血友病吧 - RAT

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01-12

报销问题相关，急

昨天耳朵里面出血了，这两天一直在流，左耳朵已经完全听不见声音了。今天到老家的医院买了1000UI的八因子，一会马上就要去输液了。票据如下，想请问病友们还有……

🧑～云出岫～

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01-11

有四川血友病患者朋友交流群吗？

我的宝宝出生3 天出现贫血，头后颈部出现瘀血，查八因子活性6.2%，以后该怎么办啊

🧑领了啦呃啊

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01-11

大家好，群里有得过急性腰扭伤的病友吗

大家好，群里有得过急性腰扭伤的病友吗，分亨下经验，昨天侧身拿东西一侧腰部过电样痛，差点摔倒，现在躺床上了，按压扭伤部位并不痛，下床不能直腰，也用了因孑，感……

🧑马qaz2

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01-11

精关于一次不太成功picc使用分享

看了下吧里其他关于picc的帖子，有些情况没提到，也是顺带分享一下自己的经验首先是前期植入流程做picc置管是因为其他疾病住院治疗，期间因为手背血管状……

🧑卡了个哒哒哒

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01-11

自我注射。

人凝血酶原复合物，输液能不能简化一下去掉输液器

🧑贴吧用户_52C395Z

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01-09

血友病适合骑自行车吗?

最近骑了10km自行车感觉是髋关节，在裤腰带部位有点涨，因为运动的上一天打了1500单位的科跃奇觉得有药物残留应该没事，不舒服的前两天一直没用药，结果两周……

🧑砥砺共勉

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01-09

血友病患者可以做痔疮手术吗？术后效果怎么样，会不会出血不止？

有没有重症血友病患者做过痔疮手术的，术后怎么样？这种病的人痔疮反复出血，现在已经引发贫血，可以手术吗？求助

🧑千羽小川小童鞋

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01-08

精开始预防了

很久没来贴吧了，转眼孩子已经一岁多了。从曾经的崩溃无助伤心绝望，到现在的坦然面对，开导新确诊的家长。这一年，孩子爸爸沧桑了很多，婆婆也很辛苦，自己则每天在……

🧑贴吧用户_7XXCtG4

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01-08

有广东湛江的血友吗

🧑小豆花♀

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2024-12-02

有人有科跃奇针头吗

没过滤推注感觉好难啊

🧑月光下的凤尾竹a

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01-07

旅游药品冷藏

我暑假想去旅游，大概三天左右，一般酒店会有冰箱放药吗？还有去旅游应该早晚都预防打针吗？

🧑贴715

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01-03

安佳因不给开了

医生不给开安佳因了，好像和医保有关，刚联系了正大天晴，这个药怎么样呀？

🧑度假岛老六y

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01-06

求助贴，我岳父是缺乏9因子b型

我老婆不知道是不是携带者，现在有一个儿子1岁了，没有任何异常，打针抽血都很快恢复，磕了碰了外伤也能在正常时间恢复，做了凝血检测，aptt也在正常范围内，想……

🧑米尔豪斯🌀

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01-06

最近痛风了，有没有得过痛风的病友支支招

最近左脚踝痛风了走不了路，打了8因子也没效果，有没有得过痛风的病友支支招，有没有能外用喷的药。网上看见一个双氯芬酸钠气雾剂不知道能不能用

🧑丷无爱天堂丷

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01-06

艾美赛珠单抗是要被仿制了吗

刷到个文章，艾美赛珠单抗是不是要被正大天晴仿制了，有友友了解吗

🧑º余音绕梁♬

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01-06

孩子血友病a第一次打因子，打什么好点？

各位兄弟姐妹孩子第一次补因子，打哪种？6岁，含量2.2，腿疼，在线等

🧑乐唐唐127

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01-06

求助一下各位

问下八因子可以带上高铁吗，保温包里里面可以放冰袋吗，还有输液工具这些。求助下吧里带过药的病友们，谢谢大家

🧑chemms

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01-06

【友相聚·亮子篇】008 手术失败之后（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2015-11-15

最近骗子频繁出现，吧友们要提高警惕（附骗子名单）

最近骗子非常频繁，防不胜防，封号时效一过马上又故技重施，故此特发一贴提醒大家。先公布这些骗子的ID：benlabaji、a355330071、积液专业治……

🧑cnlara

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01-04

求吧友推荐一下治疗仪

我是看了另一位吧友帖子才知道，治疗仪对关节有用。那位吧友购买了中频脉冲磁超声治疗仪这三种我该购买哪个，有品牌推荐吗，价位能推荐吗。我个人是右膝关节……

🧑天森淼焱

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01-03

真男人必须有强健的肌肉💪

🧑神医强哥

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01-03

兽用生理盐水能用吗？

在京东上。搜了一大堆，都是兽用的。人用的一概没有注射用的。

🧑二七

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01-03

诺易重组八因子效果怎样？

我家孩子重型血友病A。1岁20天。目前在用康斯平200单位。3天注射一次，但还是会出血？计划更换诺易250单位。还是3天注射一次。会不会不出血了啊。我都不……

🧑小吕子苏念

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01-02

精【征集办法】如何让血友知识得到更好的科普？

一切恐惧源于未知，也就是因为信息差，导致很多病友或家人要么过度恐惧血友病，要么自高自大不主动了解血友病知识，不防患于未然，出现恶果无法后悔。又有心……

🧑蚂蚁菜

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01-02

半月板变性，骨髓水肿，骨质增生，缺血灶，有积液

这段时间站立时间长，走路时间长双膝关节会困疼，小腿发肿，反反复复，怎么处理呢

🧑壮壮º😚

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2024-12-29

有东莞塘厦的病友吗

大哥们，我现在16由于家境不是很好，从河南来东莞，周一来的东莞，现在腿痛，今天去了龙华医院输了一只药花了780，由于负担不起所以让母亲在河南那边给我邮了1……

🧑zzyycc

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2024-12-30

膝盖肿胀不敢走路

我体重一百八，膝盖去拍片子说是膝盖狭窄类似于滑膜炎好像是，一个星期膝盖肿胀一次，我基本在家不外出，膝盖也不知道怎么回事，每次膝盖肿胀都输入2000IU，但……

🧑贴吧用户_JGKyCUR

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2024-12-30

【友相聚·亮子篇】007 假肿瘤危机（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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2024-12-29

求助一下，做那个抑制物检测怎么做？

从小没有做过检测。具体步骤是啥？然后需要花费多少，然后查出来之后如果做什么治疗的话怎么做？

🧑干干巴巴😍

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2024-12-28

人之初，血本善，爱相近

献血后你得到了什么？这是大多数人不太理解多次献血甚至上百次献血之后究竟是为了什么。

🧑王者风范20221