血友病吧 - RAT

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2022-08-01

有病友大学转专业的时候，千万不要填身体原因

我就是填了这个直接被淘汰了... 本来我的成绩是本专业前5％，一般是稳进的，但是填了这个，别的专业根本不敢收你，也不可能会为你考虑的。身体原因根本就是个……

🧑fdjqr07

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2022-07-30

冰柜放药，温度不稳定

冰柜放药温度不稳定，运行的时候会降到5度左右就停了等到7度的时候又开始运行降温，我想问一下这样频繁的升温降温影不影响药效？

🧑吃萝卜的兔纸噢

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2022-07-30

大家好，我是女生，我最近很忧郁。我爸爸有两个哥哥，奶奶是血友

大家好，我是女生，我最近很忧郁。我爸爸有两个哥哥，奶奶是血友病携带者，两个伯伯都遗传到了，大伯在十几岁的时候就有一只腿有点点不利索（大伯因为事故去世），……

🧑somethingiu

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2022-07-29

有用血友六灵散的吗？有效果吗？多少钱?

🧑名气大了

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2022-07-29

医生说我的膝关节废了

前两天到医院拍了个片，医生看了说废了，换吧，看来是得手术了。

🧑俗人一枚岁月

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2022-07-29

求助，要在上海做手术哪里可以取得八因子呢

在上海九院手术前被发现有轻微的凝血障碍，后去瑞金医院检查有轻微的血友病，要在手术前后注射八因子才可继续进行手术，请问上海哪家医院有八因子资源可以调度呢？

🧑仿生扭扭

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2022-07-29

准备去佛山上大学，有没有佛山的病友

想加个病友群之类的，有没有组织收留我

🧑idesiga

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2022-07-26

翻了一下老病历，吐槽一下因子含量误差并没有想象中的小

95年那时候5岁，拔牙发现的，当时去省立医院测得含量有20% 13年一月份血尿，省立医院测得1.6，同年十月份还是血尿，依旧省立医院测得含量1.0 95年……

🧑新世纪福音战土

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2022-07-26

俄罗斯最新成果：皮下药物(emicizumab)结合因子8手术成功

我群里有一位俄罗斯血友朋友Arsen 这是他昨天发在我群的一件事，经他同意，转发出来与各病友分享微信机翻，大家将就看看以下是内容： ОПЕРАЦИЯ ……

🧑蚂蚁菜

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2022-07-26

试试看，会不会被删——

本文首发于公众号【天才捕手计划】，转载已获授权《全中国最脆弱的男人：为了追求女友，每次约会前都要打一针》标题编辑写的。原文，约2万字，被编辑压成了九……

🧑蚂蚁菜

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2022-07-26

去年半月板受的伤。三个月才正常出门走路但是这么久了感觉这

去年半月板受的伤。三个月才正常出门走路但是这么久了感觉这一膝关节半月板动不动就能出血拿掉这半月板会不会好点

🧑追风少年♬º

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2022-07-25

庆祝第32个世界血友病日

第32个世界血友病日近在眼前，世界血友病联盟将今年的主题定为“援助+团结” ，让我们手牵着手，为着我们的幸福未来一起加油！ 1楼防删

🧑蚂蚁菜

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2022-02-02

宝宝三周，前天盛京医院确诊重型血友A，在内蒙通辽当地没有药

宝宝三周，前天盛京医院确诊重型血友A，在内蒙通辽当地买不到药，请问怎么购买，然后怎么参与医保报销。内蒙有没有其他政策

🧑触及不到的远

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2022-07-24

请教一个滴注方面的问题

可能原来一直没有发现，也可能是最近几个月才出现的，就是因子滴注完以后用盐水冲管的时候，滴速就会变得特别慢，没有打漏。用的因子是泰邦，不知道是浓度不同还是别……

🧑houseasdasv

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2022-07-24

精重组人凝血因子VIII的-20°破坏性实验-科跃奇（转）

