血友病吧 - RAT

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2024-01-05

血友病宝宝

今天宝宝23天了，小小的躺在怀里真的好可爱，软软的

🧑世间唯独你

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2024-01-04

有没有做过胃镜的朋友?

我是恶心想吐,然后吃点抗生素一段时间自己又没事了,然后在网上搜搜可能需要去做胃镜,然后又发现会出血, 如果要做的话要把8因子提高到多少啊 ,现在8因子报销……

🧑下fan

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2024-01-04

湖南这边要做检查证明出血才给开处方，药房拿药还要视频瓶子

难受死了

🧑贴吧用户_5KyZMNa

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2024-01-04

有没有人在家使用留置针

网上有人买过留置针吗，什么牌子留置针的好，希望推荐一下

🧑贴吧用户_0Et2Pt2

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2024-01-02

有辽宁的病友吗

七岁确诊 0.8 甲

🧑化腐成齊

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2024-01-02

坐姿划船机是怎么练的呢？看老陈演示一波！（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-01-01

新年快乐！

祝，各位病友们新年快乐，顺顺利利平平安安！

🧑真吧友

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2023-12-30

九因子血友病

宁夏血友病的政策，都是怎么报销的

🧑世间唯独你

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2023-12-31

现在八因子浓度检测是抽血就行了嘛？

现在要在测一下是抽管血就完了吗？小时候查浓度抽血抽了好几管。。。

🧑五代扑克王

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2023-12-30

血友病病发症治疗

大家有用过机器辅助治疗吗？效果咋样了可以分享一下经验吗？

🧑阿男吖40

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2023-12-30

精一位血友患者的青岛血友病康复中心关节康复体验

10月25日，在友联网“一路向阳百城公益行”项目组在山东青岛交流访问完毕后，我受和项目组一起造访青岛的南昌血之友公益协会左会长的邀请，来到了青岛阳光血友……

🧑霰雯霄🌀

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2023-12-30

[公告]关于撤销北京血友之家吧主管理权限的说明

接到用户举报，经核实吧主北京血友之家长期未对贴吧进行管理及发言，无法在建设血友病吧内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用，严重违反吧主协议，故撤……

🧑贴吧吧主小管家

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2023-12-29

百因止药品

有人知道百因止吗？刚才接到电话。说是提供这种药好像也是基本不花费用。

🧑地山谦y

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2023-12-29

哪位兄弟让我左右手换着打好家伙左手打右手左手没有右手

哪位兄弟让我左右手换着打好家伙左手打右手左手没有右手稳破纪录了。。第五针才干进去右二左第三才成功

🧑追风少年♬º

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2023-12-26

北京输的第八因子怎么报销啊

🧑什么鬼123◎

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2023-12-26

调查一下，大家所在的城市，今年和明年的医保限额是多少？

我先来，坐标山东淄博，今年居民医保限额20万，灵活就业职工医保限额43万，勉强够用，但是紧紧巴巴，必须掰着指头才能勉强做预防治疗。明年，民医保限额20万……

🧑最俊的马🐴

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2023-12-26

抗体治疗配合环磷酰胺应该怎么吃

我看咱们贴吧科普，我没有看懂科普写的，12-15毫克/每公斤，一天一次治疗两天，后2-3毫克/每公斤治疗8-10天，是这意思吗，头两天计量这么大吗，有……

🧑贴吧用户_7KUeRJy

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2023-12-25

老陈平常自我注射都用什么工具？一起看看吧！（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2023-09-08

重组阵营又添国产

正大天晴的重组八上市了，有哪位吧友了解这款的工艺吗？也是B域缺失的？

🧑祖国栋梁I

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2023-12-24

想要预防治疗，关于血管的一些问题

现在药能免费用了，但是频繁打针血管恐怕扛不。。 1.血管的恢复速度一般是多久？好像一周时间还有一点在那里。 2.保养血管喜辽妥感觉没什么作用。 3.一根血……

🧑莫名♤◎

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2023-12-21

山东泰邦的有援助吗

友友们问一下，山东泰邦的有援助吗？

🧑初心勿忘168

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2023-12-22

血友病膝关节置换后效果咋样

想求助下各位病友，血友病患者能做膝关节置换吗，做完之后效果咋样，大概要花多少钱，有没有置换过的病友给介绍下

🧑贴吧用户_JQ31K25

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2023-12-22

第一次查抑制物就中招了

一直用的都是血源性的，才打了70个暴露日，也没有大量的用过药，最多的一次也就打了7瓶200单位的八因子，难道是基因的问题？抗体有没有可能自己消失呢？吧友们

🧑落雨声20

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2023-12-21

精千佛山膝关节置换

7月3号入院，5号手术，袁振主任做的，14号出院，因为术前功能都还可以，只是关节间隙没了，开始疼痛，术后10天可以脱拐走路，有时腿会发软，关节里还是硬硬的……

🧑子衿束楚🌈

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2023-12-21

同路因子怎么样

有用过同路因子的吗

🧑li111234😄

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2023-12-21

静脉注射凝血八因子对输液器有要求吗

用的泰邦的凝血八因子，静脉滴注的时候第一瓶还好，到了第二瓶就滴的特别特别慢，想问下是不是输液器有什么要求呀

🧑风骚小强55

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2023-12-18

血友老陈的胸部推举训练，看他这次练得怎么样！（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2023-12-20

关于血友病的一些问题

身边很重要的人有A类血友病，希望详细了解一下这个病的具体情况。罗列出一些问题，各位病友有没有了解的烦请解答一下。#血友病# 1、血友病A会直接导致尿血吗？……

🧑Winona1111之后

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2023-12-20

昨天昆明病友来看我，很有感触

大哥和我同姓，比我大十岁。双膝都残疾变形无法伸直了，大约100度左右，走起路来非常吃力，可是比我能干多了。大家一定无法想像他这种身体条件居然很少待在家……

🧑蚂蚁菜

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2023-12-16

想了解下慢病卡的待遇

想了解下慢病卡的待遇，轻症每年额度多少和几年不用的话就过期了，还有什么其他待遇吗

🧑温存8