血友病吧 - RAT

1

2023-12-12

得了荨麻疹，治疗期间能用因子吗？

🧑贴吧用户_a43ZRA7

2

2023-12-11

江苏的血友现在治疗顺利吗

我是江苏的,有没有人交流一下身体情况和治疗心得呀,我这里买药治疗都挺好的江苏的小伙伴在哪呀

🧑小小李云龙♋

7

2023-12-11

换了一个厂家的八因子打过程中感觉血管好胀痛是怎么回事

🧑问问510480

32

2023-12-11

有没有缺7因子病友

🧑cruSh🌿

7

2023-12-11

吧里有知道的朋友吗

有强迫症，轻度抑郁，昨天去医院精神心理科看了，医生给开了马来酸氟伏沙明片，当时跟医生说了有血友病，我回到家看了说明书上面写的凝血功能障碍者慎用，慎用是不是……

🧑还我明亮世界

4

2023-12-11

请问咱山东灵活就业养老保修，交多少年退休有职工医保

一月800好贵啊

🧑云琅峰👦

9

2023-12-10

要出趟远门有哪些注意事项

想知道各位出远门都是自己带药然后到目的地找诊所输液，还是自己带输液管枕头啥的。如果是自己带去输，针头输液管盐水这些都能直接托运么。

🧑小p_8

24

2023-12-09

七因子缺乏，需要朋友们指点方向我去哪里能得到帮助。

我儿子今天8岁了，从出生5天，发现颅内出血，在郑州儿童医院住院一个月没有确诊，后面去苏州确证为凝血因子七因子缺乏，然后一直在自费使用药物补充，小孩有医保，……

🧑zhshdvvu

16

2023-12-09

精大哥们，特别焦虑怕死怎么办？

我19岁血友病甲中型，一想到人要死是个必然结果，无论早晚一定会发生，我就特别害怕、恐慌。一想到我死后我这个存在就消失了，一片虚无，就全身发抖干呕。去精神医……

🧑lll1234

15

2023-12-08

难道这些年我都做错了吗？

把因子混入到盐水瓶里输注，不是能减少因子对血管的刺激吗？为什么我看到教程视频都是拿因子直接推注的啊？难道是我做错了吗？请大家指导小弟一番

🧑随风潜入夜😷

0

2023-12-08

老陈的身体弯曲训练！北京协和的设备真是全。（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

13

2023-12-08

身上的淤青

身上的淤青，就是喷点云南白药，还有什么处理方式吗？轻症，最近鼻子爱流血

🧑温存8

11

2023-12-08

河北哪个医院有八因子，门诊慢病怎么办，报销比例是多少

有没有河北的病友，河北哪个医院有八因子，你们的门诊慢病是怎么办的，求大神解答

🧑贴吧用户_QebP7bN

24

2023-12-07

求助，弟弟目前还在检查中，今天刚做了基因检测

这是我弟弟的报告，今年11月中旬发现血尿，后面检查泌尿系统肾脏等没问题。20年5/6月份的时候做扁桃体手术术后发现难凝血，当时没检查彻底为了凝血就输的血浆……

🧑在翮0GD

3

2023-12-07

是不是带着药可以直接去血友病诊疗中心打？

想问问各位朋友，有没有去过血友病诊疗中心治疗的，是不是不用住院，带药去就行，还可以做康复，是挂门诊吗？

🧑儒雅的熊大宝

6

2023-12-07

有参加助立行动关节置换的病友吗？

有参加助立行动深圳第三医院德义慈善援助的关节置换的病友吗？

🧑明月zwf

0

2023-12-04

像老陈这样的血友病人，出去玩的时候怎么用药呢？（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊 #血友病 #

🧑志坚者

40

2019-11-02

我太难了，漫长的期待，今天确定是患者，血友病携带，要不要生下

我太难了，漫长的期待，今天确定是患者，血友病携带，要不要生下来，目前怀孕20周

🧑Tina田美女

14

2023-12-05

长智齿了，需要拔牙的话，因子水平得提升到百分之多少才行呢

🧑奇强七

6

2023-12-04

关节置换手术用血缘因子，还是重组的

家人们，用血缘因子好，还是重组。有什么利弊吗？

🧑瑞阳生物有机肥

2

2023-12-02

您是否🈶关注过自己的血🩸症⁉️

🧑敬天尊地爱人

3

2023-12-02

停药三天的含量准确吗

我停药三天测的含量4.5实际含量有多少呀，

🧑真吧友

0

2023-12-01

有没有大连的病友

我在金石滩上学，大连那家医院有八因子，有没有报销？

🧑Chckmt-

7

2023-12-01

冲满换想！

大家积资1千万人民币请药厂帮我们仿制血友甲基因药可行吗

🧑a19744

7

2023-12-01

遗传性血友病

本人血友病20多年了以前因为很多原因没有用药，现在四肢关节严重变形，今年才了解到有药可以用（可以援助）但是才打了60多个暴露日，我现在打算去做膝关节置换……

🧑梧桐~

3

2023-12-01

抗体会反复出现吗？

请问那个八因子抗体会反复出现吗？

🧑贴吧用户_a13NCRC

25

2023-12-01

药不够打止疼药开不出来，有什么办法开止疼药吗

🧑蚁族猫321

3

2023-12-01

有深圳的血友吗？

rt

🧑佐仓永见

0

2023-11-29

老陈的自我注射记录，他是怎么做的呢？（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

1

2023-11-29

深圳第三人民医院手术可以自带因子吗

想去做手术如题知道的告诉我下谢谢

🧑江湖最后🍼大海