血友病吧 - RAT

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2023-06-16

女孩子八因子44.5

aptt68.1。没有临床表现，3岁多. 为什么女孩子会出现八因子活性低，参考标准是70-150！各位大神有懂的么？查了血管性的抗原也在正常范围。X和2因……

🧑爱烘焙93

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2023-06-16

问一下各位做过理疗的病友，这种情况能做理疗吗

我左膝关节四级滑膜损伤，但是关节无长期肿块，大小正常，平时上楼梯有摩擦感，变冷天会刺痛，容易发生损伤，请问这种情况做理疗有用吗

🧑不是鸦鸦子º

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2023-06-16

有没有长沙血友或者血友宝宝护理的微信群？想加入学习交流

十个月宝宝刚被初步诊断血友病甲型重度，八因子0.3

🧑森林妈妈

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2023-06-16

老哥们有，各个年龄段输凝血因子的计量表吗？

🧑7043U

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2023-06-15

ITI，血友病甲抗体治疗，越来越好

3月14日查抗体12.8，3月23开始抑制物治疗，18公斤隔日1000单位八因子，3月28日降到3.6，4月2日降到2.8，4月7号降到2.4，4月12日……

🧑贴吧用户_aVQQ4Xe

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2023-06-14

膝关节弹响

两个膝关节弯曲或伸直的时候都会出现好多段声音，像是关节来回磨发出的那种，在网上查膝关节弹响都是一段清脆的声音，有病友是这种情况吗，怎么办？。

🧑贴吧用户_7ZZXyCW

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2022-04-27

办理残疾证

大四快毕业啦，每年都会碰到几次出血，然后走路总会有一两个月不行。想去办个残疾证，专家评定说四肢还不错，不给办理。想找个正经的工作，像我们这种情况肯定很难。……

🧑螳螂小乐

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2023-06-13

我看过几篇血友病男生跟正常女友的爱情可现实总是那么的残酷

我想讲一下我们的故事 2016年4月11日，我们相识，我还是个实习生，刚到公司就遇见了他，记得那时他穿着黑色外套反戴着帽子，蓝色的牛仔裤，感觉好帅，好清新……

🧑冷暖自知小月

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2023-06-12

血友的兄弟姐妹们有没有闲置的康复理疗仪，租用或者借用呢，，谢

血友的兄弟姐妹们有没有闲置的康复理疗仪，租用或者借用呢，，谢谢

🧑吸血虫12

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2023-06-11

关于安佳因说明书的问题

🧑houseasdasv

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2023-06-11

今天打了预防治疗的第一针，很棒没有哭

顺顺利利的打完了预防治疗的第一针，加油宝贝

🧑诚信为本薄利多

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2023-06-08

精血友妈妈日常记录5

我家宝宝有个终身要陪伴的“朋友” 它叫血友它和我们已经相处了快2年啦，脾性也算摸得透，虽然它肆意地闯入了我们日常的舒适圈，带走了我们原有的很多快乐，曾经……

🧑🌱小包的嘛嘛

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2023-06-09

重组因子溶解时有一层泡沫在上面正常么

好像好久都没消失

🧑贴吧用户_06K57KS436

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2023-06-08

基因检测结果

哪位大佬帮看下这个结果，孩子的这个结果严重吗？

🧑dear空空

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2023-06-03

更换不同牌子的血源性因子要间隔多久？

绿十字换成泰邦

🧑贴吧用户_a43ZRA7

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2023-05-17

甲型做关节置换哪个医院做的比较多？

本身需要做髋关节置换，现在江西，想请教一下大家哪个医院为咱们做的手术比较多？

🧑about原味夏天

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2023-06-07

血友病甲抗体，想问问病友们有没有多的闲置的7因子

🧑囍囍囍囍囍雲

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2023-06-07

血友病能洗牙吗？

🧑7043U

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2023-06-07

那个有在北京当地的病友吗

想问一下，同仁医院专家号网上有号吗？还是在黄牛手里？

🧑二七

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2023-06-07

携带者最关心的问题

血友病携带者与健康男性能不能通过试探的方式生产一个健康的宝宝啊？试管的孩子是不是就不会怀孕到五六个月因为基因问题导致不健康而被迫拿掉的问题？？

🧑贴吧用户_73WJD86

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2023-06-07

有福建龙岩的病友群吗，

我爸爸血友病患者，在乡下，每次出血腿肿胀都没有药，一直熬好几天都没睡觉了，要到市里去，很不方便，医院可以配到药带回家自己注射吗

🧑孤星逝

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2023-06-05

拔牙需要准备多少因子？

有拔牙经验的病友来说说吗

🧑猪骨-

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2023-06-05

本人父亲血友家族遗传史，他如果是血友患者那a或者b是其他人一样

凝血因子药物是不是只有拿着医生的处方才可以购买？家族其他人都是缺少8因子

🧑0深灰色0

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2023-06-04

血缘因子换成重组的一般最好间隔多久？

🧑dear空空

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2023-06-04

有没有自我注射的经验分享一下

地方特殊有时候紧急情况只能等着，想自己学会，这样就不会有限制了

🧑鞍山猛虎

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2023-06-03

兄弟们问下山东千佛山医院膝关节置换

兄弟们去过山东千佛山医院做膝关节置换的，效果怎么样，医生水平如何，该找哪位医生呢？还有对比北京协和医院翁席生有大的区别吗？

🧑阿里巴巴😘

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2023-06-03

髋关节出血应该怎么正确治疗？

🧑jangyuLan1984

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2023-06-01

是不是血友呀，医生说是轻型，另一个医生又说是获得性血友

发现血友并

🧑明娇娇49

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2020-08-16

话说江苏扬州华宝来主任找到代替同位素治疗滑膜的方法怎么不在全

话说江苏扬州华宝来主任找到代替同位素治疗滑膜的方法怎么不在全国推广开来呢？

🧑LCM113🌝

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2023-06-01

吧里有没有人用过泰邦的援助项目拿药的牙

RT，泰友安

🧑JalenWiliams