血友病吧
血友病交流沟通平台
关注: 27,624 主题: 635,101 帖子: 635,101
时下热门
最新回复
最新发布
0
2023-04-25
凝血因子缺乏群
请问一下谁有9因子缺乏群（山东或青岛地区）谢谢！
🧑skys1109
0
2022-03-31
五、培养良好的运动习惯
🧑漂流即逝的风
8
2023-03-23
试试传一个失败的
🧑追风少年♬º
4
2023-05-04
是不是有可能其他厂家也会跟进？
🧑没事了呀1
5
2023-05-03
安佳因12岁以下
请问一下，有12岁以下血友甲孩子用过安佳因吗？
🧑我的要宝宝健康
2
2023-05-02
拔掉这个会回血吗？
打药中途拔掉拔掉这个换个针管过程中会回血吗？
🧑莫名♤◎
16
2023-05-01
我女儿刚查出8因子和9因子都缺乏，我现在不知道怎么办了！
🧑轻风细雨😈😈
16
2023-05-01
血友病有微信群吗
血友病有微信群吗
🧑贴吧用户_5VbtGE4
30
2023-04-27
说说安佳因
最近有要上联系我说，让我改用神州细胞的重组八因子，有谁用过吗，药效是怎么样的，半衰期的多久
🧑麻烦你44
12
2023-04-29
有谁知道做个基因检测一般多少钱？
🧑木子精灵000
28
2023-04-27
个人讲一些血友病甲用八因子基本认知
这七种因子是国内目前上市销售的因子，个人均用过，且是静脉推注。血友病目只能用凝血因子替代治疗，家里自己储存因子，学习自我注射办法，办理好医保报销，合理使用……
🧑不能追梦
16
2022-05-15
请问有去日本留学的病友吗？如果去日本留学用药问题可以解决吗？
rt，如果可以的话我想问一下相关的问题（本人想去日本读研究生）
🧑Renji233
11
2023-04-27
你们抑制物抗体有什么反应吗
最近一直输的挺多的，80kg每天差不多3000单位，输了有小一礼拜了。之前听一个病友说他有抑制物后输液拔针后手背青紫，我最近两次不知道是漏液了还是什么也有……
🧑天地间第一缕清风
7
2023-04-27
有关于治疗抗体的群吗？拉我一下
🧑贴吧用户_QWAQ5Z6
4
2023-04-27
脚踝越来越不好了，怎么办呢
🧑974563789
15
2023-04-27
今年买药的医保报销政策有什么变化是吗
今年买药的医保报销政策有什么变化是吗，为什么今年自费比去年自费高了不少
🧑悲伤728
7
2023-04-26
暴露日与抑制物的关系
想问一下多少个暴露日做手术或者大剂量治疗产生抑制物会比较低
🧑贴吧用户_aCaMCaW
72
2023-04-26
精关于携带者孕妇羊水穿刺全过程
关于携带者孕妇羊水穿刺全过程
🧑御弟哥哥啊♬
1
2023-04-26
12345
这本书有盗版或者电子版的吗
🧑地山谦y
33
2023-04-26
有用910一两年换因子预防的小朋友吗？…按现有的政策和药物，
有用910一两年换因子预防的小朋友吗？…按现有的政策和药物，经济条件有限的情况下，是建议先因子预防大概率地排除抑制物产生再换910，还是先910预防再换因……
🧑贴吧用户_7XXCtG4
10
2023-04-23
喝酒会出血吗
二锅头基本晚上来一杯。已经喝完一瓶了。现在第二瓶喝了两杯，现在不敢喝了，大脚趾头肿的疼一夜。昨天晚上外面下雨，天气凉，胳膊肘在被子外面，冻醒了之后出血了。……
🧑地山谦y
13
2023-04-18
想认识一下当地病友
我是安徽阜阳人 27岁 已婚 有个3岁小孩 在天津奔波 血友病甲 中度 现在就是腿越来越不行了 在外卖行业 想了解一下 安徽阜阳市和天津的八因子报销比例 ……
🧑超级清醒556
4
2023-04-25
网上哪有卖注射盐水？
以前还买过来着，现在倒找不到了。最好是小瓶的，好携带。另外线下药店能买到嘛？
🧑莫名♤◎
10
2023-04-25
精已装picc半年，长期预防的病友可以进来参考。
我在半年前做了手术，加上术后的长期康复，基本每天都要注射一次因子，特别是考虑到居家康复阶段，长期的静脉注射已经不太现实，所以在询问医生后，手术前就提前做了……
🧑最俊的马🐴
9
2023-04-23
嘴里磕破出血
宝宝三周岁啦，嘴里磕破出血啦，输了两次因子啦，隔一天输一次，孩子嘴里有个血包，时不时的会有点出血，多久会愈合啊，血包多久会脱落
🧑贴吧用户_a4Z2RVZ
8
2023-04-23
我儿子血友病甲重度，请问吧友们一般几岁预防治疗比较合适？
🧑刘😘慕凡
57
2023-04-22
各位从医院开一次药，一次性能开多少支啊？
我这之前开莱士，每月一次开20支，最多30，再多医生就不给开了。不过这是一次能开出来的数量，但不知道每月累计最多能开多少。 今天去开安佳因开了三十支(25……
🧑新世纪福音战土
12
2023-04-22
加油，抑制物降下来了
孩子4岁，2月份出现抗体，抑制物高滴度12.2，3月份办理住院，抑制物滴度12.8，3月23号开始抑制物治疗，隔天一次八因子，每次1000单位，刚给药三次……
🧑贴吧用户_aVQQ4Xe
6
2023-04-22
血友病患者如何到社区诊所打因子，流程如下--
全国大部分普通诊所和社区诊所都不给外带的药打针，我这里也不给打，因为早些年这样打针出过好多问题，最后责任都是诊所负责，所以这个规定是当地政府出台的，并不是……
🧑最俊的马🐴
45
2023-04-21
我宝宝2岁，经过医院检查八因子
我宝宝2岁，经过医院检查八因子为33（参考值是50-150）九因子是35参考值是（60-150）是血友病吗？如果是的话是很低吗？有没有宝宝得血友病的检查供……
🧑Bymwjg
首页 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 尾页