血友病吧 - RAT

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2022-12-13

山东济宁有没有血友

如题，有的滴滴

🧑佛爷💤

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2022-12-13

江西南昌有没有血友群

如题，想加下群寻求帮助

🧑华东交大等你go

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2022-12-09

血友病基因携带者诊断

家里唯一的先证者十多年前去世了，没有样本了。去郑州大学第一附属大学，做的血友病基因全筛查，显示阴性，是不是就代表没事，不携带。请问有懂的人，可以帮忙解……

🧑拉趣大哥

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2022-12-08

这东西怎么敲好，才没有玻璃渣

🧑云琅峰👦

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2022-12-09

血友病携带者宝妈绒毛穿刺

有血友病携带者宝妈在南京做过绒毛穿刺的吗？哪家医院做的，方便分享一下经验吗？

🧑贴吧用户_5VDE6Ct

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2022-12-08

发烧贫血会加大注射剂量吗？

亲们如果发烧、贫血还按平时注射的剂量感到止不住，还要再注射一次。你们有同感紧吗？

🧑hiabt

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2022-12-08

推注忘了排出空气

今天不小心刀片割到手了，着急输液(推注)忘了把针管里的空气排出了，我不知道有没有事，请陈代谢能不能排出。

🧑ccxx♋

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2022-12-08

picc

南方哪家医院有技术成熟可以给血友孩子做picc的，要南方的

🧑流白u

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2022-12-08

共建健康社区

大家好，我是华中师范大学信息管理学院的一名研究生，我的毕业论文是关于在线健康社区信息治理研究的，我在百度贴吧的在线健康社区看到您的一些互动和交流，于是想对……

🧑Littlew777

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2022-12-07

我是先天性纤维蛋白原缺乏症，不知道这个病危险不

🧑吕家炸肉二店

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2022-12-07

注射针头。

好家伙，用了这么久的针头。今天才偶然发现这玩意儿还带毒的？

🧑地山谦y

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2022-12-06

关于膝关节置换的一些思考

上次发帖已经是3年前，当时就是由于右膝关节的问题向各位病友求助（可以看我之前的帖子），得到了大家的积极响应，非常感激各位！当时过了没多久我去了趟北京，翁主……

🧑 LC

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2022-12-06

上海想了解安佳因援助的可以联系我

🧑贴吧用户_G3CJA5A

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2022-12-06

我去医院开了那种玻璃瓶的盐水，血血门用过吗？

怎么打开好，开不好，会有玻璃渣子的风险吗？

🧑云琅峰👦

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2022-12-05

一切安好。

冰箱有药，车加满油，安全感慢慢，相信我们血友会越来越好

🧑一生平安这

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2022-12-05

髋关节出血

又进医院了，上次10月6号出院，在家休息，想着快好了，就走走路。没想到现在又疼起来了。现在在门诊输液，明天住院(门诊输液真贵啊，3支200u花了1300，……

🧑脆弱的情话ლ

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2022-12-04

现在买药能不能便宜点

我们这儿好像是报销90%按需肯定是够如果说预防的话，这一个月的支出就自己挣的就入不敷出了有什么办法能便宜点然后每次买的药品牌还都是不一样的

🧑无聊的第n天▫

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2022-12-04

精全球最贵药物再易主！美国FDA批准血友病基因疗法，一针350万美元

随着美国FDA周二签发一纸批文，全球最贵药物的纪录又一次被打破，最新的价码已经达到350万美元。具体来说，获批的是生物制药企业CSL Behring旗下……

🧑killer600

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2022-12-04

8因子储存问题，懂的病友教教我

我爸妈从病友手上买了6支进口因子，回家直接放在冰箱的冷藏格，里面也放了点菜呀饮料之类的，这样会不会影响？葡萄糖注射液跟注射器是直接常温避光保存的，有病友教……

🧑南渡江小魔女

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2022-12-02

沉痛悼念湖南血友病会长王光先生

转发长沙友缘血友病关爱中心理事长王光先生因突发疾病，医治无效，不幸于2022年12月2日凌晨逝世，享年61岁。王光先生是血友病社会工作杰出的代表，是血……

🧑wxz0313

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2022-12-02

病友留步！急求！北京协和医院血液科或电夫的电话！

现在协和还做不做血友病携带者的基因检查？是去协和东院还是西院挂号？我本人又是病人，能不能输了因子再去，怕半路出血？还有很多问题，因为不是北京本地的，所以有……

🧑吴翼

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2022-12-01

有人注射脚的吗？

胳膊出血，现在连手腕也不能动了，注射了几天1500单位的，感觉没有一点作用。胳膊疼的不能注射新开发了脚的注射，除了扎这里还有哪里能扎的吗？

🧑地山谦y

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2022-11-30

我这个是有抗体吗，还是正常的

🧑金蛋银蛋不如铁蛋

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2022-11-30

保定市第一中心医院（不是“第一医院”）

医院不输八因子，但可以买因子（只知道血液科，没问过急诊科。）以前没关心过这方面的情况现在才知道。（我是个不合格的病人）对了，现在的八因子还需要放在冰……

🧑🌜海尔赛兹🌛

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2022-11-29

右膝关节出血昨天晚上用药3000IU今天感觉没有效果，感觉还

右膝关节出血昨天晚上用药3000IU今天感觉没有效果，感觉还是继续肿大，今天打算再用2000上周检查结果出来了没有抗体，用药后没有效果有可能是什么原因呢，……

🧑忧郁的微笑34

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2022-11-25

请问那个医惠保能买嘛？？？

🧑遥如星河-

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2022-11-19

求助一下关于膝关节水肿的事

很明显看得出来左膝关节一直是肿的，有点伸不直，最麻烦的是经常出血。目前是按一星期两次，一次400IU预防。医生说的有点模糊，有的说水肿，有的说骨质增生导致……

🧑houseasdasv

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2022-11-24

为什么我膝盖会反复积液？

我的右膝盖小时候经常出血比较弱，没有激烈运动，昨晚穿短裤吹风扇，睡了一觉起来就有积液了。问一下吧友们为什么会这样？是冻到了吗？

🧑生命的种子

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2022-11-24

有上海或者安徽的群吗？

🧑喵大帝

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2022-11-24

有没有有钱的大佬用上的

🧑云琅峰👦