有病友做了个凝血因子8在冰箱冷冻室-20°的破坏性试验，转自他的PY，非我原创，仅仅分享先把溶媒水取出，防止冷冻炸裂2019年 9月4日放入冷冻室（他们家……

🧑killer600

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2022-04-24

星期一本来要手术可是今天查血，发现纤维蛋白原这么低。想问问大

星期一本来要手术可是今天查血，发现纤维蛋白原这么低。想问问大神纤维蛋白原这么低好吗？会不会是什么肝病啊，才20岁本身要手术就已经够倒霉得了，现在不会有……

🧑z1998124sha

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2022-07-22

这是血友病症状吗胳膊腿膝盖

这是血友病症状吗胳膊腿膝盖都有

🧑切切切巫i切

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2022-07-21

求助一下，感谢

八因子各种品牌药上那购买，以前发病痛关节都忍着过来，最近才了解这些一瓶多少会不会太贵，关于这病这些都没怎么了解过多少。

🧑不想叹气

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2022-07-21

多款创新模式新药好期待

🧑贴吧用户_03K6PJM

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2022-07-21

求问神州细胞安佳因重组八因子冷冻后3个小时左右后还能用吗

有些药粉凝固了有些没有

🧑前前前世丶

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2022-07-21

询问血友病膝关节

朋友们，我想问一下就是我现在左腿已经变形，而且走路是一瘸一拐的，也伸不直，肌肉也比右腿猥琐。看了很多朋友关节置换的，想问一下做完关节置换之后能伸直吗？后期……

🧑信得过所以网友

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2022-07-21

我是病人，我家族里除了我没有人有病，我姨祖孙三代都没有，我母亲去世了，只用我的基因来测我亲妹妹是不是携带者，这个准确吗？

请问我是病人，我家族里除了我没有人有病，我姨祖孙三代都没有，我母亲去世了，只用我的基因来测我亲妹妹是不是携带者，这个准确吗？

🧑云琅峰👦

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2022-07-19

血友病

现在血友病都坑死人，我是血友病携带者，我结婚了，结婚前不知道这个病，生的孩子有血友病，我儿子之前右膝关节摔了，好久才查出来是血友病，现在都半年了，今天做B……

🧑柠檬抄小说

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2022-07-19

医保报销问题

有没有河南的病友，我去年给家人买药（科跃奇）的步骤如下:县里电子转诊、省医买药门诊报销。今年医保系统升级后去县行政服务中心办电子转诊，工作人员说今年开始没……

🧑紫气东来🍀🌿

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2022-07-19

学游泳，怎么配合因子

每周下午学游泳，大概十天，因子怎么用比较好，几天一次，什么时候打？

🧑人在江湖飘991

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2022-07-19

血源性因子

八因子血源性的报销比例有调整吗？为什么今天去（医院）买，便宜了好多？怎么回事呢？

🧑人在江湖飘991

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2022-07-19

请教大家一个问题

为什么有时候感觉关节出血的时候打完八因子后，感觉不疼了，但睡完一宿觉之后，第二天早上刚醒的时候感觉又疼了，但白天就不疼，是怎么回事，是晚上睡觉的时候关节又……

🧑shusadftgffghg

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2022-07-18

血友病广安

有没有四川广安的朋友想咨询一下广安政策和哪里可以拿药

🧑红色酒瓶的酒

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2022-07-18

我以前按需治疗，现在想预防治疗

我是一名重度血友病甲患者，含量只有1%，体重190斤，我以前都是按需治疗，现在想预防治疗，我准备一个月打四次，每次1200单位，大家觉得这个量怎么样

🧑shusadftgffghg

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2022-07-17

膝关节置换

有在长春吉大一院做过膝关节置换的病友吗？有的话可以咨询一下吗？万分感谢！今年准备在长春吉大一院做膝关节置换，我是血友病甲，不知道这个医院对我们这样的患……

🧑贴吧用户_a42SNNV