血友病吧 - RAT

0

2022-09-12

血友病患者的自述：我自驾去西藏，内心总想征服哪里，画画带我看

来源于潇湘晨报2021.4.27. 对于反复出血的周清风来说，上学、恋爱、就业都不能如自己的名字一般自由。身体一旦遇上轻微磕碰，随之而来的就是剧烈的疼痛、……

🧑kiss_969969

1

2022-09-11

线上科普讲座，分享血友病家庭优生优育等

大家中秋假期快乐，今晚8点，线上科普讲座，医生与组织及病友三方同台，分享血友病家庭优生优育、组织工作进展及基因治疗感受，想要了解的朋友可以扫码预约。

🧑血骑士8

53

2022-09-07

在我印象中八因子不缺阿，很难买吗？

🧑赫尔伯特公爵

0

2022-09-07

我们在山东有谁知道哪里能做血管性血友病VWF检测吗？着急

🧑贴吧用户_aXDR9RU

0

2022-09-06

啊真让人恼火

晚上出去吃饭刚起身发现膝盖疼，以为是假疼还没怎么在意，半个小时就肿得馒头那么大赶紧回家打针1200单位，就上床睡觉了，结果刚刚醒了没止住又加了2000单位……

🧑铠甲C🐑

110

2022-09-06

半夜流血了，我自我注射，女朋友帮忙配药

🧑吃一口荷包蛋

23

2022-09-04

不知道是髋关节还是髂腰肌出血

左腿麻木了，很痛，输了因子，几个小时了还是很痛

🧑贴吧用户_6S5D45E8a

2

2022-09-04

求安佳因上海医药代表

各位血友好，请问有安佳音上海医药代表的联系方式吗？哪里可以买到药和参与慈善援助

🧑嗯嗯嗯💢💢

2

2022-09-04

8月28日有个线上科普讲座，病友感兴趣可以看看

由天津友爱联合多家血友组织，邀请多位专家医生开展系列巡讲活动，此次是西北地区，感兴趣的病友可以去看看。时间:8月28日下午2点，原文链接:http://i……

🧑驱逐舰凉月-

19

2022-09-04

有用过安佳因的么前几天刚出的国产药

有吗多少钱一单位效果跟进口比起来怎么样

🧑贴吧用户_aVeKaUK

7

2022-09-03

血友病并不可怕

我已经四十多岁了，活的还行，坚持就是希望。

🧑北房大哥

4

2022-09-03

复合物使用方法

泰邦凝血酶复合物怎么使用？头一次打，不知道该怎么弄，是打完一只再接着打第二只？还是把一次的量都放到一个瓶子里再打

🧑贴吧用户_G2CRNbt

12

2022-09-03

求助，家人因碰撞引起鼻子出血六天，因有抗体打八因子没用，七因

求助，家人因碰撞引起鼻子出血六天，因有抗体打八因子没用，七因子打了三次有用止住了，现在又出血了，再打七因子贵了承受不住了，请问有别的办法吗，现在病人血红蛋……

🧑彩蝶之南1026

13

2022-09-03

艾美赛珠单抗能用于凝血因子十三缺乏的治疗吗？

🧑dodoisking

3

2022-09-03

推注国产因子

推注国产因子想加滤网过滤但不知道那买过滤器

🧑糊涂转圈

4

2022-09-02

求助，从北京带回来的安佳因，当地医院不给打，

求助，从北京带回来的安佳因，当地医院不给打，孩子又太小，自己给他打不上怎么办

🧑绝版公子43

0

2022-09-02

友友们，有什么工作可以帮我介绍一下吗？

🧑贴吧用户_5AC98be

8

2022-09-02

唉呀今天又出血了

昨天晚上吃鱼的时候不小心被鱼刺扎到一下牙龈到半夜整个口腔已经血流成河看来有这病鱼类还是少吃为好...

🧑Q晴天Q9

111

2022-09-01

我姥爷是血友病去世的，做了基因检测结果我妈没有遗传血友病，我

我姥爷30多年前血友病去世的，家里没有别的患者，两个舅舅也都没事，刚怀孕的时候就去做了基因检测，大家帮我看下，这个基因检测准不准啊，问了大夫说是可能当时诊……

🧑🎀虫儿飞🎀

11

2022-09-01

f8基因半合子突变，请问一定会引起血友病吗？

2岁宝宝做了个全外显子检测，与表型相关基因突变检测没查出来，倒是查出f8基因半合子突变，想问问吧里的前辈，宝宝目前没明显症状，这个一定会发病吗？这周准备去……

🧑花叶先生

43

2022-09-01

精看到有不少关于病友工作的帖子，我也跟风求助一下~

嗯，先说说我自己的工作经验吧~

🧑oO阿笨Oo

54

2022-09-01

请问各位，无血友病家族史，但基因检测查出F8血友病基因，又查

请问各位，无血友病家族史，但基因检测查出F8血友病基因，又查了妈妈和舅舅也都携带，但舅舅们均未发病并且凝血因子也都正常，医生说法不一，大部分说是非致病性不……

🧑Lunamoon7

30

2022-08-30

谁长期用过神州细胞的安佳因

有没有谁知道这玩意儿有没有什么明显的副作用，一直用的科跃奇，然后科跃奇突然拿不到了，只有这个安佳因了，谁知道效果怎么样

🧑谢黄堡777

4

2022-08-30

重磅！全球首款A型血友病基因疗法获批上市

8月24日，BioMarin Pharmaceutical （BioMarin）公司宣布，欧盟委员会（EC）已批准其血友病A基因疗法ROCTAVIAN™ ……

🧑惟吾德馨781

29

2022-08-30

血友病甲八因子活性会随着年纪大下降吗

我是拔牙流血不止，做检查后发现八因子活性只有8%，当时医生开了3瓶八因子(一瓶200u)，12小时打一次连续打了三天就好。想问一下这8%的活性会不会随着……

🧑妮的小姑爷

5

2022-08-29

血友病甲型

朋友们，甲型血友病可以输血浆嘛？一次是需要多少量？多少钱一次呢？我也不了解这些有没有懂的能讲解一下。谢谢各位

🧑信得过所以网友

4

2022-08-29

首个B型血友病基因疗法来了，获FDA优先审查 AMT-061

5月24日，全球生物疗法领军企业CSL Behring宣布，其用于治疗B型血友病的AAV基因疗法etranacogene dezaparvovec（Etr……

🧑惟吾德馨781

9

2022-08-29

膝关节置换六七年了

这六七年置换的这个关节出血能有一两次，记得刚手术后都舍不得用腿走路，担心膝关节的寿命太短，用个10年20年后还要置换。现在却完全忘了置换的这个事情，只觉……

🧑祖千秋

3

2022-08-29

自我注射1

自我注射后打针口有一个小鼓包，但是会回血打进去也是轻松的，这个包也没有扩大。就是等往回抽的时候抽不出血，请问这个是不是因为针扎进去贴在细胞壁上了。

🧑a2462038994

28

2022-08-28

现在大家都用什么药拜科奇康斯平这两个报销

现在大家都用什么药拜科奇康斯平这两个报销都一样吗

🧑大千世界无qby