血友病吧 - RAT

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2022-08-12

有没有河南郑州的血友想了解一下郑州这边怎么买药

🧑阿布贾卡

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2022-08-11

长效因子一针能挺多久呢？希望早日纳入医保

🧑名气大了

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2022-08-11

老哥们，有没有参加过血友病甲基因实验的

🧑º余音绕梁♬

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2022-08-07

八因子你们买都是多少钱啊？

大家都是买多少钱一瓶呢

🧑从此一个人live

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2022-08-10

血友病

各位病友我想问一下这个血友病B型是不是可以手术根治？？？有没有去做过手术的？？

🧑喻津楼

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2022-08-10

血友病乙型，九因子2.3

九因子2.3，有必要一周输两次凝血因子吗，之前查的都是五点多六点多，今天查的2.3，会不会结果不对，都一年多没症状了，各位病友，你们都是怎么输的呀

🧑Ada8023榕

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2022-08-09

右腹股沟疼

输了因子后疼痛消失，在床上侧着身睡都没问题，就是平躺的时候右腿不能伸直，伸直就是离膝盖上面那个腿里面筋疼，走路只能弯着腰走，直起时候走路还是腿里面那个筋疼……

🧑天高云淡🌹

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2022-08-10

请问大家，安佳因不进医保的价格是多少，谢谢

🧑shusadftgffghg

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2022-08-09

沈阳的朋友谁知道去沈阳医大一院取药需要啥手续，能报销吗报销多少

🧑名气大了

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2022-08-09

什么是防针刺伤式的针头？

注意到安佳因里配的那种静脉注射针是叫 “防针刺伤式针头”，请问这个是什么意思我没理解？看起来不就是个普通的针?多了俩蝴蝶翅膀，再说针头都扎进血管了还怎么防……

🧑新世纪福音战土

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2022-08-08

谁有沈阳血友微信群？

🧑名气大了

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2022-08-08

诸位有平面设计和淘宝美工方面工作的吗？

诸位好久好久不见，由于疫情，影响巨大，如果有做这方面的人可以联系我，我们一起找这方面工作可以吗？有意的可以联系我啊。

🧑陈玉堪

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2022-08-07

有辽宁的血友吗

🧑橘子冰冰50

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2022-08-07

精有谁在瑞金医院做过基因检测？

我在上海瑞金医院做了基因检测和抽羊水，但是1个月过去了，报告还没寄过来，医生就打了个电话说是正常男孩，还是有点担忧，请问有人也做过吗？报告什么时候拿到？这……

🧑洁485

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2022-08-06

社保找我说想了解一下长效药的情况我也不知道。。现在啥情况？

社保说想了解一下长效药现在是啥情况说明年有可能调整政策要长效药效果好就争取一下看看能否纳入到医保里。我也不了解现在长效药啥情况现在主流的有那个几个……

🧑五代扑克王

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2022-08-06

各类血友病如何遗传，遗传的方式是什么【包含罕见血友病】

前情提要: 是自己整理的，翻译和理解可能有误因此不要完全相信下文科普，有问题一定要去看医生。下文围绕13凝血因子展开，尽量减少术语。【我国对这方面研究比较……

🧑千落霜子

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2022-08-06

有没有群友拉一下，血友病乙，人在广州

轻度的，平时没啥事，想质询一些问题。

🧑MccLao

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2022-08-05

我是血友病丙，大概是十一因子缺乏，这种情况好像极为少见，有没

我是血友病丙，大概是十一因子缺乏，这种情况好像极为少见，有没有和我一样的病友啊？

🧑果果爱呦呦

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2022-08-04

大家好，我是来寻求帮助的

今年我21岁，因为病的缘故，没有上过学，没有学历，21年间，有12～13年是躺在床上的。家里人对血友病的态度是纯摆烂以前没有接触到血友病吧或血友病QQ……

🧑后生太阳

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2022-08-04

求教小孩预防用量问题

大家好，我小孩是重型血友甲，4岁了，现在17kg，因为血管实在不好找，之前也养得比较小心，不怎么受伤，所以一直是按需，受伤打针一般也就打200-300单位……

🧑skywalk的海角

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2022-08-04

孩子走路腿瘸，翘屁股，躺下腰不直，弓着，是腹股沟出血吗

🧑丽姬丹妮

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2022-08-04

初三求学之路

问一下各位，小孩上初三了，要不要上体育课，现在体育又要计入总分，有谁有上过体育课吗，不上的话，又要怎么操作，拜托各位告知一下，谢谢！

🧑等待未来35

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2022-08-04

要是感觉不对感觉要出血吃点啥止血药好呢？口服的

🧑名气大了

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2022-08-03

血友病胯关节有积液血块带的腿没知觉，咋恢复好?半个月用一次因子

🧑名气大了

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2021-06-27

问一下，大学避免上体育课的证明怎么开

大学想不参加体育课那些，请问这个证明是怎么开，找医生开关节炎的诊断证明，还是其他什么材料。没经验，忘有经验的老哥回答下，我明天去医院开。我是不清楚这个叫证……

🧑º余音绕梁♬

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2022-08-02

血友病不可怕，用爱来战胜它。

🧑万众宠爱地天后

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2022-08-01

我是内蒙古的血友病妈妈

你有有内蒙古的，想给孩子治，有没有结伴的？

🧑红色平底鞋啊

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2022-08-01

精内蒙包头甲型血友病的日常记录留给以后的我

🧑U多愁善感

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2021-10-20

血友病小孩子可以打预防针吗

🧑Alice的呼唤

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2022-09-11

大家好，有没有血友携带者孕期做绒毛穿刺的

🧑贴吧用户_a9a9D9t