、夜间根本不当心痰堵和口水呛咳
🧑鲁稷
3
2022-05-23
渐冻人要用什么设备？
我之前碰到了一个运动神经元病患者，他刚确诊没多久，对这个病还不是很了解，但他的病情发展的很快。在确诊后没几个月，就出现了呼吸困难的情况。 尤其是晚上睡觉的……
🧑乘风破浪
0
2022-05-13
吞咽困难也叫作吞咽障碍！
吞咽困难也叫吞咽障碍，是临床上较常见的一种功能障碍。一般分三类：功能性的吞咽障碍、梗阻性功能障碍、瘫痪性吞咽障碍。具体如下： 1、功能的吞咽障碍，年轻人、……
🧑安安气切
4
2022-05-08
IPS细胞(自体血液细胞)治疗肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症)临床实验
　　IPS细胞(自体血液细胞)治疗肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症)临床实验项目，招募3例实验受试者。 　　招募条件： 　　1、 早期肌萎缩侧索硬化症患者。 　……
🧑四维精神
3
2022-05-06
日本京都大学的最新研究
🧑渐冻人家属☎
4
2022-05-03
IPS细胞(自体血液细胞)治疗肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症)临床实验
　　IPS细胞(自体血液细胞)治疗肌萎缩侧索硬化症(渐冻人症)临床实验项目，招募3例实验受试者。 　　招募条件： 　　1、 早期肌萎缩侧索硬化症患者。 　……
🧑四维精神
1
2022-05-03
只有眼球在动，是一种什么样的绝望？
只有眼球在动，是一种什么样的绝望？ 之前我发了我爸这三年的渐冻经历，好多人都来回复我帮我加油，谢谢大家的鼓励，我也一定会继续坚持下去的。 今年是我爸患渐冻……
🧑祈愿
0
2022-05-02
自制口水吸引机，内置4000毫安电池。内置电压表，内置散热风扇。使用type-c充电。使用一个1.6L保鲜盒装口水。
🧑星海船夫
0
2022-04-18
气切会让痰液增多吗？
安安最近收到好多私信，都是来问我为什么气管切开后痰液会增多！ 明明是因为痰堵才选择了气切，怎么最后反而情况更严重了呢？这就是大家对于气切还不够了解，安安可……
🧑安安气切
0
2022-04-11
ALS口腔护理有哪些注意事项？
（一）加强心理护理，术后患者不能发音活动受限，常产生焦虑、恐惧、烦躁等消极情绪，影响患者休息和睡眠。护理人员应指导患者采用书面交谈、动作表示、或眼动仪操作……
🧑安安气切
0
2022-04-08
气管切开手术后，应该如何预防继发肺部感染？
如何预防继发肺部感染呢？ 气切病友或许无法干预所处的多病种环境，但可以通过严格、规范的无菌操作来预防继发肺部感染。 1. 严格消毒 气切导管与病友的气道之……
🧑安安气切
0
2022-04-07
气切后病友为什么会出现继发肺部感染？
影响气切病友继发肺部感染的因素主要分为内、外两大类，符合条件越多的病友，引发继发肺部感染的几率就越大。 1. 自身因素 主要分为病友的年龄、个人体质，重点……
🧑安安气切
0
2022-04-06
你知道什么气切后引发的继发肺部感染吗？
病友气切后，上呼吸道的通气功能由人工气道替代，这就会让病友失去呼吸道在正常情况下对肺部感染的自然保护能力，所以气切病友继发肺部感染的风险会大大提高。 1.……
🧑安安气切
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