血友病吧 - RAT

13

05-02

八因子活性上不去没抗体

本来要做关节置换的结果一检查我用了2年的因子药物活性上不达不到到100天塌了

🧑贴吧用户_0DWyDbV

11

05-01

关节有游离体

关节有游离体会有引发出血吗

🧑_猪猪

33

05-01

血友病患者家属

我儿子今年三岁多了，在太原儿童医院确诊了重型血友病甲。六七个月的时候被人掐腿有一点浅色的淤青，淤青里伴随这有硬块，当时也没注意，等差不多十个月左右时候当时……

🧑jing415121

14

04-30

关于异地用药问题请了解的帮忙解答下

想出去旅游但是不会自我注射。本地开的药可以拿到旅游城市找社区医院或者其他诊所输液么会不会被拒绝？请了解的帮忙解答下~

🧑小胖子熊呀

7

04-30

社区医院进药咨询

请问一下大家因本人原来的社区医院根据新规定百因止进货量少了一半那边的医生建议我更换社区医院请问如何跑这个政策是要去医保局和新的社区医院负责人谈吗……

🧑橘子不是唯一n

7

04-30

血源性的人凝血因子VIII是不是可以预防治疗？

血源性的人凝血因子VIII是不是可以预防治疗？从政策上来说

🧑killer600

33

04-30

这是一个求助贴

您好前辈我是一名15岁A型血友病患者由于家庭负担不起我的八因子药钱又不知道该怎么办每次出血只能用止痛药度过我不想再痛苦的度过这一生了但是家庭实在……

🧑小龙bxdf

20

04-30

关于华润博雅的八因子有点事想问大家

本人40kg，用了八九年因子了。我们医院现在只有华润博雅这一个牌子，用了两个月吧。有一次腿出血打了1000iu的，然后隔一天一打800iu连续了一星期，接……

🧑呆萌可爱蠢F

4

04-29

血友病宝宝

我家孩子是怎么发现的呢？有一天去公园玩撞到了手臂内测淤青挺大的，我觉得很正常但是他淤青第二天变大了很吓人，我就带去当地医院做了凝血功能检查，结果异常，当时……

🧑贴吧用户_G339AbE

2

04-29

为什么血缘的没有大剂量？

不就是5瓶装在一个瓶里吗？有那么难吗？

🧑贴吧用户_JaRteKZ

5

04-29

泰邦效果怎么样？

是什么样子的？

🧑贴吧用户_JaRteKZ

2

04-28

捞一个日本留学的病友

捞一个日本留学的病友，咨询点事情

🧑贴吧用户_5PNSaW1

0

04-28

【友相聚·老冯篇】005 残疾之始（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

47

04-28

辉瑞八因子长效什么时候上市

大家好，我是辉瑞八因子的负责人，负责部分河北，有没有病友想了解的，可以联系我，包括长效的八因子

🧑辉瑞八因子

16

04-27

小孩子九因子缺乏，该怎么办？

我在重庆成都，孩子才出生九个多月，就诊断九因子缺乏。医生只说要预防治疗，该怎么办？

🧑佐仓永见

11

04-27

请问换另一种因子要间隔几天

听说频繁换因子注射容易产生抗体，需要间隔几天，请问间隔三天可以吗

🧑秋衫🌿

12

04-27

新春祝福

血友病罕见，但我们从未孤单。新春佳节，愿新的一年里，医学进步带来更多曙光。愿家人们的每一天都充满希望与力量。血友病让我们更坚强，新的一年里，病……

🧑蚂蚁菜

4

04-27

至血友病患者家属

《致幺儿》拆开白昼的折纸船褶皱里藏着孩童的河难以愈合的瘀块中此刻正流淌着透明月光候鸟掠过凝血酶原时间在九因子沉睡的森林终将用另一种方式生长枝桠向天……

🧑贴吧用户_G339AbE

1

04-27

血友病甲，脚底小于3毫米的黑痣，需要切痣吗？

血友病甲，脚底小于3毫米的黑痣，需要切痣吗？以前没有这个痣的，最近发现的。是不是出血风险比癌变大多了，没必要切？如果切痣需要提升浓度多少？

🧑大白白白yr

25

04-25

重度血友病A

各位病友好，我家孩子之前用的是康斯平牌子的八因子，后面50个暴露日以后换成安佳因牌子的重组八因子，今天有个药商给我推荐双林牌子的八因子，我想问问双林和安佳……

🧑五月半18

6

04-26

科跃奇突然换成安佳因有没有影响

科跃奇用了三年多了，今天去开药开不到科跃奇了只能开到安佳因，想问下可以先用着吗

🧑凉了凉了--

12

04-25

大家都是怎么找到另一半的

跟女生说话会自卑，跟朋友也会刻意隐瞒自己的病情，想改变却一直没有勇气，也不知道以后会不会遇见合适的人

🧑贴吧用户_7DAPM7X

15

04-25

血尿，我靠要废了，有抗体打七因子复合物，都没用

这么大的血块才中等的，这还是才1小时没小便的情况

🧑A筱斌

4

04-25

关于药品的使用

诺易牌子的药里面的注射用品都是配套的，四毫升灭菌用水溶解里面的小药瓶。如果我想要注射1000单位的药，但是手上只有两支500的，我是否可以用一只灭菌用水……

🧑贴吧用户_7DAPM7X

0

04-24

有没有海南的病友或者组织，新到海南求助

有没有海南的病友或者组织，新到海南工作，关于买药和医保求助

🧑向dear街拥抱

67

04-22

膝关节置换

关节这几年越来越差了准备下个月去置换了

🧑小奇葩。。

8

04-22

成都蓉生的八因子怎么样？

成都蓉生跟泰邦比哪个好用？还是只要是血源因子都区别不大？

🧑你是牛宝宝🌹

15

04-18

请教一下，血友病患癌能正常进行放化疗吗？

如题

🧑九转肥肠来一口

11

04-21

重组哪个好一点

诺易和安佳因哪个效果好一点，没有用过重组的一直用的国产八因子，求解答

🧑逗逗糖

7

04-21

几岁开始做关节B超

男孩刚满五周岁一直没有做过关节的B超请问孩子多大要做还是怎样没有经验请教有经验的解答谢谢

🧑逗逗糖