吧 - RAT

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2023-09-22

血友病B..

我想请问下，湖南娄底有医院开药报销的吗？我用的是农村医保，县里的，以前在外地一直是自费，一个星期两次，是重度九因子缺乏

🧑窥望未来ლ

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2023-09-22

凝血因子9偏低，就30.4

我想问一下，我孩子凝血因子9偏低，就30.4.。。其他项目都正常，请问是血友病吗。检查是在新冠期间做的

🧑戴着眼镜666

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2023-09-22

我们的榜样

血友出国留学的多吗

🧑气质小青年♂

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2023-09-22

大伙打复合物有类似的情况吗

我有抗体5.6年了用的复合物不知道为什么本来没那么疼打完这种药就开始严重起来了，要等个1.2天才慢慢变好，有时候关节痛打完就肿的很大一晚上睡不着，最近1年……

🧑贴吧用户_5KyZMNa

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2023-09-22

求助有用过任捷第八因子吗

有人用过任捷注射用重组人凝血因子八吗。效果怎样，求大神回复，谢谢主要是效果，以及价格，谢谢

🧑孤单生活123

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2023-09-20

不容易产生耐受的

请问大家用过泰邦，康斯平，安佳因，莱士，同路，这些八因子的血友们，哪一种效果好些？

🧑xzq孑孓而行xzq

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2023-09-20

求助求助。药配好了，常温下放一天再打会出什么问题吗？

🧑wazct

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2023-09-20

aptt51,凝血因子9低，54.6是血友病么？

🧑王中王的王326

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2023-09-20

精我是血友病甲

我一直积极乐观的面对我生活中的一切，血友病不可怕！怕的是你不敢正视它！不敢面对它……加油吧！我一直自学绘画，这是我画的手绘…

🧑zhousu113568

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2023-09-20

有没有用过同路生物血源八因子的，效果怎样

同路生物是不是上海莱士的子公司，联系的药代，说可以0自费，想问一下有没有用了跟泰邦和绿十字比较效果怎样呢。

🧑贴吧用户_Q33RGP5

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2023-09-20

#重组那个更好#

想问一下友友们百因止和诺易那个更好点，如果更换风险对自己本身风险大吗？

🧑李oooook

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2023-09-20

因子量最高

输完因子过多久因子量达到最高

🧑人在江湖飘991

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2023-09-19

拿药得来医院开处方血液科只有早上半天坐诊人都巨多

拿药得来医院开处方血液科只有早上半天坐诊人都巨多我就开个方子得等仨小时

🧑追风少年♬º

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2023-09-19

非重型血友病患者

增加抑制物的发生风险比重型血友要高？

🧑二七

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2023-09-19

清理血肿手术得多少

🧑二七

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2023-09-18

注射八因子用注射用水还是盐水？哪个比较好？

葡萄糖容易升糖、注射用水是小玻璃瓶的，需要掰碎瓶口玻璃，担心有细小的玻璃渣进入，盐水怎么样，麻烦病友推荐一下这三种哪个好一些

🧑秋衫🌿

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2022-07-05

精感谢上天赐予我一个特别的孩子

序：距离孩子确认已经快2年的时间了，现在觉得我要记录起来孩子成长过程中的点滴。让更多的遇到这个问题的孩子父母在他们最无助的时候，看到这篇文章后可以，找……

🧑Mandysong1987

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2023-09-18

现在的基因疗法能根治吗

今天去买药，卖药医生给写了个地址，中国医学科学血液病医院，这个是试验阶段还是巳成熟的？八

🧑二七

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2023-09-17

膝盖出血肿胀

连打五天八因子加止血敏，小便成暗红色，你们有这个现象吗？？？

🧑xzq孑孓而行xzq

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2023-09-16

血友病影响工伤认定吗？

本人34岁，轻度血友病甲。在一家养猪场工作。前段时间上班时间在猪栏里被猪撞摔倒，导致左膝盖受伤，左腿目前大面积血肿（从膝盖到腹股沟全部肿起来了），目前小……

🧑燕快到窝里来😜

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2023-09-15

请教各位一下出现抗体，会有那些症状？

🧑XW的未来

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2023-09-15

群主，有没有河北血友病交流群啊

🧑兵迷62

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2023-09-15

医保报销问题

你们有重症本的在门诊拿药报销有额度限制吗？我拿回来后叫社区诊所的医生过来给我打并且加一瓶止血敏加消肿的，但是今天医保卡在社区诊所刷不了了，说社区诊所只……

🧑xzq孑孓而行xzq

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2023-09-15

关节消肿用什么？

🧑二七

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2023-09-14

罕见病调查，为医保政策提供建议

我是南京中医药大学的一名学生，在老师带领的团队下对罕见病目前政策及现况进行梳理，对政策提供意见和建议，希望大家都够帮忙（问卷不记名） http://tie……

🧑y2002y15

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2023-09-14

凝血诊断还在等八因子诊断

我家宝宝四个半月前几天右手臂上有淤斑到医院检查说是可能是血友病还在等八因子的诊断结果求大家帮我看看凝血检查的指标说明我家宝宝血友病几率高吗血常……

🧑sophiaxlace

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2023-09-14

请教小朋友装输液港用药问题

请问一下，小朋友暴露日130，之前一直用的是泰邦血缘八因子。最近准备给他做输液港，医院要求做输液港之前要做药代，药代可以自己选重组的，也可以选血缘的，医生……

🧑猫咪搬砖ing

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2023-09-13

换药了有人解释一下怎么回事吗

原来用绿十字的八因子，现在换用神州的重组八因子了，原来开药的医生说重组的容易出抗体，是这样吗？而且用重组的也不用垫付了，还有补贴。因为上高中了没什么时……

🧑鞍山猛虎

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2023-09-11

给孩子用过绿十字和泰邦得因子

给孩子用过绿十字和泰邦得因子，为什么说明书上都写的用灭菌注射用水或5%葡萄糖配药呢？0.9%氯化钠不可以吗？

🧑醉忆烟雨丶

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2023-09-11

有做过种植牙的吧友么

血友病能不能种牙

🧑贴吧用户_06K57KS436