血友病吧 - RAT

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2024-05-20

【血友故事汇·沈老篇】024 你好，北大（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-05-19

精虽然是重度，但还是拿下了黄山

过几天就毕业，准备毕业前去旅游一下子，室友提议去黄山。刚开始我还是很犹豫的，想了一下子还是去了。今天刚开始还能正常上下，后来就只能全程拄拐杖上下楼梯了。从……

🧑wazct

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2024-05-18

有人在郑州一附大做过脐带血穿刺吗

有人在郑州一附大做个脐带血穿刺吗，该医院脐带血穿刺水平如何，结果准确吗？

🧑拉趣大哥

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2024-05-18

精去了郑州做检查（无先证者）

前天去了郑州大学第一附属医院，找了他们遗传产前诊断中心的一把手孔祥东，挂号费只要15.5元。去的目的，主要是对我媳妇做基因检测，看我媳妇是否携带致病基因……

🧑拉趣大哥

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2024-05-18

重庆九龙坡区石坪桥附近哪里有诊所可以打针，推荐一下，谢谢

小学马上上小学了，搬新家到学校附近，重庆九龙坡区石坪桥附近哪里有诊所可以打针，推荐一下，谢谢

🧑阳光明媚🍒🍒🍒

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2024-05-17

血友病甲的基因治愈药是不是快出来了？

看今年的新闻似乎快有治愈药上市了？

🧑五代扑克王

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2024-05-17

石家庄那个医院或者药房有第八因子

石家庄那个医院或者药房有泰邦第八因子，一次能拿多少支

🧑真吧友

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2023-05-13

莱士的援助申请渠道

现在都说莱士有援助了，申请渠道在哪里啊

🧑炒馒头打鸡蛋

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2024-05-16

【血友故事汇·沈老篇】023 返航与启程（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-05-16

求助各位病友

谁有多余的双翼针头，一般重组里面自带的！需要一些！有偿

🧑记得享受孤独🐒

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2024-05-16

有抗体了，需不需要耐受治疗？

4月7号检测出抗体，浓度1.4。40多年来一直都是用的海莫莱士，以前每年只有因血尿发作两三次才去医院输因子，自从疫情开放感染过之后血尿发作频繁，去年发作了……

🧑百变希洛克

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2024-05-16

有换过厂家的病友吗

安佳因用了得有两年了。最近感觉没什么效果了。体重50公斤，这几天上午注射2000单位，下午注射2000单位。用药期间昨天夜里膝盖出血疼到现在，下午打了止疼……

🧑度假岛老六y

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2024-05-15

牙齿经常出血有什么办法吗

每次隔几天牙齿就有点出血然后打一针就立马不出了，有什么别的应对办法吗

🧑贴吧用户_5KyZMNa

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2024-05-15

咨询获得性血友病

获得性血友病(acquired hemophilia，AH)是指由于体内产生抑制因子Ⅷ(FⅧ)的特异性自身抗体而引起的出血病。这段话的意思是不是只有八因子……

🧑鑫鑫海662

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2024-05-14

乙型病友，昨天发屁股靠近大腿内侧一块肿了

昨天中午坐下发现屁股疼，意识到右边屁股肿了一块，印象没有受过外伤，屁股也会自然出血吗？大家有遇到这种情况吗？

🧑376649690

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2024-05-13

切痣偶尔查出APTT延长，但是其他正常，担心是血友病

前几年做过小手术，痔疮手术、口腔内小的乳头状瘤手术、以及拔智齿但是aptt都是26 25 或者30几在正常范围内，也就是拔智齿出的血稍微多了点并没有……

🧑秋日酒绘

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2024-05-13

今年有长效药上市吗

今年有长效药上市吗啊啊

🧑图图123430

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2024-05-12

精一切都很好

这几天都有人问我，怎么半年不见发帖，其实是很忙，忙着带孩子，快两岁了，正是皮的不得了的时候！我们家每天都是欢声笑语，哭哭闹闹！孩子蹦蹦跳跳，妈妈大声吼叫……

🧑希望无限期☞

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2024-05-11

母亲节快乐

祝血友妈妈们母亲节快乐，煽情的话不多说，血友家庭的酸甜苦辣我们自己知道。#母亲节#

🧑蜀山浪子80

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2024-05-11

有没有乌海包头呼和浩特的病友

血友病

🧑老雷呀

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2024-05-11

大家都用什么牌子的八因子

有人用过山西康宝跟成都蓉生的八因子吗，这两款怎么样。

🧑虾米

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2024-05-10

大家都用哪个牌子八因子呢？

大家现在打因子还花钱吗？

🧑day嘻嘻走你

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2024-05-10

我在网上遇到一个血友病女孩

我想知道一盒凝血因子VIII是多少钱？血友病人一个月开销大吗？谢谢分享

🧑贴吧用户_QyCZ8St

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2023-11-30

哎！血源性八因子啥时候可以零自付

因子含量0.3，我是女生可能和普通血友病不太一样，用重组八因子不怎么起效。只有用国产血源八因子才有用，现在医保超了，290一次，难啊。看你们安佳音百因止啥……

🧑花丶醉安

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2024-05-08

有酒泉的病友吗。有时间一起玩玩什么的。一个人太无聊了

🧑不错是不对的

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2024-05-08

双膝置换住院拉便便问题

住院卫生间有便椅吗？有扶手那种高的，做了双膝置换怎么拉便便，我是不是得自带便椅子

🧑黄2虎

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2024-05-06

科学要孩！优生优育！共享天伦！

担心自己有遗传病会影响到孩子，是不是这辈子都不能享受天伦之乐？？随着科技发展，其实没有什么是做不到的，可以通过前期基因筛查，取其精华去其糟粕，实现优生优……

🧑我梦到卡皮巴拉

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2024-05-06

这两种八因子哪个效果好

山西康宝跟成都蓉生的八因子目前再用康宝有都用过的吗有没有内蒙古的病友

🧑老雷呀

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2024-05-05

【友相聚·亮子篇】001 亮子的确诊（视频内疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-05-05

想去做膝盖置换

膝盖变形严重，经常这个地方出血

🧑想要简单点