血友病吧 - RAT

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03-02

血友宝宝患先天性疾病，急需手术！！

亲们，咨询一个问题，我幺儿是血友病甲型重度，他有先天性心脏病，房缺和室缺，还有肺动脉高压，现在9个月，才12斤，因为心脏原因已经影响孩子生长发育，咨询了我……

🧑江山如画free

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03-02

有没有重庆用成都蓉升的朋友，想咨询了解一下一些问题

想咨询一下重庆用成都蓉升凝血八因子的朋友一些问题，看到麻烦联系我一下🌹

🧑TiAm◆

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03-01

希望大家可以帮下忙谢谢。如果不行就打扰你们了对不起🙏

不好意思，打扰大家了。我们下节生物课要上伴性遗传，需要学习调查，本人承诺不会泄露您的隐私并且一切信息用于学习研究，请问可否能帮忙填下表格，谢谢。

🧑贴吧用户_GXyJNCV

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02-28

现在肌肉注射的长效药怎么样了？

很久了没消息，现在什么情况了？

🧑五代扑克王

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02-28

想换安佳音做手术可以吗？

想做膝关节手术，短时间内只能筹集到安佳音，安佳音相比其他药物，是不是更容易产生抗体？这个品牌，可以长期使用吗？拜托，拜托，有知道的告诉我一下。谢谢

🧑xiapu159

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02-28

限制开药了

现在各地医保审批越来越严格了，今天早上通知西安以后开八因子都必须是出血才能开，而且必须按处方的治疗周期开药。这几年一直是只要每个月开一次就行，哪怕今天是3……

🧑卟璃卟弃龍

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02-28

请问一下各位吧友有没有武汉或者湖北的血友病交流群啊？

🧑风潮渡

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02-27

想做关节置换手术

想做关节置换手术，北京协和医院住院太难了，网上查武汉同济医院也能做，有在武汉同济医院做过手术或者了解具体情况的请分享一下。

🧑mzy19985

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02-27

求助，因为本地医院没有凝血七因子，求购买方式

本人在大连住院中，因需要凝血七因子，找不到购买方式。一年前用过诺和诺德的七因子，但今年医院说没有了我想自己购买，又找不到购买方式。谢谢各位了

🧑NBA公牛时代

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02-26

舒友立乐浙江医保问题

有没有浙江的病友，舒友立乐儿童用药在浙江的医保政策是啥，有没没报销过得病友，咨询点问题

🧑坚果松鼠☜

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02-26

血友病携带者胎儿检测

想咨询下做过绒穿或者羊穿检测的携带者，这个绒穿的结果是不是说明是女孩呀？

🧑windyclowny

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02-25

这个能用氯化钠容液容解嘛？

第一次用药医生让我自行用药点滴，就开了这个，看说明书灭菌注射用水和5%葡萄糖注射液药店里买不到，想问一下用氯化钠也是一样的吗？然后吊完药品里的水，能正常用……

🧑贴吧用户_G7Z89N7

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02-25

吧主您好，想咨询您一些事情

蚂蚁菜老师您好，我是一个学生，看到您知乎主页有写可以做咨询，所以向您请教了一些问题，但是看到您上知乎的频率应该不太高，所以想来贴吧问一下。您开启了陌生人拒……

🧑酒仙桥小六💯

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02-24

血友病尿血

血友病尿血输因子能立竿见影吗，今天已经打了6000单位还没止住

🧑7riumph

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02-23

小腿无力，无法法抬起怎么办？

九月底因腹部出血住进医院（甲型，有抗体），一直使用复合物可止血效果并不好，随后使用七因子才得以控制。直到十月八号出院又腿还是麻木没有什么力气，医生说可能……

🧑Ti.amo

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02-21

现在开药越来越难了啊

我们这医院开药，别的科室都是正常按照体重补到百分之40开，就一个科主任按照百分之10开。问题是这次还必须要找她开，多一点都不行后来直接急了说我们医院不治了……

🧑呆萌可爱蠢F

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02-23

药品冷藏温度频繁变化有影响吗

药品冷藏，温度从设置好的3.4度升到6.5度就会重新启动降温，一会儿一趟。这样反反复复对药品会有影响吗？

🧑度假岛老六y

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02-23

羽毛球做好预防能不能玩

想知道各位病友都做什么运动，我最近迷上了羽毛球和台球，一打就是俩小时起步，打之前和打之后都会扎俩针预防，目前也没什么大问题，但我听很多病友说羽毛球活动量大……

🧑汐愿

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02-22

看到贴吧有不少人反应开医保药难的问题说一下我的经验

1 这个药贵医院不想进那么多占人家资金，解决办法是找医院协商先付钱订购我先把钱付了定下一次的药，这样你不压资金 2 24年底曝出很多倒卖医保药的案子……

🧑五代扑克王

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02-21

精本人重甲，前天在北京人民做了斜视手术，记录一下恢复情况

斜视会导致重影，根本看不清东西，严重了必须手术，不然没法学习工作。这个手术就是切一切眼球附近的肌肉，然后让眼睛能回到正常的位置，对于正常人来讲，应该是小手……

🧑刮大风下大雨♤

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02-21

基因报告已出，哪位大神给看看，是不是说明我不是携带者

🧑弱水Amber

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02-20

江苏淮安有没有血友群

🧑会改变你的

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02-19

打完针多久可以碰水

准备把锻炼的方式换成游泳，不过每次打药之后会留下针眼，再去游泳的话会不会造成感染之类的打完针过多久游泳比较好呢

🧑🤑🤓🤑

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02-19

要ITI治疗过的吧友吗问个问题

之前抗体0.4转阴了结果这两次一次0.9一次1.1正常吗怕又涨上去了

🧑魔时刻

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02-19

郑大一附院携带者基因检查

大家好，我是女生，弟弟是血友病甲型，14年在郑大一附院确诊的。我想去郑大一附院检查本人是否是携带者，请问一下去哪个院区，应该挂号哪个科室？有没有推荐的医生……

🧑弱水Amber

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02-17

有辽宁血友病群吗？可以拉我一下吗

🧑贴吧用户_JGKyCUR

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02-17

【友相聚·亮子篇】014 抑制物（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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02-17

谁有八因子用不完的？可以有偿援助一下吗？上学没有医保。跪谢了。

本人在上学，没有医保，如果哪位病友有多余的八因子，不分品牌，可以有偿援助一下我，谢谢啦。

🧑贴吧用户_58RtMtK

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02-16

请问申请慢特病和申请报销会不会被单位知道？

一直没申请报销，上学时怕学校知道，现在怕被单位知道。

🧑嵇潇湘

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02-15

吧里有没有支气管扩张的血友？都是怎么治疗的

我支气管扩张好多年了，这几天大咳血，快崩溃了，前两年做过几次静脉血塞介入当时有效果，现在又不行了，我该怎么办

🧑999888gao