血友病吧 - RAT

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2023-11-14

2023年因你同行-血友病儿童患者援助方案正式启动通知

🧑kiss_969969

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2023-11-14

办门诊慢性病是在医保参保地还是可以省外就近医院办理，求大神解答

🧑贴吧用户_QebP7bN

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2023-11-14

坎坷的童年

我小时候比较顽皮、不听话，天天和邻居家孩子还有同学一起玩耍，我记忆深刻的关节出血，我记得一次，小学放学回家，我哥骑着单车载着我，同学在后面追拉扯我，我被同……

🧑往前看9797

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2023-11-13

老陈可是老血友病人了，他有什么康复心得呢？（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2023-11-13

孩子七岁，膝关节走路疼，不能弯曲，伸直可以，打了三天八因子，

孩子七岁，膝关节走路疼，不能弯曲，伸直可以，打了三天八因子，现在也不敢走路，用继续打八因子吗？

🧑血歌行🌱

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2023-11-10

学习自我注射

想自己学习一下注射，以便于在家里给孩子打针，请问大家有什么好的道具或者学习方法、书籍等的推荐吗？谢谢😊

🧑酷仔金金

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2023-11-10

早就想听老陈讲讲他膝关节手术的事了！（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2023-11-09

老陈还用过脉冲磁疗仪？听他说说那是个什么机器！（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2023-11-09

八因子的沉淀物有知道怎么去除的吗？

🧑贴吧用户_582EAX2

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2023-11-09

急需用药术后

哪里可以申请援助的八因子啊？用了三个多月药就被告知报销金额上限了！

🧑xzq孑孓而行xzq

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2023-11-09

天津血研所血友病临床试验

我看大家都在讨论因子的好坏。怎么没人对最新的基因疗法感兴趣呢？

🧑无聊人402

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2023-11-05

听老陈作为患者怎么看“price”原则？（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2023-11-09

儿子血友病b型，九因子含量3%，没有出血症状，需要预防治疗么

🧑相信希望🌞

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2023-11-09

请问如果对第八因子有抗体了，应该怎么治疗出血

请问如果对第八因子有抗体了，应该怎么治疗出血，使用冷沉淀和凝血复合酶还有作用吗？很急

🧑贴吧用户_5NEGb8U

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2023-11-03

【血友故事汇·沈老篇】005以书为伴（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病# [br][br]

🧑志坚者

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2023-11-08

从死神手里抢回一条命

说说我本人吧，血友病缺8因子重度0.2，小时候比较顽皮，经常性出血，说一说我记忆深刻的那些小故事吧，我听我爸说，在我3岁的时候玩椅子，从椅子上摔了下来，造……

🧑往前看9797

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2023-11-08

做手术的回复下吧

我左腿大腿，2013年出血，导致现在穿不上袜子，弯腰也困难，肌肉里面拉的，这个做手术有啥办法没，兄弟们

🧑地狱青春

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2023-11-02

八因子援助申请

请教一下，这个资料必须用快递给他们邮递过去吗？

🧑我只是瘦的不明显

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2023-11-07

求各大网友解答

我老婆是血友病携带者，怀孕期间做了绒毛穿刺，结果为健康宝宝，今天宝宝刚满月带他做了凝血四项，有一个数值有点高我心里很慌张，想求助吧友给我看看我家孩子的检测……

🧑多少分多少狮子

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2023-11-07

福利贴

今天领到了慈善中心的血友病援助款一万元. 我也是血友告诉我才知道有这个福利. 没有领过的血友可以去问问当地民政有没有这个福利我是浙江诸暨的.这个政策20……

🧑痛并快乐着喔

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2023-11-07

八因子保存问题请教

冰箱较小，平时安佳因都是只把药瓶放在冰箱，注射用水、注射器等辅材都放在外面，因为所有辅材都有独立包装，这样做是没啥问题的。但科跃奇、诺易等八因子，内含稀……

🧑摩羯19路

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2023-11-06

请教家人们一个问题？谢谢！

我的孩子小学6年级，60公斤，要是预防治疗的话，每次要用多少单位的8因子？谢谢大家！

🧑Wu万事亨通

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2023-11-04

血友病，丙肝，胆结石，

🧑先改脾气后改命

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2023-10-19

血友病影响以后就业吗？

是不是以后做稍微正式单位的的工作，这个病都录取不了？体检是不是都会被发现呢？

🧑小小杰

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2023-10-28

血友老陈在膝关节术前做了什么准备？听他说说吧！（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2023-11-01

纤维蛋白原低

这个纤维蛋白原这么低，是咋回事啊？医生老说暂时不用管，我有点担心，刚住院时候还正常，从出院到现在快十天了，还是低

🧑酷仔金金

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2023-10-31

百因止比科跃奇半衰期长

那个半衰期最长？

🧑二七

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2023-10-31

小孩17岁血友病A查出有抗体1.2，现在应该怎么办

🧑贴吧用户_aV2M9W8

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2021-09-06

刚在上海瑞金医院查出凝血因子十一缺乏，应该是丙型血友病，想问

刚在上海瑞金医院查出凝血因子十一缺乏，应该是丙型血友病，想问一下对平时生活有影响吗？本人22岁，女性，之前一直都很好，因为这次住院才查出来aptt延长

🧑初恋hhhhh

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2023-10-31

血友病出现抗体该怎么办？输因子是不是不起作用了

臀部出血，体重63公斤，早上打了3000单位安佳因下午又打了2250，可是越来越肿了，越来越痛了

🧑杨剑七圣