血友病吧 - RAT

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2024-12-14

求助大家血友病

血友病可以抗炎止痛的药吗

🧑崔普友

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2024-12-14

腰部疼痛

请教一下大家，孩子说腰疼，及时输了因子。髂腰肌和髋关节都做了彩超和核磁，都没事。输了因子，歇了几天不疼了。但上学一运动，又疼了。上学前还输了因子预防。这是……

🧑wrwl001

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2024-12-14

今天医保目录公布好像没有诺易特

唉，可惜阿

🧑赤红双月

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2024-12-13

血友病的病友们，我快嗝屁了

我不知道什么原因，我现在直肠膀胱漏了，就是大便的时候有残渣，通过小便出来，小便里面有粪便，正常人的话，这个直肠膀胱漏是做手术治疗的，我不能做，我现在凝血因……

🧑小涛

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2024-12-13

想换药前来请教

友友们，请教一下有用过诺易和安佳音的吗，这两个有什么本质区别，药效如何，孩子现在用莱仕的，想换重组的

🧑贴吧用户_QNZ8aba

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2024-12-12

单膝置换大概需要单位八因子

计划去置换，需要提前攒药。90kg。大概需要多少单位八因子

🧑默默的然ლ

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2024-12-11

求助:36岁，左膝关节炎，走路受影响，有一些伸不直。

36岁，左膝关节炎，走路受影响，有一些伸不直。这种情况该保守还是置换呢？希望正常走路，正常工作，生活。但是人工关节只能使用二十年。很纠结

🧑默默的然ლ

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2024-12-11

精一套治疗跌打损伤、陈旧老伤、淤血不散的中草药

此药对血友病的淤血不散、反复出血、关节酸痛、关节炎有一定效果。血友病用此药必须在没出血的时候用，一定要注意！！！！！！！红花 6g 泽兰 6g 桃仁 ……

🧑cnlara

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2024-12-10

沉痛悼念八路哥

2022年4月17日，世界血友病日，这个特殊的日子，我最敬爱的“八路哥“走了！ ”山东老八路“是本吧的创建者，也是我成为志愿者的引路人。这几日，稍闲下来……

🧑蚂蚁菜

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2019-12-18

我女儿是血友病，听专家说十分罕见，我女儿才一岁半。。。#女性

如果有女性甲型血友病患者，请留言，谢谢

🧑天使女儿雨宸

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2024-12-09

【友相聚·亮子篇】004 上学时代（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-12-09

有没有用山东泰邦九因子的朋友

我以前都是用的人凝血酶原复合物，纯九因子用量的话可以和以前凝酶的量一样吗，还有九因子是不是直接可以用针管推注呀，以前凝酶都是输液，输一次要一小时左右

🧑贴吧用户_5VNb3WA

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2024-12-09

想进入知道河北石家庄血友群，群里有人能帮助吗？

🧑周舟港湾

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2024-12-09

寻求沈阳血友病病友群

我是甲型，想去沈阳盛京医院做关节置换手术，有沈阳的病友吗，我想了解一下

🧑a醉逍遥8

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2024-12-07

请教一下女性血友病生理期怎么预防出血

🧑♬爱你好不好

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2024-12-07

逛贴吧老多要过滤针头的

我从淘宝上找到一个，外国产的比较贵，我没用过，这款你们可以用用

🧑金蛋银蛋不如铁蛋

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2024-12-07

血友病丙型

血友病丙的有因子可以打吗？

🧑kinger6888

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2024-12-05

有没有河北唐山的血友群，给点鼓励

我儿子一岁一个多月，前两天刚查出患有血友病甲，还是重度，经过了几天的痛苦迷茫，还是得去好好面对，我儿子才这么小，他一辈子该怎么过，我一无所知，我们未来的生……

🧑贴吧用户_G742925

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2024-12-04

有没有烟台大病友。拉走下背

🧑汤没盐不如水1

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2014-08-31

晒出你的近况，鼓励一批人吧！

在接触这个群体以后，发现，周边太多和我当年一样愤世嫉俗的血友。和当初我的心态太多相像，嫉妒、消极、极端、悲观..... 其实，血友病并非那么绝望，只要你……

🧑夜不能寐的惊喜

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2024-12-03

山东烟台的血友

山东烟台的血友有多少呢？咱们能不能来吧里集合一下，互相留个联系方式也便于沟通一下咱们这里报销及治疗的一些问题呢？

🧑超超妈妈9

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2024-12-03

邢台的血友有吗

刚确诊，很迷茫和彷徨……想问问这个病还能活多久

🧑庸人自扰缺九

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2024-12-03

血友病正常生活

我本身也是一位患者，但是不太了解一些正常生活除了预防出血还有什么需要注意的吗？比如血友病能不能抽烟？喝酒吃辣之类

🧑一位普通的海贼王

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2024-12-03

问一下暴露日是什么

我一直搞不明白暴露日是什么，求告知

🧑汐愿

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2024-12-02

我用的是国产绿十字，里面只有因子，没有过滤针头，请问不过滤直

我用的是国产绿十字，里面只有因子，没有过滤针头，请问不过滤直接可以推注吗？

🧑西亚卡姆🌞

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2024-12-02

药品拆开放冰箱冰箱冷藏有冷凝水不戴纸盒的药会不会有影响

🧑贴吧用户_G38tJ84

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2024-12-01

【友相聚·亮子篇】003 残疾的开始（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-12-01

一年又一年

42+13=55 大概是从十来针开始家庭注射的吧转眼打下一片江山了又是医保落空的一年

🧑贴吧用户_7XXCtG4

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2024-12-01

山东泰邦八因子长期静脉推注行吗针头没有过滤的

🧑贴吧用户_0DZAb7S

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2024-12-01

回复【大家都是怎么找到自己的另一半的】

楼主干嘛设置不许回复？我只好回答在这儿了。自己自强自信就能找到另一半。我当年开始是很自卑，压根不想。后来工作稳定经济上来了也还是自卑，直到在这儿遇到……

🧑蚂蚁菜