血友病吧 - RAT

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2023-08-26

精作为一个终身血友病患者，身体四处变形，以至于在千医置换心得

作为血友病患者，大家不要过度的害怕担心手术置换，其实并不可怕得

🧑喂✆喂

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2023-08-25

广东的看血友病骨科的哪些医院和医生比较权威有经验啊。

滑膜蹭生比较严重了，会隐隐作痛。医生建议清理下滑膜，应该是做滑膜切除术。想问下广东做血友的手术比较多，有经验呢。另外我60kg，大概需要多少因子呢？

🧑沙漏反反复复

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2023-08-24

胳膊肘的关节炎又犯了

好疼，一点也不敢动，也不敢伸开

🧑利奥波德親王

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2023-08-24

请教一下，小朋友预防用量问题

请问一下，小朋友体重18kg，一直是泰邦血缘因子，按照每周2次，每次400单位预防的，但是身上还是偶尔会有小淤青，今年以来关节伤过3次。前两天去做过关节评……

🧑酷酷黑眼睛

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2023-08-24

血友病十三因子有木有

今年23，缺十三因子，想问问有同样缺13的没

🧑璐村惂鐢ㄦ埛_05EKD14馃惥

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2023-08-23

老哥们帮我看看这属于啥类型的血友病

八因子活性13.12 九因子活性57.69 vwf36活性原本我以为是甲型血友病，现在医生居然说确认不了我的病了

🧑神乐🌀诗

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2023-08-23

血管性血友病诊断标准

系统删帖删麻了

🧑神乐🌀诗

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2023-08-23

空药瓶该怎么处理啊？

长年用药一年下来，光这医疗垃圾也产生不少废品不回收，不知道该怎么处理，各位家人说说你们的垃圾都咋处理的呢？

🧑hiabt

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2023-08-22

大佬帮忙看下基因严重不

🧑黎訫heart

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2023-08-22

血友病甲抗体六百多，现在用人凝血酶原复合物，

复合物用时间长了会不会产生抑制物

🧑杨剑七圣

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2023-08-21

a型有抑制物，是不是贵州泰绑会好点

在群里发现个贵州泰绑

🧑我是位坏人😈

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2023-08-21

有木有用过广东双林人血8因子的？出来谈谈用药感受，药效好不好

🧑小丑八乖♂

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2023-08-20

滑膜增厚了

请教下各位，孩子滑膜增厚该怎么办？

🧑永远阳光

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2023-08-19

八因子放冰箱，停电两天，一直在冰箱里还能用吗？

求给个答案，突然停电两天在外地，影响质量吗？盒子都没打开过

🧑托比欧丶

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2023-08-18

大家好，请问任捷属于医保范围吗？

大家好，据说任捷是现在最好的八因子，请问它属于医保范围吗？在上海能报销比例是多少？谢谢！

🧑z17446777

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2022-08-18

十一个月血友病甲宝宝求安徽血友病群

我家宝宝于2022年8.02确诊血友病甲，凝血因子八仅有0.3，想进血友病群了解一些经验

🧑贴吧用户_5VKKb7A

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2023-08-17

安佳因放在零下四度的冷藏室

我想问一下，安佳因放在零下四度的冷藏室几个小时到十几个小时之间，影响药效吗？还能不能用？打药盒上的电话想咨询也没人接，或者有人知道安佳因的问题咨询方式吗

🧑颓废123

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2023-08-17

我这症状不知道是不是血友病。

1，足踝有几处莫名其妙的伤口，洗澡的时候有伤口进水的痛感，几天了。 2，鼻梁处也有一处莫名其妙的伤口，洗脸的时候擦到会渗血，也有几天了。 3，今天早上起床……

🧑贴吧用户_Gy4tMDS

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2023-08-17

八因子高，九因子低

一直没有治疗过，今年胃出血才发现，这种情况严重吗

🧑A584052018

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2023-08-17

有人知道这个事真的吗？还是有什么隐患之类的，有病友告知一下吗？

🧑贴吧用户_a3N9a2S

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2023-08-17

请教大家一个问题

我在贴吧看到有的病友说不光八因子低，九因子或十一因子也低，我想请问一下这种情况是怎么造成的，我觉得非常奇怪

🧑shusadftgffghg

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2023-08-17

儿子四岁，偶尔流鼻血，请吧友帮忙看一下

儿子从两岁开始偶发流鼻血，检验结果出来了，还没去看医生，请吧里大神帮忙看一下，谢谢了。

🧑贴吧用户_GSQ4SAQ

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2023-08-16

血友病，有没有安徽的血友

🧑柠檬抄小说

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2023-08-15

本人乙，分享下抑制物治疗史(因为懒隔三差五有人咨询索性发出来)

背景：22年以前每年都有住院检查抑制物均为阴性平时用复合物每周一次 22年4月突然腰肌出血、胃出血住院后检测抑制物62滴度，4.26开始iti 出院……

🧑没事了呀1

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2023-08-15

今年高二，学校组织军训，病友们建议我参加军训吗

🧑贴吧用户_Gae1KUP

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2023-08-14

血友病宝宝A型

血友病新生儿会同时缺乏8、9、11因子吗

🧑Lllhhh560

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2023-04-15

好消息降价了

我们这里，全长链百因止250单位，600多一只了，b链缺失的诺易更便宜，，还有各种援助，重组的好多都降价了。

🧑身体健康555555

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2023-08-13

做完髋关节置换第四天。

如题，28岁，左髋坏死，杭州省中做的，上星期六进来，星期三开刀，今天已经可以不用助步器稍微走几步。有这方面问题的可以问我

🧑缘惜缘恋

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2023-08-13

请问有湖南长沙的病友或者药代吗

有的话麻烦留下足迹好吗。想了解一下当下政策和援助

🧑☞洛神赋

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2023-08-13

我是血友病甲为什么我的9因子这么低

我现在有八因子抑制物，你们有这种情况吗

🧑笑吟吟😈