血友病吧 - RAT

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2024-03-10

大拇指关节痛，这应该没有出血吧？

没有啥淤青迹象，关节活动正常，打字会痛。中途打过两次1500，有17天了去医院说是腱鞘炎，感觉关节骨头变大了一点点，血管有些凸起。这应该不是出血吧？

🧑砥砺共勉

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2024-03-10

精血友病B关节变形肌肉萎缩

我弟今年12岁，下面是他膝盖的情况…小时候摔过，加上没有及时注射因子导致右边脚残疾不能下地走路只能依靠拐杖，关节置换要等成年以后，目前这种情况来看，以后做……

🧑Zly宝贝Zly

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2024-03-09

基因检测报告

有大佬能帮忙看一下这个突变的类型吗

🧑忧郁的微笑34

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2024-03-09

正大天晴的910仿制申请好像后续没有声音了？

我看这个申请之后，后续并没有相关的消息了，有没有熟悉的朋友聊一聊。

🧑祖国栋梁I

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2024-03-08

求北京协和医院翁习生医生联系方式

哪位知道北京协和医院翁习生医生的联系方式电话微信都行谢谢

🧑微OO之歌

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2024-03-08

髋关节出血频繁怎么办？从7月份到现在出血的次数有5次了，7月

髋关节出血频繁怎么办？从7月份到现在出血的次数有5次了，7月底去北京协和医院找了翁主任看了核磁的片子，说是血友病性关节炎现在两天输一次因子做预防治疗，然后……

🧑小子拽起

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2024-03-07

关于ATLAS-NEO 的常见问题

🧑gcp9876

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2024-03-07

【血友故事汇·沈老篇】012 战争就在身边（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-03-07

腰肌腹股沟周围血肿如何吸收

父亲因血友病提重物加上吃坏东西呕吐，导致血管破裂腹膜后血肿肌肉血肿急性失血性贫血，住院半个月输了血打了凝血因子VII因子治疗，出院后也在家持……

🧑ipa兔爷爷17466

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2024-03-05

有没有病友发生过消化道出血的？

11月30日消化道急性出血，住进市医院，输血，VIII因子治疗（7天），体重30kg每天2000单位早晚各一次治疗，次年2月17日，又次出血黑便，每天20……

🧑zhang67709

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2024-03-05

请问泰邦八因子在断电的冰箱放了5天半还有效吗？

回老家过年冰箱断电了室内有暖气，泰邦八因子还能用吗，真心疼

🧑随风而逝🌞

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2023-05-11

8因子用药求助

现在想要做免疫耐受，但是不知道用哪个牌子的8因子好，家人们在用哪个？效果怎么样？想要了解一下。

🧑手心的温度ºC

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2024-02-05

上海莱士因子效果好吗

为什么我感觉用山东泰邦因子的效果要比上海莱士效果好，错觉吗？大伙有同感的吗

🧑秋衫🌿

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2024-03-05

终于接到郑大一附院电话，确诊胎儿不是携带者。

8天过去，终于接到郑大一附院电话，确诊胎儿不是携带者。之前发过一篇做基因检测和绒毛穿刺的帖子，被删了，还是希望能帮到忐忑的携带者孕妈，哪怕帮到一位都好，……

🧑百年孤寂_123

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2024-03-03

血友病乙型患者感谢信

血友病患者的一份感谢信我自小就因为基因突变而患有血友病乙型，到今年以有37年病史了，一路走来都是忐忐忑忑走过来，有国家，有社会团体，也有个人的关爱和善良……

🧑贴吧用户_ayDQ2JC

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2024-03-03

胳膊青了怎么处理好的快些

胳膊青了怎么处理好的快些，有时候一俩月也不青一块，有时候几天青好几块。

🧑温存8

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2024-03-02

记录-2024

从确诊，到预防，到现在……感觉就在昨天，看着一天天长大的娃，数着这堆药瓶，感叹时光飞逝……2024，愿你，愿我，愿大家都平安喜乐，健健康康

🧑贴吧用户_7XXCtG4

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2024-03-02

科跃奇泰尔茂针头适用异常反应

每次打完都会出现一个小红包，几年时间都是这样。有没有一样情况的求原因？

🧑砥砺共勉

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2024-02-20

知不知道为什么有援助的因子越来越多了

就是因为安佳因的出现打破之前的市场格局虽然效果一般

🧑贴吧用户_aVeKaUK

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2024-02-28

科跃奇和拜科奇相比半衰期有明显延长吗？使用拜科奇两天一次的预

科跃奇和拜科奇相比半衰期有明显延长吗？使用拜科奇两天一次的预防能不能被科跃奇三天一次替代？有哪位病友两个都用过麻烦给说说

🧑neo8282

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2024-02-27

拔牙的话需要准备多少因子啊

要拔好几颗，不知道需要多少因子

🧑贴吧用户_06K57KS436

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2024-02-27

求助，请帮忙看看孩子是血友病吗？

孩子长期流鼻血，有时候一天无故留两三次，有时候十多二十滴，有时候很少，很快能止住。之前半年查过血凝四项排除白血病，最近感染了支原体低烧咳嗽，鼻出血，不放心……

🧑独行云颠

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2024-02-27

请问一下一次有同时置换髋膝的吗

🧑海天一色彩1234

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2024-02-26

【血友故事汇·沈老篇】010雪上加霜（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-02-25

新春快乐！

春节到，病魔逃，健康伴你乐逍遥。新春祝福送亲友，阖家欢乐笑开颜。春节到，好运绕，病魔退去福星照。愿君康复身体好，笑口常开乐陶陶。

🧑蚂蚁菜

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2024-02-25

麻烦咨询一下大家

大家好，我想咨询一下我弟弟半个月左右前胯有些出血，现在恢复好了一些，敢走路，但是腿还是不太敢完全伸直，伸直还是有些疼，现在平时就是热敷，请问一下时间长点慢……

🧑明天会好的☜

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2024-02-25

我现在是阳了吗

现在肩膀脊椎疼，脊椎动不了，发沉，是出血了吗？

🧑二七

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2024-02-25

求助，孩子这是血友病吗？

反复流鼻血，有鼻窦炎，能快速止血，平时起荨麻疹，基本没发现淤青。家族遗传史不详，担心的不行了我现在又挂不到号#血友病# 前几天感染了支原体，用了阿奇霉素 ……

🧑独行云颠

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2021-12-04

拜科奇停产了吗？

现在哪里还有卖拜科奇得

🧑二七

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2024-02-25

上海哪能打凝血因子

上海瑞金医院可以自己带安佳因过去注射吗，这跟老家小地方不一样，门诊不打这药，自己又不会，真犯了难😰

🧑houseasdasv