血友病吧 - RAT

20

06-15

有没有用诺易的朋友，怎么冲管

因为一瓶药只配了一瓶水，怎么冲管呢？

🧑默默的然ლ

69

06-14

血友病孩子父亲的请求🙏🙏🙏

我是一个血友病孩子的父亲，孩子九个月多点，查出来三天了，现在还在医院，大夫说让出院，不知道以后该怎么办，孩子是B型0.8，各位病友们能给说点建议么，少走些……

🧑润润加油

1

06-13

浙江血友宝宝妈妈救助🙏

新生儿还没满月昨天刚确诊重型血友病甲，不知道下一步怎么办，希望有过来人可以分享一下经验带带我🙏。

🧑jie45jie

7

06-13

抗体浓度咨询

请问目前抗体0.5 最近从百因止换成泰邦了有点担心后续会不会抗体增加

🧑橘子不是唯一n

1

06-12

这个干细胞是不是利好大家的关节

rt

🧑默默的然ლ

2

06-12

有没有做过长效八因子实验的分享一下，还有那个晟斯超长效的？

🧑贴吧用户_a5427yb

2

06-12

云南血友群

望推荐云南血友群

🧑握草182

5

06-12

乙型患者有福啦

各位血友朋友们，大家好。随着医疗技术的不断突破，血友病B型基因治疗已上市，河南科技大学第一附属医院开元院区血液科为中国罕见病联盟血友病诊疗中心，为提高血友……

🧑花钧🌸

0

06-11

有云南的吗？

有云南的患者吗？

🧑玫瑰DROSE44

9

06-11

现在安佳音什么政策还有援助吗？

🧑贴吧用户_aCQb1QG

120

06-10

精特此开帖记录一下基因治疗的过程！

早在23年4月份看到这个消息的时候我就第一时间报名了。首先筛选暴露日是否符合，提供用药处方即可，全都发过去以后表示我符合要求，进入排队等候阶段。没想到这一……

🧑花钧🌸

49

06-10

有没有两周岁的宝宝血友病乙

我家二宝前天确诊血友病乙重度该怎么办天塌了孩子的未来怎么办

🧑贴吧用户_J1yt8C1

10

06-10

如果眼泪能解决一切真想大哭一场

看着我可怜的孩子❤️如刀割，怎么会这样，谁会懂得，小小的他为什么要承受这样的痛苦，怎么会得这种罕见病血有病听都没听过，无法根治隔三差五的打针维持生活多，如……

🧑贴吧用户_J1yt8C1

2

06-10

换了个药用间隔一天会有啥事吗

昨天下午用的药，然后可能剂量没打够，感觉效果不太好，今天中午的时候换了个牌子的药，会有啥影响吗，这两种药我都用了几年了，之前都是间隔三四天换一次的

🧑眉间xin上

575

06-10

精Mark 娃的第一针忐忑也充满希望

Mark 娃的第一针忐忑也充满希望

🧑Nºone

14

06-10

凝血异常，身上起血点。帮忙看一下

身上起小的那种血点，两只胳膊上多，前胸也有，腿和背上很少。我这个需要再去查一下哪个项目。

🧑zhao312875250

17

06-09

基因三期华毅的想去参加特别纠结

已经联系好地方，自己骨质不好骨折了好几次担心吃激素以后更差不做的话也怕失去一个治疗机会，现在比较难以抉择，有做过1期或者2期的病友可以给点建议吗？

🧑翘班为了玩

0

06-09

有河南洛阳，洛龙区的嚒，

🧑江南一叶H

3

06-09

双膝弯曲不了，出远门最麻烦的就是找厕所。

蹲不了，上厕所要马桶的才行，出远门，有时候很难找到有马桶的，所以我都不敢出远门了

🧑贴吧用户_JUUXQa7

9

06-09

血友病关节痛

乙型血友病因子只有3， 30年来从未自发出过血用过药最近走路右腿膝盖关节有点痛还有上厕所蹲着痛不知道是不是出血这个需要怎么检查呢查x光还是ct ……

🧑快了呃呃呃

0

06-08

【友相聚·老冯篇】010 血荒时期的老冯（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

7

06-08

放暑假要让孩子去锻炼

有特殊夏令营？血友病孩子能参加的

🧑一片小绿叶雷雷

34

06-08

不逼自己一下还真不知道能自我注射，之前都要有个人当助手才能注

不逼自己一下还真不知道能自我注射，之前都要有个人当助手才能注射完成首先拿出药放20分钟左右，准备好，压脉带，碘伏，棉球棒，医用药棉，生理盐水，5毫升以……

🧑鄙人不才☜

29

06-06

膝关节置换后快一个月了出血了该怎么办

晚上睡觉前大概9点还打了1200单位的因子，凌晨4点左右醒来发现关节快速肿胀，赶紧打了1800，早上7点多起来后摸了一下感觉软乎了，隔了一会会有快速的肿胀……

🧑明明哦哦2

49

06-06

很好奇病友都是在做什么工作来谋生

大专快毕业了很迷茫

🧑微凉微凉微薇凉

10

06-05

蓉生重组因子

有关于成都蓉生重组八因子的消息吗，有用过的小伙伴吗……

🧑孤单生活123

9

06-04

血友病关节炎

请问大家，关节部位附近皮肤外表感觉没有出血，温度也正常，就是走路有点痛，是不是关节炎，关节炎的疗效一般是隔几小时打预产期，一次打多少啊？

🧑汽水忍者

7

06-04

病友膝关节卡死求助。

关节狭窄，会导致膝关节突然卡死嘛？

🧑BANK丶行长

8

06-04

血友会自发性脑出血吗

🧑day孤独长夜

117

06-04

大家好，我是一位血友病患者，我想分享一下我的病史经历希望能给

大家好，我是一位血友病患者，我想分享一下我的病史经历希望能给大家带来些帮助，我是血友病甲，5岁确诊，因四岁换牙，旧牙不掉，怕把新牙顶歪所以去医院拔掉了，结……

🧑淡诗嫣雨