血友病吧 - RAT

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2023-07-13

问一下广东有那些医院可以做血友病髋关节置换的

最近感觉到了髋关节到了只能置换的程度了，想问一下各位大哥，广东现时有那些医院可以做血友髋关节置换的呢，如果做一个髋关节置换要多少费用呢

🧑海天一色彩1234

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2023-07-13

我是重型血友病儿妈妈，急寻广西血友病组织！

我是重型血友病儿妈妈，急寻广西血友病组织，求教报销政策，广西的友人请加一下我，谢谢！

🧑ajb289

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2023-07-13

请教一下血友病如何在广州报销医保，只有老家那边的新农合

各位老大好，我介绍下我自己，血友病甲，今年27岁，老家是揭阳那边的，有在老家购买了新农合，然后现在也不确定有没有买医保，15年的时候有让我叔帮我买到他公司……

🧑争气挣钱争老婆

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2023-07-12

现在还有花钱用因子的吗.？我不相信

现在政策太好了.花不了什么钱了吧

🧑C遇见你啊Z

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2023-07-12

请教一下大家，人血换重组的一般多久查一下抗体

🧑dear空空

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2023-07-12

小孩血友病可以用小儿止咳糖浆吗

🧑Alice的呼唤

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2023-07-12

各位病友们请问你们有微信群吗，可以给一个大家交流一下吗，我儿

各位病友们请问你们有微信群吗，可以给一个大家交流一下吗，我儿子9个月，出生就查出来凝血因子7缺乏重度，心累了也无奈

🧑cruSh🌿

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2015-03-10

右大腿肌肉出血有血块，现血块已明显减小，走路会造成出血吗？

我是血友病乙，因子水平3.9%，右大腿肌肉出血，右大腿有血块，治疗、休息3个多月，现右腿膝关节基本能弯曲，血块还有二个手指大小，已开始上班。但走路一瘸一瘸……

🧑飞翔154926696

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2023-07-12

输血浆的话，也算暴露日？

我纯八因子暴露日不多(不管血源，重组)，贸然换品牌担心抑制物产生的可能。听到个论调说输血浆，全血也算暴露日？

🧑你是做什么的

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2023-07-02

请问有没有用过诺和诺德的八因子“诺易”的，效果怎么样

如题，最近有款新的八因子“诺易”上市，不知道效果如何，请用过的病友说一下，谢谢

🧑岩月之印

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2023-07-10

谁在用泰邦，有什么好方法让复融后的药不堵过滤网？

家人们你们用过泰邦吗？堵输液器过滤网吗？我每次用都堵只能增加输液器来解决，不知你们用有什么好方法来解决告我一声。谢了！！！

🧑hiabt

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2023-07-09

这是血友吗，出生没有

目前磕碰和打肌肉针没问题17个月

🧑黎訫heart

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2023-07-09

马蹄足手术进来解答下

我今年33岁，应该是16小腿出血马蹄足，我现在计划去千佛山做手术，这个去了，只做很跟腱延长能不能行，我害怕那个上外固定支架啥的

🧑地狱青春

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2023-07-07

请问一下大家有做过踝关节置换的吗？

今天去医院看检查结果，说是要做融合，但是不想做融合，当时因为是在血液科，检查结果是任捷厂家的帮我拿到省城看的，我当时问了一下踝关节能不能置换，医生说这个要……

🧑心碎的疤℃

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2023-07-07

八岁孩子换牙，医生建议拔掉

八岁孩子换牙老出血，医生建议拔掉，需要打多少因子可以，打几天合适，感谢各位友友帮助

🧑哪去了咯

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2023-07-07

有没有黑龙江省的病友

我是黑龙江的病友，请问一下你们的八因子都是在哪里买的？

🧑vvhhhjhrddgub

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2023-07-06

咨询一下用药。

我是血友病甲型，前几天去测活性为1.1，以前也没有预防治疗的概念，一般都是按需治疗，并且我按需一般用量也特别少，轻微不适就400，多的话会有800到120……

🧑fffft25

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2023-07-06

有没有懂的帮忙看下是不是血友病1岁宝宝

孩子出生时检测凝血常规都正常ATPP都没问题，从出生到现在打针或者抽血也没问题，脑袋磕了一个大包也是自己下去的，但是1岁多的时候孩子脸突然肿了，排除所有问……

🧑黎訫heart

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2023-07-06

抗体的产生几率大不

现在输了8.90次，突然剂量提高了有点大，动手术

🧑贴吧用户_06K57KS436

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2023-07-05

一条腿跌跌撞撞30年

🧑大卷毛djm

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2023-07-05

一条腿跌跌转转的走到今天

小时候没有药忍着摔出了血肿越来越大。赶上现在终于有药的时候已经惨不忍睹，看样子这条腿已经快要到尽头了。

🧑大卷毛djm

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2023-07-05

这个位置怎么那么的容易扎鼓包啊？？

那么粗根血管，且明明见回血了，但一推就鼓包，感觉比其他位置细的地方都容易鼓！这个位置扎不好好可惜，那么粗。

🧑沙漏反反复复

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2023-07-05

想聊聊被很多忽视而又十分重要的

很多血友在发现关节出血的时候就光打凝血因子不采取其他止血措施比如我发现关节出血第一时间先用弹性绷带缠紧然后打个400IU 再敷个冰块就能止住……

🧑Q晴天Q9

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2023-07-04

额度低，真的是坏事，但报销比例低，未必是坏事。

额度低，真的是坏事，但报销比例低，未必是坏事。假设额度是10万，报销比例是90%，那实际能拿的金额是10/0.9=11.11万元假设额度是10万，报销……

🧑killer600

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2023-07-04

诺易重组因子效果怎样？

#血友病#我家孩子重型血友病A。因子水平0.1,一岁20天。目前用康斯平3天一次200单位，但是还会有出血点，有时出血点少有时出血点多。这是因为因子水平不……

🧑小吕子苏念

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2023-07-03

想了解一下自己打因子，有没有广西的群！微信.qq都可以

🧑煎熬人👻

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2023-07-03

本来只是观点之争，谁知你恶意删帖+人生攻击，那就得好好说道

@Q晴天Q9 本来只是观点之争，我的回帖也足以不让小菜鸟被带偏，已经决定不再回复该帖子了。但是你删掉了我很多回贴，如果这些话有不当言论，你尽管删，我没二……

🧑killer600

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2023-07-01

冰箱温度有时候10℃有时候12℃对药品有没有影响，友友们告知

🧑哪去了咯

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2023-07-01

凝血因子13缺乏症，有没有一样病症的，交流下治疗经验。目前河

凝血因子13缺乏症，有没有一样病症的，交流下治疗经验。目前河南内没有治疗药物，我家的两个宝宝还是一直脑出血，前前后后两个孩子已经做了6次头颅手术了，大的4……

🧑不相信爱情😫

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2022-08-07

需要做手术的注意了。

病友需要做手术的注意了，要是用某些疗效不好的因子，一定要给医生说，加！大！剂！量！我在千医看到有用某个牌子的一言难尽不要光图便宜，半衰期短的一定要加大剂量……

🧑常威爱😘来福