血友病吧 - RAT

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2023-02-08

灭菌注射用水怎么买到？

如题，各位老友这东西网上能买到吗，能放心用吗

🧑HHY552

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2024-03-26

重大疾病保险没有包含血友病还有用吗

我小时候我爸给我交保险时候有个附加险重大疾病，06年开始交每年400，但是这个保险里面没有血友病这个病我，我想知道这个保险还有用吗

🧑gofgkl

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2024-03-26

求助，安徽的

我一直用泰邦的，看吧友说泰邦有援助，能0自费，怎么弄啊？

🧑刘东507

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2024-03-26

关于抗体会不会复发

我前年抗体基本上没了然后打了1.2年8因子了效果还不错基本上2.3天打一针一次2000单位，我怕这样经常打又会有抗体但是不打又出血，想着去查一下但是有些血……

🧑贴吧用户_5KyZMNa

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2024-03-25

精可以听一听我的故事吗？（1）

我是一名血友病患者，这种病会导致身体自发性地出血，并且出血后很难止住，从我2岁的时候，就老是关节出血，那时候医院也不懂我这个病，治疗了几个月都不见效，最后……

🧑小老虎要努力呀

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2024-03-25

询问一下各位

想请问一下各位病友目前预防了已经大概四年了一星期一次基本上没有什么出血除了去年自发性出血血肿了一次目前就是膝盖以及脚踝躺着或者坐着不动的时候会……

🧑EcHo13º

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2024-03-24

【血友故事汇·沈老篇】015 擦肩而过的战火（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病

🧑志坚者

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2024-03-22

有没有厦门集美区病友

暑假准备去厦门旅游，想问问你们在哪里扎针的?

🧑你是牛宝宝🌹

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2024-03-06

征集参与临床试验的经验

近年血友病相关的新药越来越多了，与之相对的是大量药企招募血友作参与试验，为了方便血友了解更多的信息，减少一些不必要的麻烦甚至欺骗，我计划收集参与过临床试验……

🧑蚂蚁菜

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2024-03-23

关于长期扎一根血管，然后血管变粗

就是以前经常扎这个血管，然后前两三个星期又扎了一次，但是扎进去后回了一点血，然后我就继续推药，但是不行那个血管那里就鼓起来，然后我立马就拔了出来，按压了几……

🧑郁郁梦

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2024-03-22

有人用过卫光的药吗

🧑贴吧用户_5KyZMNa

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2024-03-21

因子含量9，双侧股骨头坏死，想做置换

因子含量9，双侧股骨头坏死，想做置换，10多年前连续打过10天8因子。这个怎么办？

🧑贴吧用户_0E4198M

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2024-03-21

有江苏南京的病友吗想咨询一些问题

🧑微凉微凉微薇凉

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2024-03-21

现在都不知是否继续按时做手术了。真是急死人了。

之前因为是周五下午入院，赶着做了各个检验，有些结果要周一才出，之前的抑制物检测都是0.3的，所以也没有什么好担心的，谁知今日一看竞然是0.65超了0.05……

🧑海天一色彩1234

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2024-03-21

凝血七因子缺乏

又出血了，还好买到复合物了，请教一下大家自己输凝血酶原复合物需要用输血器吗

🧑高傲的公主TT

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2024-03-20

精讲讲我的故事吧

我是一名普通的大学生，也是一名甲型患者，今年22岁，在出生三个月确诊时测出的的因子浓度是百分之七，算是中型，（但是去年在几家不同医院测出来的都是百分之一以……

🧑卟璃卟弃龍

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2024-03-20

精记录一下抑制物治疗

贴吧删我八次帖

🧑生而孤独☜

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2024-03-19

这是一个浙江的病友交流群

本人在浙江宁波，身边有些同在浙江的病友，想组建一个浙江患者交流群一起抱团取暖。留下微信我拉你！

🧑平安是福6686

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2024-03-18

患者已离去，患者的女儿可以当做先证者吗

女生的哥哥是患者但已逝，哥哥留下的一个女儿可以当做先证者，为该女生做携带者基因筛查吗

🧑西门吹风er

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2024-03-18

【血友故事汇·沈老篇】014 小小理财师（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊） #血友病#

🧑志坚者

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2024-03-17

想问一下大家，和对象都是怎么认识的

🧑贴吧用户_7DAPM7X

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2024-03-03

暴露日做手术

大家好我是血友病A，每天打400单位因子，50多个暴露日后可以双膝置换吗

🧑黄2虎

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2024-03-15

家人们谁做过髋关节置换，求分享感受

谁做过髋关节置换，换之前什么状态，换之后什么感觉，分享心得。在此感谢家人们了

🧑自律格局

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2024-03-15

天津血研所能做血友病基因检测吗？

铁子们，天津血研所能做血友病基因检测吗？有推荐医师吗~谢谢辣#天津血研所#

🧑贴吧用户_7eQUyeD

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2024-03-14

现在有什么长效因子吗，顶一个星期左右的？

想出国玩几天，打个长效因子出去

🧑258468gh

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2024-03-14

置管PICC使用情况分享

有没有血友患者做置管PICC的，分享一下使用情况，谢谢

🧑未雨一绸缪

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2024-03-14

请教预防治疗跟按需治疗这两者产生抗体概率的问题

我一直是按需治疗体重67kg一次是400iu 每个月平均出血3到4次。最近一位出现抗体的病友推荐我预防治疗说是可以降低抗体出现概率。我想问下是这样吗

🧑慕325

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2024-03-14

求助-关于重组八因子任捷保存

可以常温保存吗如果没有冰箱的话常温保存可以保存多久呢对药效有影响吗希望大佬有看到的知道的帮忙解答一下谢谢我看他说明书没写常温保存

🧑patientyhd

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2024-03-14

任捷的问题求助

有没有病友是用任捷的药啊，求助

🧑gukai1000

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2024-03-13

过期了还能用吗？

科跃奇

🧑二七