血友病吧 - RAT

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03-21

因子活性40%～50%可以戴牙套吗

我是18岁A型，活性基本在40%～50%左右，症状是特别轻的那种，家里人一直担心戴牙套会有影响，毕竟戴牙套一般都要拔智齿，所以想问一下

🧑大汉💦

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03-21

精血友病能涂米诺地尔吗

我是一名血友病患者，脱发明显，米诺地尔涂头皮上能治疗脱发，但是这种药会扩张血管，我想请问血友病患者能涂米诺地尔吗？

🧑贴715

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03-21

关于康复治疗。

大腿肌肉萎缩了可以用电刺激治疗法吗？

🧑系红领巾的猫

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03-21

寻找病友(群)

我是一名湖州血友，目前是残疾，想加入浙江血友病组织群，有哪些渠道可以找到相关群

🧑不知の为不知の

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03-20

求助帖：孕期基因筛查，媳妇查出携带F8基因突变，后续该怎么办

目前刚刚开始备孕一个周期，目前不是知道是否怀孕成功。一个月前媳妇在顺义区妇幼保健院做了孕前基因筛查（迈基诺公司的247种基因筛查），那边打电话说媳妇携带……

🧑四会小霸王💧

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03-20

上海成年人目前有哪些企业的援助项目？

🧑叛徒陈鲫鱼ლ

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03-19

艾美塞珠单抗910，对血管性血友病有效吗

虽然现在还用不起，但是想知道对血管性血友病vwf有没有效果，有知道的吗

🧑yyyhchappy

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03-19

抗体有关问题

什么时候查抗体？我是去年才用的药，八个月断断续续用了五次药，前几天刚用了一次效果还是很显著的，本人因子浓度1.1，注射剂量一直是：体重70kg，科跃奇因子……

🧑no作no死大姐大

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03-17

【友相聚·亮子篇】017 亮子的预防治疗（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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03-17

8因子需要定期监测吗

吧友们，我1月份在协和差8因子是11.9%，今天在人民医院查8因子是10%这个波动是正常的吗？

🧑十级打字员

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03-13

急事，求解，病友们，我是一个轻型的病友，自发性出血很少，一年

急事，求解，病友们，我是一个轻型的病友，自发性出血很少，一年几次吧！基本上不摔到就没啥事的那种，最近有个事困扰着我，我包皮过长，最近被细菌感染红肿了，医生……

🧑登峰造极🌱

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03-12

北京协和医院

最近准备去协和医院做跟腱延长手术，那里是先自费交钱还是报销后交，有没有做过的血友们。

🧑哩哈哈♤ლ

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03-12

精血友病，伤口一直不愈合怎么办？已经三个月了，急急急。。。

我是血友病患者，做了关节镜手术后，伤口一直流血，而且不愈合，已经三个月了，大家有没有好的办法啊？天天输八因子或者冷沉淀，费用就快扛不起了。。。现在真不知道……

🧑振翅高飞FF

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03-12

血友甲，ITI治疗，6月9日复查，抑制物降到0了

孩子3月份发现12.8高滴度，就开始接受耐受治疗，最近两个月检查抑制物都是0.4，六月份复查终于降到0了，八因子可以减量到正常预防了，加油

🧑贴吧用户_aVQQ4Xe

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03-11

求助有没有邯郸的病友或者病友群

有没有邯郸的病友或者病友群

🧑贴吧用户_aUMM5bW

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03-11

八因子查半衰期和回收率要抽血几次？

八因子抗体清零后，查半衰期和回收率需要抽几次血，每次间隔多久？

🧑幸运的王子之家

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03-10

宝宝刚确诊血友病甲

宝宝因为膝盖出血造成血肿，血肿变成血块，开刀取出血块，伤口一直渗血，检查后确诊血友病甲，数值只有1，立即给宝宝补充8因子，从数值1一直补到97后伤口缝合，……

🧑cxbb20192020

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03-10

为什么老是牙龈出血？

牙也洗了，牙医也看了，牙龈还是肿+出血，每次位置都不一样，输上因子止住好了，药效一过其他牙又开始了，手刷怕刷不干净买的电动牙刷，一吃完饭就刷牙，刺激性食物……

🧑酷爱听歌🐯

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03-10

【友相聚·亮子篇】016 对残疾的感受（视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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03-09

求助大家指点

大家好，我是刚刚检查出来一名血友病患者，大家指点一下3.4怎么用药。

🧑wg820919

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03-07

计划去做置换

想用安佳因做置换，产生抗体的风险高吗？还有就是药攒不够咋办啊？

🧑初心勿忘168

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03-07

4岁重型隔天一次血管能受的了吗

孩子4岁重型， 38斤。3天预防1次400iu。去年1月开始，右肘关节伸不直，在学校不知道有没有磕碰。1月底又一次，玩过羽毛球拍，2月又开始了，刚上学两天……

🧑一路向暖呀

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03-06

精记录一下免疫耐受治疗过程

以前没有用过因子22年年底用的应该那个时候就有抑制物了，4月13号去检查发现抑制物，4月23治疗到今天数值一直在浮动，体重130斤隔天3000iu和口服激……

🧑笑吟吟😈

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2024-08-25

我家几兄弟都有血友病

现在长大了，工作也做不了，时不时发病，从小就渴望能像正常人一样活呢…！

🧑icfoqm♤

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03-05

求助下大家们

肛周脓肿病友们有没有过,都是如何治疗的,用药多少麻烦具体讲下

🧑身体健康555555

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03-04

康斯平八因子

康斯平八因子是国产的还是进口的？治疗期间可以换别的牌子八因子吗？

🧑cxbb20192020

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03-03

【友相聚·亮子篇】015 亮子与“血荒” （视频内关于疾病相关内容均为个人经验，如有不适请前往医院就诊）#血友病#

🧑志坚者

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03-03

谁拿过人血因子打推注的？？

有视频没？急切需要还有用重组后三天可以用血缘吧

🧑贴吧用户_JaRteKZ

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03-03

有没有广西的朋友，询问下今年的药品报销

今年贵港好像没有同路了，目前发现安恒吉有报销，但是说报销自费的23%，好像有点低，重组的只能推注吗？能不能滴注，求解答

🧑飞天小黄鱼

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03-02

大家在做什么？

我好迷茫

🧑后生太阳