血友病吧 - RAT

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2022-04-28

异地报销问题

想问一下，人不在本地，在现居住城市买了社保，怎么买药才能报销

🧑胡猪猪☞

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2022-04-28

我想咨询一下，如果植入了输液港，能自己在家注射因子吗？

如果植入输液港后能自行在家注射，那就方便多了。如果不能使用输液港来自行注射，那还不如想办法提高静脉注射成功率。

🧑最俊的马🐴

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2022-04-28

拜科奇和百因止那种好了？

各位家长和病友，那种药好些啊，这次我们这又来了百因止便宜些，突然用用百因止会不会冲突额，听药商说用百因止没有感染几率？是不是额

🧑朵祥云护身⛅

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2022-04-28

预防治疗的一周三次，这一周是七天还是五天

🧑人在江湖飘991

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2022-04-28

髋关节二次出血

9月28号入院，10月6号出院，10月18又出血，10月21输因子，到现在止住血了并恢复了，但是还是直不起来，走路屁股翘着，请问怎么办？（担心恢复不了，终……

🧑脆弱的情话ლ

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2022-05-24

M2急性髓系白血病合并败血症

我爸50岁了，刚过完年，因为出现牙龈肿痛，下巴肿，发烧这些症状然后去医院检查的，血常规提示血红蛋白：101.3g/l, 血小板：50，白细胞60.3，然后……

🧑多啊宝

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2022-04-27

舌头出血，求解答

21号咬了舌头，一会就不流血了没当回事，这几天成了一个大血包，没流太多血，但是隔一段时间就渗血，期间棉球按压，云南白药，金因肽，啥都不吃不喝，已经全部尝试……

🧑胡猪猪☞

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2022-04-27

出血位置一直不消肿是怎么回事？

之前每次关节出血打完针过个两三天就差不多消肿了这次膝盖出血打完针后血肯定止住了但就是不消肿养膝盖的过程中手肘也肿了打完针后明显感觉不疼……

🧑遥呀º

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2022-04-27

大腿肿了，膝盖里也出血

止血了都不知道完全吸收要多久╮(︶﹏︶)╭

🧑贴吧用户_QQ65E8t

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2022-04-26

膝盖麻木无力

髋关节酸痛皮肤温度一直正常刚开始只有一点不适三个小时后活动受限不能走半夜吃了止痛药去急诊刚进医院就感觉空调冷气吹的难受膝盖开始发麻不久后髋关节膝盖酸痛难忍……

🧑贴吧用户_a42C66V

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2022-04-26

有广东顺德的微信群吗

🧑👿😈Devil

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2022-04-26

血友病报销

有大同的血友病患者么？一起交流下，报销怎么处理？

🧑jing415121

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2022-04-26

请问，这是吗？

🧑J东来西往Z

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2022-04-25

血友病踝关节做置换好？还是做融合好？

🧑贴吧用户_5VQ3X32

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2022-04-25

救命，一个问题。

我租的房子里面一个冰箱。我们这儿疫情我就回老家了，不严重就一个人，很快就控制了，是一个卡车司机，一个星期后我们这儿解封了。我回去的时候发现冰箱没开，房东把……

🧑jisuanji病毒

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2021-09-07

我家孩子从一岁多腿上有出血点，一直反复，受伤容易淤青还很长时

我家孩子从一岁多腿上有出血点，一直反复，受伤容易淤青还很长时间才能好，我怀疑是血友病，去医院只给检查了凝血功能和血常规正常，医生说是没必要基因检测，目前症……

🧑好自为之wl

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2020-10-07

有哪些前辈说下这个病做什么比较好么？苟且偷生就行。现在完全没

有哪些前辈说下这个病做什么比较好么？苟且偷生就行。现在完全没有方向，想再努力一把，学习下，成就成，不成就拉倒吧

🧑清稀饭1998

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2022-04-25

疫情太烦了

疫情原因快一个月不能出门了，以前输液都是去医院，现在自己扎，两次差不多扎了二十几针了，有大佬指教怎么扎针的吗

🧑仙梦无常

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2022-04-25

今晚直播－血友病基因治疗的最新科研信息并深度解读

今天晚上（5月22日周五）20：30直播直播主讲于道展博士是美国AAVnerGene基因治疗公司创始人、董事长和首席执行官，目前于博士的公司正在研发血友……

🧑蚂蚁菜

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2022-05-14

老八路走了

深情悼念韩吉亮会长各位朋友: 今天从宏伟处惊息韩吉亮会长去世的消息，十分悲痛，潸然泪下。近二十年来与韩会长的点点滴滴，都一一浮现在眼前。韩吉亮会长，19……

🧑云琅峰👦

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2022-04-24

鬼门关闯了两闯

今年16号肠胃出血黑便拉稀，傍晚头晕昏迷叫了120，在急诊抢救大量输因子、血浆。挺过来了，住进ICU，每天常规操作抽血，各种检查，输因子等国产进口都用上了……

🧑silva7chan

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2022-04-23

偶尔一次血尿，怎么回事儿啊？前两个月第一次尿里发红，感觉有血

偶尔一次血尿，怎么回事儿啊？前两个月第一次尿里发红，感觉有血，不是很多。第二天去做了尿常规单子显示正常，医生说没事的。从此以后尿尿没有看到过红，今天晚上尿……

🧑通泰古建青砖青瓦厂

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2022-04-22

输完因子身上长小红疹

输八因子后混身出现红色小疙瘩，有没有这种情况的？是因子过敏反应吗？怎么处理

🧑人在江湖飘991

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2022-04-22

这个问题好想知道，血友病大多数的人平均寿命是多久？

🧑十二万分紧急

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2022-04-22

怎么才能让血管变好

是自己自学的。打针然后不懂，在里面胡戳，然后导致血管破裂好像，然后很久很久用不了怎么办

🧑芜湖气氛

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2022-04-22

凝血酶原复合物可以预防吗

血友病甲有抑制物，用人凝血酶原可以预防吗，预防效果怎么样呢

🧑贴吧用户_aZV49V4

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2022-04-21

有河北沧州的认识下

🧑贴吧用户_5KeD72A

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2022-04-21

有河北省沧州的微信群吗

有河北省沧州的微信群吗？病友想加入

🧑aa快乐阳光

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2022-04-21

节哀韩老师

韩老师🙏🏻一路走好身为一名血友病人却在这血友病日一天离开了我们唉还来不及跟您说我去济南的检查结果您就已经走了一路走好为血友病人一直奉献的韩老师

🧑新时代三好少年

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2022-04-21

因子在常温下的表现

这个药能在常温下能放多久？冰箱问题，想把一两瓶放在外面。

🧑莫名♤◎