血友病吧 - RAT

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2023-07-25

谁有广东省血友群啊？拉我一下

🧑繁花似锦♂ლ

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2023-07-25

有没有广东省云浮市罗定市的血友啊

🧑繁花似锦♂ლ

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2023-07-25

谁能帮我解读一下啥意思，18岁检查出来的七因子缺乏症，父母均

谁能帮我解读一下啥意思，18岁检查出来的七因子缺乏症，父母均正常，不是遗传。平时生活也正常，现在怀孕快3个月，对怀孕会有影响吗？生孩子会遗传吗？凝血酶原时……

🧑晴bb呀◆

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2023-07-24

谁见过科月奇？

的500。单位。的瓶子。

🧑二七

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2023-07-24

心累

宝宝是血友病的事一直瞒着公公婆婆，因为他们很迷信，也没文化。上次孩子颅内出血很危险才告诉他们，现在婆婆态度变化好大，对我说话也没从前客气，总是对我带孩子指……

🧑红衣宝宝9

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2023-07-24

相亲遇到中意的人，结果因为不了解血友病而没成

昨天经父母介绍，参加了人生第二次相亲，对方女孩人不错，脾气性格爱好都比较投缘，一块吃了饭，看了电影，当时觉得这次幸福大概真的要砸到我头上了，可惜，对于血友……

🧑岩月之印

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2023-07-23

打八因子的同时

打头疱这一类抗生素会引起抗体吗？向不同的药厂商申请援助，可以药？会不会引起抗体

🧑二七

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2023-07-23

孩子是病友，父母是职工医保，能给孩子用职工医保吗

🧑云琅峰👦

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2023-07-20

紧急求帮助腿疼了，需要自我注射

紧急求帮助腿疼了，需要自我注射，请问10ml生理盐水溶解两瓶200IU的八因子可以吗？会不会浓度过高。。。。。。

🧑一雨沧澜♬

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2023-07-19

男朋友是血友病，我该怎么办？#男朋友血友病#我和我男朋友相恋

男朋友是血友病，我该怎么办？ #男朋友血友病# 我和我男朋友相恋一年了，他是血友病患者，说是轻度的，之前从来没听过这种病，我家人也没听过这种病，我家人有点……

🧑蝶衣衣🍭

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2023-07-20

预防一年了

预防整整一年了算是一个记录吧！有时候会忘却，有时候会不安生活就这样简简单单地过着孩子在一天天长大，聪明，可爱，调皮～吧里的大小朋友们，要保护好自……

🧑贴吧用户_7XXCtG4

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2023-07-18

我最近做痔疮手术，几天后出血，后面查出凝血八因子活性29%，

我最近做痔疮手术，几天后出血，后面查出凝血八因子活性29%，基本就是血友病了，有经验的兄弟可以给我说一些后续生活注意事项不？感谢！！

🧑贴吧用户_a7MCbZK

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2023-07-18

曾经的重度血友甲宝宝现在12岁多了

好久没进贴吧了，翻看11年前的帖子，历历在目啊……当时的那种无助担心受怕，一有状况就求助贴吧病友，生怕耽误孩子病情，想起来还是很心酸的，以前因为全自费买药……

🧑ym 平安是福

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2023-07-18

有没有长春地区的血友，找组织

🧑黎訫heart

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2023-07-18

血友病基因检查

大家好帮我看看血友病这个基因检查，看看有没有懂的！

🧑贴吧用户_QX1aE76

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2023-07-18

我家女儿5周岁了，最近两天发现腿部有淤青，有点多，带她去检查

我家女儿5周岁了，最近两天发现腿部有淤青，有点多，带她去检查了只有aptt不正常，40.6，正常值在38.4，医生说观察，我需要继续去检查凝血因子什么的吗……

🧑水瓶wq0121

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2023-07-18

请问阳江哪个医院有人凝血酶原复合物买啊？

🧑心中的纸风筝

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2023-07-17

（湛江）请问居民医疗保险保险报销比例

目前还是学生，只有居民医疗保险，想问一下湛江的病友，你们的报销比例是多少，上一年年末我是一瓶4块，但是今年不知道为什么又变成一瓶150左右了，不知道是不是……

🧑华容大爱

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2023-07-18

现在有没有病友在湛江中心人民医

现在有没有病友在湛江中心人民医院

🧑雷州友人

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2023-07-17

血友病乙型

问下大家用泰邦的纯9因子后隔多久可以用泰邦的复合物，关节置换术后怕药不够想备点复合物，能不能一起用呢。

🧑爱情海洋LOV

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2023-07-17

血源性因子可以静推吗

🧑贴吧用户_7a7QeVE

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2023-07-17

血友病手术问题

我患了先天性脐胎瘤，前几天跑好多医院，都不能做，协和医院也去了，专家直接推了，说血友病出血不止，现在北京缺血……问下病友们，哪里才能做这个手术呢，帮帮我吧

🧑999888gao

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2023-07-17

爸爸是患者，我是女生，我一定是携带者吗，家里只有我一个孩子，

爸爸是患者，我是女生，我一定是携带者吗，家里只有我一个孩子，做基因检测的话需要父亲和我还需要其他人吗叔叔姑姑需不需要去？费用多少？能报销吗？

🧑美妙人生-

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2023-07-17

血友们兔年吉祥，万事如意！

爆竹声声辞旧岁，玉兔呈祥迎新春。愿旧的一年带走一切不开心，原新的一年带来许多幸福，祝血友们，在新的一年身体好，学业好，事业好，家庭好，万事如意！

🧑蚂蚁菜

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2023-07-16

请教一下大家给我们点建议，想去北京

孩子在长春检查结果是血友病a，家族没有病史需要做基因检测，我们想去北京儿童，大家有什么建议没，孩子目前啥症状没有，磕碰都没问题，孩子出生检测过凝血常规都正……

🧑黎訫heart

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2023-07-16

最近打八因子一次的量感觉变多了

我最近这两个月一出血就打，不在忍着了，但我感觉一次打的量变多了，原先一次打1200单位，现在有时打1600单位，是不是打的次数一多，出抗体了，但我今年32……

🧑shusadftgffghg

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2023-07-15

血友病拔牙和根管治疗

有没有拔过牙或者做过根管治疗的病友分享一下经验不怕疼不怕别的就怕出血

🧑贴吧用户_ae89XZ6

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2023-07-13

为什么这么大个泉州市，乙型血友病的治疗药物人凝血酶复合物还得

为什么这么大个泉州市，乙型血友病的治疗药物人凝血酶复合物还得自费购买，无法报销！难受。

🧑腾林云

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2023-07-13

问一下广东有那些医院可以做血友病髋关节置换的

最近感觉到了髋关节到了只能置换的程度了，想问一下各位大哥，广东现时有那些医院可以做血友髋关节置换的呢，如果做一个髋关节置换要多少费用呢

🧑海天一色彩1234

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2023-07-13

我是重型血友病儿妈妈，急寻广西血友病组织！

我是重型血友病儿妈妈，急寻广西血友病组织，求教报销政策，广西的友人请加一下我，谢谢！

🧑ajb289