血友病吧 - RAT

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2023-03-30

去医院做过检查，该去挂什么科

20岁没做过身体上的检查，该挂什么科检查那个项目。那些医院能检查，具体是什么样的流程费用大概需要多少。我和我妈都需要，没有家族史也不知道是我妈或我其中一个……

🧑ZERO-☞

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2023-03-30

血友病制药商放权中国市场

经济观察网记者温鈊昨日（10日），优时比（UCB）和百健艾迪（Biogen Idec）在上海宣布，双方签署了一项独家协议，授权优时比在中国以及韩国、……

🧑老神在在P

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2023-03-30

有朋友参加国或者听说过舒泰神的十因子临床吗？

【凝血因子X激活剂注射用STSP-0601-舒泰神（北京）生物制药股份有限公司［官网］】https://www.staidson.com/article……

🧑深谷草

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2023-03-29

大家好，，

缺9因子，如果已知出血，请问要提升多少因子浓度标准，或者最少多少又不能超过多少，谢谢，

🧑血友也要快乐

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2023-03-28

请问有用过这减肥的病友吗？

🧑默默的然ლ

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2023-03-27

西安的大学生病友联系下

有没有在西安上大学的病友，或者身边有血友病患者在西安上大学的可以加我v吗？做个小统计 v：wd200349

🧑是胡桃不是桃啊

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2023-03-26

血友病乙55公斤、预防怎么用药比较好、一次输多少单位合适

🧑小王哥

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2023-03-26

平常只看贴吧，想问下血友病群是多少？

一般来了解信息就来看贴吧，但感觉交流方便还是群里面好些。现在扣扣搜群好像被限制就不太好找。

🧑河蟹一个Ω

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2023-03-26

血友病患者的家属，想加一下病友群

我妹是缺少第八因子的病友，经常流鼻血，想与大家一起共同学习治疗这个病还有日常保健。

🧑贴吧用户_QZX2UJG

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2023-03-26

有一只眼睛充血怎么办

没有痛感。早上打了因子，现在也没消退。要热度还是冷敷吗？

🧑aixinjueluo000

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2023-03-26

腿现在只能下蹲90，去医院做康复运动能锻炼回来吗

🧑一路亚麻带🐯

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2023-03-26

询问一下意见

今年我刚刚24岁，刚刚大学毕业一年，春节后上班去体检，查出了白血病，我是凉山人，家里面有三个弟弟妹妹，父母在外面工地打工，没有什么收入来源，现在我面临的两……

🧑贴吧用户_GG9AE5V

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2023-03-26

#血友病知识# 如何对出血进行急救治疗？

即便患者可以获得替代因子，在等待输液准备时也应该采取急救措施。RICE（休息,冰敷和/或固定,压迫或抬高）是管理肌肉和关节出血的重要措施。休息：让身体受……

🧑北京血友之家

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2023-03-25

有没有会在脚背上扎的

第一次尝试在脚背上扎，第一次跑了针，又换脚扎还没扎上，最后又扎手上的静脉，最近运动量很大，一天一针，说实话手上静脉都扎过了，才考虑在脚上扎的。不过药打太勤……

🧑悲傷是水做的

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2023-03-25

预防用药多少比较合适

最近比较焦虑，不知道人血因子好还是重组因子好?这几天偶然看见因子说明书，预防用药因子提高20，我一般预防都是输1000单位，提升44左右，越高越好呢，还是……

🧑你是牛宝宝🌹

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2023-03-25

过期了！！

这个注射用水过期了还能用吗？

🧑莫名♤◎

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2023-03-24

请问各位，扎针时脚面血管一直滚动，怎么解决呢？

🧑默默的然ლ

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2023-03-24

求助血源8因子过敏

孩子用绿十字过敏，目前才打第5个，请问各位换哪种血源的8因子不容易过敏啊，孩子本身是过敏体质

🧑贴吧用户_Q2KAZND

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2023-03-24

拍了核磁，关节炎，问了大夫，可以保守治疗也可以抽掉

有一样的情况嘛？都是怎么治疗和保养的呢？问了大夫，还不用置换。

🧑默默的然ლ

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2023-03-23

想问问血尿为何会导致剧烈疼痛

血尿到现在快5天了一开始出血第一时间就用了药第二天又补了几瓶结果血尿还是没止住可能打少了直到昨晚半夜右侧肾脏部位和膀胱出现剧烈疼痛无法入睡又赶忙……

🧑Q晴天Q9

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2023-03-23

第1针

🧑chemms

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2023-03-15

我刚刚打完八因子为什么比没打之前还要痛那是怎么回事啊？

🧑凯-文G

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2023-03-21

关节退化了一年不如一年想吃氨糖，什么牌子的好各位兄弟有推荐吗

🧑问问510480

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2023-03-17

有懂基因报告的病友吗

这种突变难修复吗？产生抗体的几率大吗

🧑贴吧用户_03K6PJM

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2023-03-16

膝盖骨髓水肿

问一下大家有没有过膝盖水肿我这膝盖肿了两个多月了都没吸收做了一个多月的理疗也没有效果想问问大家有没有过这样给我支个招

🧑你淋过雨吗☔

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2023-03-16

求助！！！关于血友病

活化部分凝血活酶时间值在104.1 没有家族遗传史做手术突然查出来的一切前期症状都没有会是血友病吗

🧑依旧梦晨真

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2023-03-16

精血友病妈妈的日常记录（4）

今天明明是平安夜，今年的却不是那么平安呢。想着带小朋友出去体验一下这个圣诞节的气氛，脚带上了护膝，明明已经寸步不离，明明只是开心的小跑一下，结果绊了一下……

🧑🌱小包的嘛嘛

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2023-03-16

朋友们有陕西的吗，想咨询两个问题？1、西安有治疗血友病靠谱的

朋友们有陕西的吗，想咨询两个问题？ 1、西安有治疗血友病靠谱的医院吗？具体是哪个医院？ 2、这个基因检测西安有医院可以检测吗，我媳妇弟弟是血友病，没有家族……

🧑IT精英jing

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2023-03-16

吧里有没有知道陕西血友病交流群号的

找组织主要是想学习一下大家日常防护用药有啥经验一直没找到本地的群号西安的群也可以

🧑贴吧用户_ae89XZ6

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2023-03-16

有骑电动车的兄弟吗？

最近想搞一辆电动车，就是停车停顿那一下脚着地以及挪车，会不会给我们膝盖造成负担？？我最近骨关节炎挺严重的，但还是想拓展一下活动区域

🧑慕辰先生💞