血友病吧 - RAT

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2024-02-07

苦闷的我，求助阿

我是九因子缺乏，却得了冠心病阿！去医院看了，大夫对这种情况没什么经验阿！

🧑wqsgr520

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2024-02-05

【血友故事汇·沈老篇】008 勤学苦读（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-02-01

11岁重度甲，小孩适合用人血因子还是重组？

哪位大神给科普一下，小孩到底用人血还是重组好？重组是不是真的容易抗体？现在品牌太多了，好纠结到底怎么选择

🧑你是牛宝宝🌹

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2024-02-01

牙结石多，洗牙前后，因子含量都提到30。晚上又开始出血了

牙龈一直渗血，用了因子还是渗血，中午11点洗牙的时候打了800iu，晚上8点又打了800iu。白天没怎么出血，晚上出血多了，好几个地方出血

🧑自律格局

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2024-01-31

麻烦大神帮忙看下是不是血友病

第一张图是孩子支原体肺炎➕乙流住了8天院出院时的报告单，当时纤维蛋白原很低，血凝因子8也偏低，但是医生说可能是肺炎导致的让半个月后去复查，第二张图是复查后……

🧑雪宝87

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2024-01-31

血友病A身体产生抑制物该如何治疗

本人父亲患有遗传性血友病A型近期因为干重活身体碰撞出血期间有吃了鹅肉（不知道鹅肉有没有影响）四肢大量出血，去医院打了血浆输了血一直输入八因子后……

🧑ipa兔爷爷17466

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2024-01-31

【血友故事汇·沈老篇】007 升入中学（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-01-23

请教一下，有没有在频繁输入的前提是下，还经常出血的朋友？

🧑学友人生

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2024-01-30

倒一点苦水，顺便问大伙一点事

我觉得我这个年纪，一般不是考虑这些的时候。今天在外婆家里外婆也是一把泪地跟我说家里的情况，现在很迷茫，有点不知所措 20年疫情开始，很多个体经营商户都倒闭……

🧑～云出岫～

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2024-01-27

血友病牙龈出血除了打因子，还可以吃什么药

🧑杨剑七圣

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2024-01-27

成都哪里可以看小孩1岁左右

想找个医院办理特病推几个可以办理的医院吧

🧑贴吧用户_Q8SPDUt

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2024-01-26

肘关节出血恢复期是多久

继上次脚踝出血2个月后，又出现了肘关节出血，这次又查了一下8因子活性是18，目前输入因子后恢复一周多了，表面上淤血都已经干净了，但是总感觉手的肌肉会有痛感……

🧑淡淡风💨

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2024-01-25

药代动力学

抗体23年5月底开始治疗体重75公斤隔天三千 23年9月12号转阴（9月12号转阴到现在一直还是隔天三千）最近才做的药代药代结果半衰期8个小时回收率……

🧑m71415🌟

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2024-01-24

询问一下算哪种类型的血友病

当时拿到检测报告的时候医生已经下班了。排号太过于漫长就没再去问医生

🧑粤语残片—

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2024-01-24

哪里可以买到金因肽

各位吧友哪里可以买到金因肽，给个链接，哪家店铺。

🧑dxf2354

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2024-01-24

牙龈出血三天了，有什么好的解决办法吗

目前在做预防治疗，隔天输因子但是输的当天好一些，但是药效一过很快又不行了，试过咬棉花和云南白药没什么效果，问一下吧友们还有什么好的解决办法吗

🧑不是鸦鸦子º

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2024-01-24

美国血友病基因治疗上市了！！！

【首个血友病A基因疗法获FDA批准，定价290万美元】https://m.peopledailyhealth.com/articleDetailShare……

🧑怕尴尬的蠕虫🌌

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2024-01-24

【血友故事汇·沈老篇】006背井离乡（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-01-23

请教大家血友病诊断？

女孩7岁，因发热吐血检查出凝血异常，后面做了因子检测，请教大家这个检查单能确诊血友病吗？提示8.9因子都低，有人说女孩不会A型，懂得请告知一下，非常感谢！

🧑liyanqin520

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2024-01-23

每隔一段时间没有信心面对以后生活的时候总会来贴吧看看

孩子先天性甲型血友病，从一岁起脚踝就爱肿痛，现在八岁了，这七年都是三天两头打针，身上血管能扎的都扎遍了，看着他身上那么多针眼做母亲的心里像在滴血，没有办法……

🧑冰雨澄月

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2024-01-23

有什么扎针技巧以及保养血管的好办法吗？

爱人是甲型，我这几年经常在家给他注射科跃奇什么的，但是他血管不太好扎，在表面看不太出来位置，买了个血管显像灯，作用也不大……有时候一次不中会换别的血管扎。……

🧑喜欢宅の猫

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2024-01-22

输液港！！！

Iti抗体清除的时候，有用输液港的病友吗！想了解一下输液港的情况，和做个输液港的价格

🧑清黄不结

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2024-01-22

输注8因子当天可以检测抑制物吗

如题：输注8因子当天可以检测抑制物吗？昨天晚上输的同以往一样的剂量，但效果不明显，今天项检测一下抑制物不知道可不可以？

🧑百变希洛克

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2024-01-20

携带致病基因，怀孕了

我弟弟是中度血友病患者，缺8因子。我是血友病致病突变的携带者，现在我怀孕了，请问大家都比较详细的产检流程吗？我这边只有市级医院，很多检查都没有资质。另外……

🧑一丨11

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2024-01-18

寻找天津组织

有天津的病友吗？天津哪家医院能有八因子啊？天津有血友组织吗？

🧑wrwl001

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2024-01-18

请问血友病

请问血友病国家低保有什么新政策吗，平常住的医院现在不能开八因子药了

🧑贴吧用户_GbN4CGA

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2024-01-17

血友病性关节炎怎么办？

关节肿了2个月输了近3万单位还是肿胀不痛，活动行走严重受阻，除了关节置换还有其他办法吗

🧑杰鸭

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2024-01-17

想问一下，怎么看血友病是重度，中度还是轻度啊？

我是血友病甲型，缺八因子，但是不知道自己是属于重度还是中度，想问下大家怎么看。 Factor:VIII 后面标着0.4，是看这个吗？

🧑一个神奇的魔法海螺

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2024-01-17

缺乏9因子

各位病友，我孩子在出生4天查出来血友病，目前无出血现象，请问一下，是现在就开始做预防治疗，还是等孩子一岁多点或者首次出血后再开始做预防治疗

🧑醉菩提🌳

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2024-01-16

今天奶奶走了，我以后也是没有奶奶的人了

今天晚饭做好了，喊她起床吃饭时，发现奶奶没了心跳，就像睡着了一样安详，今年她83岁，走的时候没有痛苦，不知道走之前有没有想我，来不及道别就走了！从我3岁起……

🧑李狗蛋儿啊啊啊