血友病吧 - RAT

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2023-01-07

八因子只有0.9，一般重度的多大会出现关节出血？现在孩子才刚

八因子只有0.9，一般重度的多大会出现关节出血？现在孩子才刚六个多月。感觉天塌了一样。

🧑未知的未来😞

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2023-01-08

寻求无锡的病友！

我在今年11月确诊是血友病B型，之前关节疼痛我一直以为是关节炎！有没有无锡的朋友交流一下呢！这几天股骨头疼痛难忍，悲痛中.......

🧑坚强的汤姆1980

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2023-01-07

求分享日常心得

第一次玩贴吧，第一次知道血友病吧，第一次知道有那么多人与我同在，让我知道我不是一个人在和命运斗争，第一次默默流下了不是因为病痛而流下的泪水。请血友们给我分……

🧑神医强哥

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2023-01-03

难受难受的

今天给娃打针，因为打的太快，拔针也太快，眼睁睁看着一滴药水流出来。打完针管回抽又发现针头那还有差不多1毫升没打出来。一瓶药，被我浪费了2毫升，心都在滴血打……

🧑贴吧用户_7XXCtG4

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2023-01-06

科跃奇和安佳音，冰箱冷藏可以放多久啊，之前疫情原因，备多了，

科跃奇和安佳音，冰箱冷藏可以放多久啊，之前疫情原因，备多了，有点担心😓

🧑灰色的世界⛅

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2023-01-04

各位拿药能带走吗？

山东的，之前一直在外地，现在到济南工作了嘛，需要拿药，医保也有了，医院医保也能过，但是这边医生告诉我不能把8因子带走，只能在医院输，但现在问题是我现在出血……

🧑陌路忆

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2022-04-18

为什么不同医院查8因子的数直都不一样呢

小孩2岁半，经常流鼻血，半年前去做凝血因子检查，8/9因子都是在60左右，今年3月份去另外一家抽血检查，重复做的二次检查，外送二家机构出来的报告完全不一样……

🧑流星梦玲

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2023-01-03

大家好，我是血友病甲，兄弟三人就剩我自己了

我现在在住院，有些事不懂请教各位，我肾出血，打了4天八因子子，前两天效果明显好转，后几天什么效果都没有了，医生说让我查抑制物，抑制物是产生抗体了吗？以后……

🧑贴吧用户_GGMAy38

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2023-01-02

谁有河南的血友病群？

🧑shfjdnx

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2023-01-02

额度从2万升至54万

广东江门在当地欢者的努力下，用了一年多的时间额度从三万提到54万向耀饭子买耀，就没动力团结努力了，短期看似得利，长期是有可能严重损害自己利益的。

🧑killer600

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2022-12-30

轻型，已经高烧两天了，只有布洛芬。咋搞

🧑妮的小姑爷

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2021-04-01

有云南血友吗，以前每每自身出血都是硬抗。我想问一下在云南要买

🧑方芳讣

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2022-12-24

手肘出血，绷带要绑多久？

如题，手肘关节出血，绑上绷带，打点药，过了大概5.6小时。松开后过一晚更严重了点，随后开始恢复（这是没绑绷带时的正常情况）。那么绑这几个小时绷带有什么用？

🧑莫名♤◎

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2022-12-27

医院开药篇

想问一下各位前辈去医院拿药时医生最多可以开几瓶药我这边一次最多开20瓶家里离医院太远了又不给多拿

🧑aaa大碌撅

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2022-12-27

血源和重组能交替用吗？

本地医院只有重组的，但是听说重组的更容易抗体，想在家备一写血源的，考虑万一有些突发情况需要去医院再打重组的可以吗？或者直接一步到位直接打重组。

🧑贴吧用户_aZXMNCV

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2022-12-27

各位前辈，请问你们知道重度血友病乙该怎么用药吗？

我右膝关节出血严重，请问应该补充因子活性多少合适呀，我96斤，该用药多少呀，能提供因子对照表更好，谢谢大家

🧑小荣不会哭

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2022-12-24

输完八因子多久可以接着输抗病毒的

宝宝九个多月阳了，要打点滴，请问各位前辈先补充因子的话，可以因子输完马上输液吗？

🧑贴吧用户_76EKX3S

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2022-12-24

前段时间不小心额头上撞了个包，现在3个月了还没消完，有什么方

前段时间不小心额头上撞了个包，现在3个月了还没消完，有什么方法能消除掉不然太难看了😭😭😭

🧑WGM_血狐

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2022-10-13

今年安佳因这么火嘛，怎么都说接近免费呢。

🧑ccxx♋

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2022-12-23

有没有齐齐哈尔市的病友？齐市有没有医院能化验8因子活性检测？

🧑贴吧用户_GXZa321

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2022-12-22

半夜来感觉

半夜突然膝盖有感觉马上爬起来打针太难受了两三天膝盖就出血一次工作又丢了太难受了我这个冬天频繁出血感觉人生都是黑白的

🧑aaa大碌撅

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2022-12-22

纯九和复合物效果哪个好

一直以为纯九效果好，可是看书时又说复合物效果好，很困惑？

🧑打杂的鸡蛋儿

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2022-12-22

膝盖这样了，需要注意什么，还有治疗方法

左膝右上有包，走路无影响，但是有时会感觉不适。打完八因子不适感消失，但包不消退

🧑默默的然ლ

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2017-12-29

有没有桂林的同龄小伙伴

天天在家里比较烦，想知道有没有同城的病友，有个伴，一起出去玩玩。

🧑kafei06099

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2022-12-19

输完因子两天后发烧有什么影响吗？

14号00:00输了500单位科跃奇，16号下午发烧到38-39度，有什么影响吗？比如抑制物风险？

🧑沙漏反反复复

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2022-12-19

肾出血有什么治疗经验吗？

尿血一周了。关节出血基本两支左右就止住了。这个每次三支打了好几次都不管用，感觉要想治愈可能要加大剂量了，有什么要注意的吗

🧑浮士德12

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2022-12-18

高烧时候能打因子嘛？

🧑遥如星河-

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2022-12-17

莱士过期九个月了还能用吗

莱士放冰箱里没注意，今天一看过期九个月了，外表看没什么变化不知道还能不能用

🧑奇强七

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2022-12-17

请教大家个问题，谢谢。

大家好，请教个问题，以前孩子小，用量在600或800单位左右，都是用1瓶100毫升的水稀释后打，现在用量多了，是不是要用200毫升的水了。

🧑Wu万事亨通

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2022-12-13

妈的，还有比我更倒霉的人吗

这两个月因为胳膊输了三次药，膝盖底下那根筋输了一次药，把家里的存货都输完了刚解封想缓几天去拿药，结果又封了之后真的是胳膊又肿了，膝盖肿脚腕有点。这好了之……

🧑无聊的第n天▫