血友病吧 - RAT

4

2022-06-29

打完科跃奇3个小时后左膝关节酸痛，最近打完针第二天都有腿酸的反

🧑仙人掌雨初晴🌵

8

2022-06-29

找工作工作工作

友友们知道哪里招异地客服的吗？适合我们血友患者做的。

🧑滴滴滴号传奇

2

2022-06-29

我血友病A型，我哥哥没有什么事情，问一下大家，我哥结婚要孩子

我血友病A型，我哥哥没有什么事情，问一下大家，我哥结婚要孩子需不需要检测呀

🧑爱不爱真烦-

4

2022-06-29

基因治疗欧洲首发

说是马上上市了，这个基因治疗是一次性治愈吗？

🧑贴吧用户_03K6PJM

27

2022-06-28

去武汉协和看踝关节，骨科医生不收入院，血液科也不收，说是来全

脚踝一年来反复出血，程度越来越重，现在走两步路就肿起来，活动度也下降了，也拍了片子，去协和医院看骨科医生，医生说是血友病导致骨头坏的不是原发性的不能收入院……

🧑不想表白被拒绝

7

2022-06-28

儿童预防治疗在哪个时段输因子才是对的呢？

孩子白天上学只有晚上有时间输，（因为太不好扎，每次必须去医院），但是晚上输完是不是白天就没什么作用了？预防的时点在什么时候比较好呢

🧑人在江湖飘991

68

2022-06-28

精做完膝关节置换第二天

济南千佛山医院张明主任13号做的手术，从手术室出不咋疼，就是有点涨不舒服，恨自己翻身使劲怎么动都不疼，昨晚睡得也很好，就是伸不直不知道咋回事，护士说看看今……

🧑未来可期🙈👻

4

2022-06-27

置换以外的新选择或许要来了

一个新药lna043，最近正在北京人民医院等进行临床，有望成为置换以外的新选择。2年后会有第一批数据。期待~

🧑º余音绕梁♬

13

2022-12-06

愿天堂没有病痛，呼吁血管性血友病用药早日引进落地

一个令人非常难过的消息，一对血管性血友病双胞胎的大宝，因为流鼻血止不住不幸去世了。血管性血友病明明已有专项用药，却迟迟无法引进落地。作为血友病人感同身……

🧑蚂蚁菜

13

2022-06-27

病友进来帮帮忙找不到地方买注射用品求助

我现在都是在家里自己帮自己输因子，但是问题来了在哪可以买到注射器跟针头盐水之内的东西？医院开药国产没有这些东西，说让我拿病例去医药公司买问他是什么医……

🧑卡哇伊的捏丶

6

2022-06-26

这个事是真的吗？

🧑贴吧用户_QbNUbE3

4

2022-06-26

运动时关节咔咔响

兄弟们，血友几十年了，右肘关节不能完全伸直了，半年没出血了最近活动时一直咔咔响，有时候锻炼后像抽筋一样不能动，缓一会就好了，请问这是往好的方向发展还是坏的……

🧑安东尼达斯🍭

26

2022-06-26

精置换膝关节的利与弊

🧑BI4NAF✨

11

2022-06-25

非低保病友

我想问问各位不是低保的病友，你们平时如何治疗买药的?花费大概多少?因为这些年我家也逐渐有了些存款，不久前存折里超过了5万块钱，几天前去买药发现进口的只能报……

🧑wazct

7

2022-06-25

近期问题➕经验分享

本人基本情况:血友病B,主要表现为口腔出血，治疗方案为按需治疗，最近一年出血用药次数为两次问题1情况：2021年7月确诊，凝血因子ix活性为3，202……

🧑🍭小可爱i🍭

9

2022-06-24

过敏了

今天输冷沉淀，输完快一个小时才过敏，我觉得很奇怪过敏不是应该输上十几分钟就有反应吗？刚开始是觉得嘴里牙龈处好像有异物一样，用舌头舔舔什么也没有，接下来就是……

🧑非职业摄影师

32

2022-06-24

重组还是国产

用的重组八因子出现抗体了，隔三个月没用，降下去了，是继续用重组的还是换国产的呢

🧑贴吧用户_aZV49V4

2

2022-06-23

6个月婴儿一条腿不愿意动

大家好我想问下小孩刚6个月一条腿不愿意动是出血了吗需不需要去打针

🧑贴吧用户_a2845RG

1

2022-06-23

有做过康复理疗的吗？是一天做几次还是怎么个做法呀？

🧑地山谦y

5

2022-06-23

手臂出血了

打了600单位，血应该止住了，但拉伸时肌肉会很痛。

🧑七彩菲林💌

7

2022-06-23

兄弟们我想成人学历报考

怎么样？靠谱吗？

🧑二七

5

2022-06-23

科跃奇比较其他血源和从组是不是算最好的半衰期啥的

有这样实验数据吗，目前在用安佳因

🧑999888gao

3

2022-06-23

这个意思是不是想把因子提升到60，就是输1500单位的因子呀？

🧑地山谦y

25

2022-06-22

基因药何时上市

自从孩子确诊了重度血友病甲以后，每天都要在百度上刷一遍基因药，虽然说基因药上市还有很久的路要走，但是这也是一个心理寄托！因为孩子小，一看见输液器就开始哭，……

🧑jing415121

8

2022-06-22

重组八因子

用重组任婕50多支检查抗体0.9，后来又用3支检查0.1，再后来用12支检查0.2，我想问一下目前用了七十多支了，是不是代表不会产生抗体了

🧑贴吧用户_aZV49V4

18

2022-06-22

血管性血友病患者请进

请加“vwf交流群” 另请一些其他血友病病友注意，如果你输8因子感觉有效果，但效果不是特别好，除了有可能产生抗体，也有可能你是缺乏vwf，是血管性血友病被……

🧑蚂蚁菜

16

2022-06-22

血管性血友病，有吗，讨论一下！

🧑Hero-xf

12

2022-06-21

各位血友们抑制物一直增加怎么办？

从大出血，检查到自己有抑制物从11到14现在35了！为什么？只从查到有抑制物一直隔天打一次因子，是不是还要和凝血梅一起打？

🧑silva7chan

48

2022-06-20

Why delete my message?

WTF, who delete my message? I'm trying to help the Chinese hemaphillia patien……

🧑hzhangyd1981

17

2022-06-19

大家好，我老公缺凝血7因子缺乏，他是因为做完手术后吻合口不愈

大家好，我老公缺凝血7因子缺乏，他是因为做完手术后吻合口不愈合，才发现的！他的出凝血时间都是正常的。我想知道那里有卖凝血7因子药的？多少钱？怎样才给报销？

🧑开心的Wx002