血友病吧 - RAT

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2022-02-05

使用安佳因的友友们有没有感觉装药粉的瓶子里面负压很小？

🧑小丑八乖♂

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2022-02-05

沉痛宣告

沉痛宣告，黑龙江牡丹江籍病友聂加兵同志因病医治无效，于昨天凌晨不幸逝世

🧑甄虬迷

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2022-02-05

请问吧里有三个以上关节置换的病友吗？现在恢复得怎么样了？

　　我是一个重度，两次在华西检查八因子活性都是0.0，从小发病非常严重，导致四肢关节已经全部损坏，尤其是双腿的双膝与双髋，现在马上就要面临无法走路了，找了……

🧑血友000108

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2022-01-29

纳米孔基因测序探讨

我看到目前最新的基因检测技术为，纳米孔基因检测。这个精准度高不高阿，有了这种测序方法，是不是将来没有先证者，只需要孕妇本人去，就可以直接检查出结果？

🧑拉趣大哥

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2022-02-04

嘴笨怎么办

不会说话，语言表达能力很差，和陌生人交流都不敢说话，打个电话也是，打通了之后明明想好怎么说了，就说不出来..............

🧑萨芬伤感的歌

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2022-02-03

股骨头置换术后一个月还需要每天打因子吗？

🧑黑色人生98

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2022-02-03

大腿出血连肿到膝盖小腿

目前已止血消肿，但今天摸到膝盖关节有鼓包，很小的突起，该怎么办，会出血吗？

🧑二七

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2022-02-02

精立个贴，今天开始住院置换膝关节，尽量多给大家分享下

🧑祖千秋

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2022-02-02

精协和手术过程（时间关系逐渐补充）

2014年2月13日住进协和。翁大夫的手术，是右腿外撇想矫正，但滑膜坏了，右膝盖脱位需要矫正，所以只能置换了。先上图吧术前术后的。

🧑比较重要♀

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2022-02-02

今天，双膝关节置换加跟腱延长，期待手术顺利

🧑张拾叁◎

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2022-02-02

刚做完血友病跟腱延长和膝关节置换手术，那个压腿膝盖下面还没碰

刚做完血友病跟腱延长和膝关节置换手术，那个压腿膝盖下面还没碰就是酸麻的要死，压着几分钟都承受不住，这是正常吗，还是我忍耐力太差了

🧑晚安八月q

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2016-01-13

卡吧基佬到此一游

看新闻来的

🧑听丶剑吼西风

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2022-01-30

精睡了一下午晚上失眠了发个记录贴吧做完膝关节置换的第十三

睡了一下午晚上失眠了发个记录贴吧做完膝关节置换的第十三天还没拆钉做完手术一个礼拜我就出院了给那些心惊胆颤想做手术怕疼的病友们说下反正我是上午……

🧑麻衣学姐😈

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2022-01-28

求指导

孩子九个多月，因为手指划伤出血不止而送进医院，被确诊为甲型重型血友病，缺少第八因子，目前还在住院中，因为家族三代也没有人得过这种病，目前一无所知，请问我应……

🧑罪梦忆昔

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2022-01-28

血友病关节炎是不可逆的吗

小时候家里条件不好，每次发病都打算忍忍，但每次都没忍过去。慢慢的髋关节频繁出血，原先能正常上下楼，现在只能一阶一阶的上，左肩膀也是因为喜欢侧卧着睡觉压一晚……

🧑梦中醒来少了♀

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2022-01-28

买的复合物，用的时候才发现瓶子是破的

12月买的山东泰邦人凝血酶原复合物，今天打针才发现瓶子是破的，有遇到过这种情况的吗？

🧑幸运的王子之家

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2022-01-27

肩膀出血三天打了十瓶还是不见好转

夜里12点肩膀有点不舒服，由于不会自我注射拖到早上7 8点左右去诊所打的打了两瓶到中午就差不多好了，到了凌晨3点又开始疼了到7点左右又打了两瓶下午也打了两……

🧑m71415🌟

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2022-01-27

卧槽，大腿肌肉疼是出血吗？？没有淤青也没有肿胀，行动也不影响

卧槽，大腿肌肉疼是出血吗？？没有淤青也没有肿胀，行动也不影响，但是轻轻摸一下就疼，应该有十多天了

🧑生而孤独☜

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2022-01-27

精有哪些用过安佳因重组因子的友友们，出来聊聊使用感受

🧑小丑八乖♂

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2022-01-27

有拿顺丰寄过因子的吗？

我用的泰邦，整盒泡沫包起来发货会不会碎？

🧑猪骨-

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2022-01-25

精后悔，早点重视也不会出现靶关节。大神们，靶关节能治好么

宝宝四岁多了，以前觉得日子过得很幸福，现在每天都很恐慌。刚出生，胎便有点血，黄疸厉害住进新生儿科。不过出生时医生评分很好，所以也没有太在意。宝宝出院了……

🧑望

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2022-01-25

我可以跑步了！！

虽然大多数人觉得没什么，但我在今天之前已经3年多没跑过步了，今天格外的开心

🧑背背背背背时8

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2022-01-23

有没有血友遇到这个情况

我本来在华西医院住院做左膝关节置换手术和左胸假性血肿，结果是因子活性太低了，裴教授看到因子活性太低了没有给我做，当时输了1000单位百因子牌子八因子只提升……

🧑斑马军团41

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2019-02-20

关注国产的八因子价格把

说真的.我真怕有一天.进口的药战领了.中国的市场进口的高消费.叫我这样的家庭千窗百孔.承受巨大的压力了.也许有钱人不在乎价格.但是又有多少血友家庭.能承受……

🧑满地都是钱0

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2022-01-21

轻度血友病甲型膝外翻怎么办

我的弟弟今年本命年12岁，他是血友病甲型，不算严重，就是会有较为频繁的鼻出血（他还有鼻炎），磕碰后止血不太容易，但是由于我们家不太知道血友病，所以前些年才……

🧑贴吧用户_G75GAeQ

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2022-01-22

凝血五因子让我感受到了绝望

我是一名青年24岁，一直还在为祖国效力，保卫着祖国，可是上天却和我开了一个天大的玩笑，检查出凝血五因子缺乏，凝血时间最高时75.6，初步判断为血友病，单个……

🧑如此的不幸😷

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2021-03-10

【求助】血肿怎么消？

帮一位病友咨询一下大家他后背上的血肿又有2年多了，医生不敢处理，应该怎么办才好呢？ @山东老八路 @北京血友之家 @前度刘郎今又来

🧑蚂蚁菜

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2022-01-22

今天开一帖，记录一下协和医院手术情况

我是右侧腰部大血肿，四月二十二号在协和医院西院找华大夫看的，当时做了核磁共振，华大夫看后建议到东院找温习生大夫做手术。

🧑山西老八路

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2022-01-22

请教一下，外面药店能买到地塞米松吗，地塞米松能管八因子吸收吗

🧑shusadftgffghg

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2022-02-25

产前诊断

孕12周➕去郑州大学第一附属医院做了产前诊断，绒毛穿刺，一周后医院打了电话，没有例外也没有幸运，我的孩子是个男孩，是个患者，可能我知道这个结果后我没有犹豫……

🧑WANG__9264