血友病吧 - RAT

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2024-10-20

哇，喜辽妥涨价了啊

最近用完了想继续从网上买来着，去年十月份时候是不到40块钱一支，隔四个月今天再看都55一支了。。。

🧑新世纪福音战土

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2024-10-20

问下各位吧友前几天发的疤破了变成这样了，有没有知道的朋友告诉

问下各位吧友前几天发的疤破了变成这样了，有没有知道的朋友告诉我一下该怎么办？谢谢大家了

🧑六横小歪

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2024-10-19

输八因子几天后身上痒是什么原因，请八路哥及大家解释下谢谢了

前几天关节出血输了好几瓶八因子，过后身上痒手掌蜕皮，现在还有气短。我想问下大家，莱士八因子等安全吗？我这是什么原因？谢谢大家了，谢谢了

🧑我只是小角色5

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2024-10-19

需要正在使用八因子治疗的5-6岁病友的帮助

各位病友好我儿子是18年的，去年因为手割伤去了医院治疗才知道原来还有凝血功能障碍这种疾病。在了解可治疗的药物之后，我们到处打听哪种药物更好，价格更合适。……

🧑贴吧用户_QRJaG79

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2024-10-18

购买喜辽妥

去医院买喜辽妥处方怎么开

🧑笨笨_

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2024-10-16

艾美赛珠什么时候能纳入医保啊！孩子太小很痛苦，还有抗体怎么办

艾美赛珠什么时候能纳入医保啊！孩子太小很痛苦，还有抗体怎么办！！有药可以用但太贵有多少人能用起！如果可以愿用自己的生命换取小孩子的健康，小家伙很可爱，看着……

🧑贴吧用户_Qt7SWQ7

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2024-10-17

孩子刚确诊😭有没有湖北的血友群

我是湖北的，孩子才一岁多，刚确定为血友病a型！有很多不懂的地方，想求助一下大家！

🧑打拳的小王子

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2024-10-16

求温州病友群

温州的病友有没有微信群拉一下

🧑Zhouziya567

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2024-10-16

精陪老婆去瑞金医院查血友病携带者基因诊断完整版攻略.

先说下我老婆的家族史，我老婆的弟弟是A型患者，老婆的姐姐生的儿子是A型患者，我们准备要小孩，就决定去瑞金医院做一个携带者基因诊断.（目前还没有怀孕）前期……

🧑jack2311

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2024-10-16

血友病上大学怎么办

求助，本人今年19岁，血友病甲型，即将上大学，录取通知书已经收到了，平时每四天用两只200单位的。我想问去了大学怎么解决放药问题，学校晚上会断电，宿舍也不……

🧑贴吧用户_GVRWe8J

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2024-10-16

精携带者基因检测郑大一附院经验分享

我是一名22内含子倒位携带者。备孕的时候就在郑大一附院提前做了基因检测报告，一周左右出结果。（只需要抽血）因为个人身体原因没能做成绒毛穿刺（绒穿11-14……

🧑贴吧用户_7ADWR9Z

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2024-10-16

咨询一下有没有血友病宝宝群。或者湖北血友病群

🧑流年乱了节奏

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2024-10-16

湖北血友有没有？

🧑dhsbfz

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2024-10-15

各位大哥求药

我这边拿药太困难了，一次性也拿不出多少，还必须得本人去，有没有大哥帮帮忙，甲八因子

🧑吾言六色i

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2024-10-15

季节对血友病有影响吗？

我缺乏凝血八因子，每次一到夏天出血的概率就会下降，也不知道是不是季节，气候，湿度的原因

🧑系红领巾的猫

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2024-10-15

问题求助帖

之前打山东泰邦血溶因子效果很显著这次有新政策能开百因子的重组但是用了几次感觉效果很弱基本没有效果这是咋回事.....

🧑化腐成齊

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2024-09-17

用安佳因的病友进来聊一下

大家有知道这个安佳因最近怎么了吗（从八月开始）？浙江这边药代都联系不上

🧑☎人在南亚

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2024-10-15

5岁，血友乙

孩子半夜鼻子老出血。这种情况去医院检查吗？

🧑贴吧用户_aXt5R9J

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2024-10-14

请教一下踝关节康复训练

请问大家有踝关节康复训练的相关文献吗，可以提供一下吗

🧑秋衫🌿

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2024-10-14

确诊，孩子两岁，血友病乙，中型

确诊，孩子两岁，血友病乙，中型！请问大神以后需要注意些什么？怎么做预防治疗？

🧑归海一刀dhcp

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2024-10-13

寻求病友帮助

想找一个病友聊一聊心中有太多困惑

🧑kimye414

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2024-10-13

【血友故事汇·沈老篇】038 笔走天涯（上）（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-10-13

后悔后悔后悔

小时候发现血友病是轻型就逃避十几二十年基本上就打了几次八因子痛就忍住痛结果这一两年经常关节自发性出血结果现在检查出来活性0.8 害后悔啊

🧑胖虎稳得起

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2024-10-13

有好用的静脉灯推荐吗?髋关节受伤要恢复多久才会没有异常感觉?

有好用的静脉灯推荐吗?髋关节受伤一般要恢复多久才会没有异常感觉?

🧑砥砺共勉

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2024-10-12

精给即将要上初中的家长和学生朋友们一些建议

本人中型血友，前年刚刚中考完。在初中三年，正是青春期，而且活动量比较大。我的建议是：一定一定一定要补充足量因子我初一的时候健步如飞，跑步飞快。但在初……

🧑悲傷是水做的

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2024-10-12

求助没打满暴露日一个星期内能从血缘换重组吗

想从上海莱士换成安佳因，暴露日没打满，一个星期内可以换吗

🧑西小呱E

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2024-10-12

血友病能做肠镜吗

我想问问大家，我弟是血友病患者，最近一直拉肚子有血，有痔疮，能做肠镜检查吗

🧑黄河大街经典款

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2024-10-11

请问一下家里停电常温放了十几个小时因子会不会有影响

🧑阿布贾卡

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2024-10-11

儿子刚查出来血友病甲，求教

儿子刚满八个月，查出缺少八因子，还不到1%，医生建议打凝血因子，在网上查了好多，出现抗体的概率很大，但是儿子现在正是乱爬乱动的时候，担心关节会出问题，心里……

🧑kevin707uk

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2024-10-11

7岁凝血异常，被诊断为血友病轻型#百度健康患者经验##血友病#

我家里姊妹两个，妹妹比我小两岁。我一直都说妹妹的命比我好，长的比我漂亮，学习比我好，嫁的也比我好。妹妹家开了一个苹果收购点。在我们当地算是比较富裕的了。妹……

🧑[email protected]