血友病吧 - RAT

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2024-11-28

血友病关节置换

我是一名血友病患者的家属，是我弟弟，他现在关节严重变形不能正常走路，看到网上有关节置换的手术，不知道这个手术成功率高不高，哪家医院做得好，费用大概是多少，……

🧑Zly宝贝Zly

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2024-11-28

新生儿皮下血肿住院检查家族有遗传血友病

新生儿第三天头皮下血肿特来越大，后来考虑会不会遗传到血友病，他外公缺的8因子。后来就转院去了儿童医院。住院当天就去验凝血因子，等结果要四五天，中间也打了冷……

🧑贴吧用户_aV8ZS9b

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2024-11-28

用910的这两年

每次来都要感叹时间，转眼910预防两年了，也从30毫克换成了60毫克规格。如果全按30毫克算，已经用了60针了。药代说今年连进医保谈判的打算都没有，作为……

🧑贴吧用户_7XXCtG4

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2024-11-28

求助，孩子这是血友病B吗？

从小就很容易有淤青，撞一下就一大块，撞头淤血会在皮下流到眼眶很久才散，经常流鼻血，之前凝血功能查到有异常，查了凝血9项，7 9 12数值都偏低。哎，我好担……

🧑正太7成熟

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2024-11-28

请问大家婴儿就发现是血友病患者，一个月要花多少钱？

🧑小姐好白EX

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2024-11-26

过滤注射针头

注射针头有带过滤的吗？网上好像没有看到。每次推注都要把针筒里的橡胶碎屑呲出来。如果太碎了可能就看不到了。

🧑度假岛老六y

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2024-11-25

【血友故事汇·沈老篇】044 往事皆浮尘，余生亦豁达（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2023-11-08

同路复合酶咋样

🧑贴吧用户_aX96VGZ

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2024-11-24

请教大家个问题，谢谢！

我的孩子是甲型，检查的aav结果是阳性，他们说这样就不能参加以后的基因治疗，意思是不是以后如果出来能治愈的技术，也不能治疗呀，整的我这两天心情有点低落，现……

🧑Wu万事亨通

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2024-11-24

血友病缺乏

我想问哈大家有没有跟我一样的，缺乏因子7。无任何症状，也不出血，也不需要补充任何因子。我都严重怀疑医生诊断错了

🧑缺乏因子7

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2024-11-23

血友病，儿童

问一下各位，我们血友病患者有必要检查肾和肝功能吗？

🧑贴吧用户_aXt5R9J

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2024-11-21

关于集采后

集采过后，援助会取消吗？

🧑平凡的人332

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2024-11-20

可不可以用复合物的一瓶水兑两瓶药粉

16瓶需要2个半小时，打的时间太长了，可不可以用复合物的一瓶水兑两瓶药粉，省点时间

🧑幸运的王子之家

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2024-11-13

仁捷的重组8因子怎么样？最近我们这里可以买到仁捷8因子了。

最近一年都用的安佳因，最近我们这里可以买到仁捷重组8因子了，有用过仁捷的兄弟吗？说说和安佳因相比哪一个好一点？

🧑谁说我不行啦

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2024-11-18

【血友故事汇·沈老篇】043 忘年之交（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-11-18

血友病理疗

膝盖有滑膜炎，可以用低频脉冲磁疗仪在家做理疗吗？有什么注意事项吗

🧑叛徒陈鲫鱼ლ

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2024-11-18

免疫性血小板减少

请问大家免疫性血小板减少怎么治疗啊？

🧑忘了那个谁6

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2023-12-09

请教家人们个问题，谢谢。

我家孩子12岁了，一直用的泰邦的八因子，最近有朋友给我说安佳因有救助活动，让我给孩子换药，我怕换药会对孩子不好，万一会产生抗体就麻烦了，请问大家可以换着用……

🧑Wu万事亨通

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2024-11-16

血友病轻型孩子，去学校需要告诉老师吗？刚查出来的孩子开学五年级

孩子这个假期查出有血友病，准备开学了，需要告诉老师吗？孩子开学五年级了，轻型的，因子活性是11.6。平常磕碰怎么处理，需要打针吗？或者是观察一两天看看。

🧑贴吧用户_58PJAV5

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2024-11-15

好不容易考上公务员，要因为这个病放弃么

以前不清楚血液病，公务员不能录取，好不容易考上，又犯病了，情况一两年犯一次吧，不知道以后会更频繁么，'这下关节出血还得请假不知道多久，也不敢报销。。。纠结……

🧑feimei0078

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2024-11-15

能考公务员，事业编嘛？

病友们，咱们这个能考公务员，事业编嘛。查不查慢性病病例？

🧑单车小明骑单车

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2024-11-15

阿托伐他汀钙片血友病能吃吗？

我是甲型血友病。一直预防打因子。今天检查有动脉斑块形成。医生给开了吃阿托伐他汀钙片。这个药对血友病有没有影响？

🧑momoiou

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2024-11-14

做微创手术

心软孔未闭3级一直头疼有半年了去医院查了一下查出来了医生建议做手术不过说术后要吃3个月的阿司匹林我听说那个抗凝血这该怎么办是好

🧑再见小时洸

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2023-06-21

肘关节一直反复出血，不知道怎么回事

体重60公斤，甲型抗体1.2，12月18号晚上肘关节自发出血，19号打了2500单位安佳因，止住血了，晚上就消肿了，20号晚上又出血了，（以前打一次250……

🧑幸运的王子之家

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2024-11-11

【血友故事汇·沈老篇】042 无法避免的悲剧（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-11-10

人凝血酶原复合物（血友病乙）

想跟朋友们聊聊用药报销多少

🧑贴吧用户_5VNb3WA

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2024-11-09

蓉生跟泰邦人血因子哪个好用？

有没有用过蓉生的呀？感觉效果怎么样啊

🧑你是牛宝宝🌹

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2024-08-27

关节置换，因子报销

北京协和做膝关节置换，因子能报销吗

🧑贴吧用户_5aQXe9Z

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2024-11-08

重组凝血因子vii是免疫抑制剂嘛

打针久了会不会减缓其他病毒抗体产生的时间？

🧑松酱跑喽

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2024-11-08

关于办理残疾证

血友病甲，现在一侧膝盖几乎不能弯曲，手肘不能伸直，这样的情况可以申请残疾证吗？哪位病友了解情况的！

🧑☞万众瞩目☜